Biz, ebeveynlerini Jakob Creutzfeldt Hastalığı nedeniyle kaybetmiş iki hekimiz…
Dr Pınar Pazarlı
Dr Hande Özgün
Hekim olmamıza rağmen eksikliğini fazlaca hissettiğimiz, bu hastalığa özel bir destek ağının ülkemizde de var olması gerektiğini düşündük. Jakob hastalığı ebeveynlerimizi bizden aldıktan sonra, kardeşlerimiz ve yakınlarımızın desteği ile hazırladığımız bu web sitesinde Jakob hastalarının yakınlarının bilgilendirilmesini ve desteklenmesini amaç edindik.
Jakob hastalarının yakınları ile bilgi ve duygu paylaşımı gerçekleştiriyor ve elimizden geldiğince onlara destek olmaya çalışıyoruz. Sizler de bu web adresinden hastalıkla ilgili ayrıntılı bilgiye ulaşabilir ve etrafınızda farkındalık yaratabilirsiniz.
NE YAPAYIM ANNE SEN SÖYLE kitabından alıntı
Sporadik Jakob’un tanı yöntemlerini araştırdığım sırada, özellikle İngiltere ve Avustralya başta olmak üzere pekçok ülkede bu hastalar ve yakınları için destek ağları olduğunu öğrenmiştim. Sevdiklerini Jakob celladı yüzünden kaybetmiş insanlar tarafından kurulmuş bu destek ağları, beni çok şaşırtmıştı. Annemin tanısını doğrulayan sonuç geldiği günden beri, aklımın bir köşesinde; “bu konuda ben de birşeyler yapmalıyım” düşüncesi beni sürekli dürtüyordu. Aklım, “bu trajediyi yaşan insanlara destek ol, yol göster, tecrübeni paylaş” diyordu ama iç sesim “Buna gücün olduğundan emin misin?” diye sorguluyordu ve ben bu soruya cevap veremiyordum.
Yine de bu destek ağlarının faaliyetlerini, yapılanmalarını anlamak için ara sıra web sitelerine göz atıyordum. Profesyoneller için tıbbi makalelerin ve hastalık hakkında detaylı bilgilerin yanısıra, gerçek yaşam öyküleri ve video kayıtlarının bulunduğu bir web sitesini incelerken; “how can we help you? –size nasıl yardımcı olabiliriz?” sekmesini gördüm ve kendimi İngiltere’deki bu destek ağının uluslararası koordinatörüne mail yazarken buldum. Annemin durumunu, ülkemde bu hastalık ile ilgili yaşadığımız sıkıntıları, başka hastalara ve yakınlarına yardımcı olmak istediğimi ancak bunu tam olarak nasıl yapabileceğimi bilmediğimi uzun uzun yazdım.
Koordinatörden gelen cevap üzerine, bu işi yapabileceğime; dahası mutlaka yapmam gerektiğine anında ikna oldum. Koordinatörün gönderdiği mail, öylesine empati dolu, içten, öylesine yardıma hevesli ifadeler içeriyordu ki; iç sesim bile suspus olmuştu; “ihtiyacın olan desteği alabilecekken, ihtiyacı olanlara destek olmamak” onu da üzerdi.
Bu işi yapmaya karar verdiğimde; kadere isyan ettiğim günlerde içimi döktüğüm bir arkadaşımla kararımı paylaştım.
“Bu felaket neden bizim başımıza geldi diye soruyordun; cevaplarından biri budur belki…” dedi.
Yaşadığı her dönemde, çevresindeki insanlara yardım etmiş; yüreğini, evini, sofrasını açmış; canı yananın yanında olmuş bir insandı benim annem… Ve bu hastalığı seçerek, kendine çekerek ya da kabul ederek (doğrusu nedir bilemiyorum?) ; ülkemde, bu hastalık yüzünden sessiz sedasız kayıp giden insanlara ve onlarla birlikte acı çeken, ince ince yanıp kül olan yakınlarına destek olunmasını sağlayacaktı yine.
Bu düşünce, hemen harekete geçmeme sebep oldu. Annem adına böylesi ulvi bir amaca hizmet etme fikri, kardeşimi de çok heyecanlandırmıştı. Sonraki günlerde; bilgisi olmamasına rağmen araştırıp öğrenecek, destek ağımızın web sitesini (www.jakobhastaligi.com) bizzat kendisi hazırlayacaktı. Daha ileri bir zamanda, İngiltere’deki destek ağı tarafından, web sitelerinde kullanılan bilgilerin dökümanları Türkiye’ye gönderilecek, kuzenimle birlikte bunların çevirisini yapacak ve kendi web sitemize ekleyecektik. Babasını aynı hastalıktan kaybetmiş olan üniversite arkadaşım da aynı duygularla ekibe katılacaktı.