اليوم العالمي للتوحد: لماذا لا يوجد تشخيص كاف لإصابة الفتيات والنساء بمرض التوحد؟
تقول أليس رو، وهي مؤلفة وسيدة أعمال بريطانية: "غالبا ما تتسم الفتيات والنساء المصابات بالتوحد بالهدوء والخجل والانطواء".
وتضيف، في كثير من الأحيان، "هؤلاء الفتيات الصغيرات، ومشكلاتهن، لا يلاحظها الآخرون". علمت أليس بأنها مصابة بالتوحد في سن الشباب، لكنها واحدة من القلائل نسبيا من النساء اللاتي تشخص إصابتهن بالتوحد، على الأقل مقارنة بالرجال. واضطراب طيف التوحد هو إعاقة تستمر مدى الحياة، وتؤثر على كيفية التواصل مع الناس والتفاعل مع المحيط. ويتنوع مستوى الذكاء والأداء الفكري لدى الأفراد المصابين بطيف التوحد بشكل كبير، ويتراوح بين ضعف عميق ودرجات عالية من التفوق الذهني. وتشير التقديرات، وفقا لبيانات منظمة الصحة العالمية إلى أن طفلا واحدا من كل 160 طفلا في جميع أنحاء العالم مصاب بطيف التوحد، ولكن هناك تباين كبير في التشخيص بين الجنسين. مواضيع قد تهمك نهاية وتشير الأرقام الرسمية في المملكة المتحدة إلى وجود حوالي 700 ألف شخص مصاب بطيف التوحد، بنسبة حوالي 10 ذكور مقابل أنثى واحدة. بينما تشير دراسات أخرى في جميع أنحاء العالم إلى نسبة 16 ذكرا مقابل أنثى واحدة. ولكن ماذا لو كانت آليات التشخيص بين الجنسين منحازة للذكور؟ قالت كارول بوفي، مديرة مركز التوحد التابع للجمعية الوطنية البريطانية للتوحد، أن هناك وعيا متزايدا بهذه القضية. وتشير أبحاث علمية جديدة في المملكة المتحدة، مصممة خصيصا لرصد خصائص التوحد لدى النساء، إلى أن النسبة الحقيقية يمكن أن تكون أقرب إلى ثلاثة ذكور مقابل أنثى واحدة. وإذا كان ذلك صحيحا، فثمة مئات الآلاف من الفتيات في جميع أنحاء العالم يعشن مع الإعاقة دون حتى معرفة ذلك. "تسمية الحالة" تقول أليس: "لم تشخص إصابتي بطيف التوحد حتى بلغت من العمر 22 عاما". كما تضيف "لقد قضيت كل حياتي، حتى ذلك الحين، أتساءل لماذا أنا مختلفة، وكنت أشعر بالرعب الشديد لأنني كنت مختلفة، وكنت أحاول باستمرار أن أتأقلم كي لا أظل مختلفة". لكن التشخيص غيّر حياة أليس: "الآن لديّ اسم وسبب لكوني مختلفة، إنه لأمر مخيف للغاية أن يكون الشخص مختلفا دون أدنى فكرة عن السبب وراء ذلك، أعتقد أنه يشعر وكأنه وحيد تماما". وتضيف أليس: "إن راحة البال وقبول الذات التي أتت بعد معرفتي للتشخيص اسهمت بشكل كبير في أن أتمكن من تغيير نمط حياتي بما يتلاءم مع احتياجاتي الخاصة". كما تقول" بات بمقدوري أن أوضح للأصدقاء والزملاء أن لدي صعوبات وأن تفكيري وسلوكي يمكن أن يكون، غير عادي، بعض الشيء". وتضيف "كل هذا أدى في النهاية إلى تحسن صحتي العقلية بشكل كبير وأصبحت قادرة على إقامة علاقات أكثر جدوى وأكثر متعة مع من حولي". وكما هو الحال مع أليس، يجد الكثيرون التشخيص مفيدا لفهم سبب شعورهم على هذا النحو، وفي إيجاد القبول والتفهم من قبل العائلة والأصدقاء. كما أن تشخيص مرض التوحد مهم لأن العديد من المصابين به يعانون من مشاكل ثانوية في الصحة العقلية مثل القلق والاكتئاب والميل لإيذاء الذات. ووجدت دراسة صغيرة أجريت في المملكة المتحدة أن 23 في المئة من النساء اللاتي دخلن المشفى لأنهن يعانين من فقدان الشهية المزمن لديهن خصائص تنطبق على خصائص التوحد. لماذا لا يكتشف التوحد عند الكثير من الفتيات والنساء؟ علامات التوحد في الفتيات والنساء ليست هي نفسها التي تظهر في الفتيان والرجال. والأهم من ذلك، ربما يكون من السهل عدم ملاحظتها، خاصة في حالات التوحد عالي الأداء. إحدى الصعوبات التي يواجهها الباحثون هي أن الفتيات المصابات بالتوحد يتصرفن بطرق تُعد مقبولة، إن لم تكن مثالية، بالنسبة للفتيات على نقيض الفتيان، إذ يتصرفن بانطوائية، أو يعتمدن على الآخرين، أو يظهرن اللامبالاة، أو يكن مكتئبات. وقد يصبحن مهتمات أو حتى مهووسات بأشياء معينة، تماما مثل الفتيان المصابين بالتوحد، لكن من المستبعد أن يصبحن "مهووسات أو عبقريات" في مجالات التكنولوجيا أو الرياضيات. وتقول والدة إحدى الفتيات المصابات بطيف التوحد "من المحزن، في الثقافة الغربية ، أن مثل تلك الفتيات يتعرضن للتنمر أو ربما التجاهل، بدلا من تشخيصهن وعلاجهن". وتقول أليس "بالنسبة للشخص الغريب، تبدو الفتاة المصابة بطيف التوحد محايدة وليست صعبة المراس أو غير مطيعة لذلك لا أحد يلاحظها فعليا". صعوبة الحصول على التشخيص ذهبت أليس، وهي خجولة لكنها حازمة، إلى الطبيب، حاملة قائمة بالنقاط التي تشرح سبب اعتقادها أن لديها طيف توحد، وبعدها أحيلت إلى اختصاصي لتشخيص حالتها. ولكن ماذا لو كنت طفلا؟ ماذا يحدث إذا كنت لا تعرف كيف تعبر عن نفسك؟ إذا كان هناك شخص آخر يحاول التحدث نيابة عنك؟ تقول ماريلو، وهي أم لطفلة مصابة بالتوحد: "عندما شخصوا إصابة ابنتي بمرض طيف التوحد، شعرت بارتياح كبير". وتضيف "لكن كيف يمكن لأي أم على الأرض أن تشعر بالراحة عندما يتم تشخيص ابنتها البالغة من العمر 10 سنوات بحالة لا علاج لها وستؤثر فيها مدى الحياة؟". تمكنت ماريلو من ذلك، فقد كافحت لسنوات من أن تكافح لسنوات لتشرك الأطباء والمعلمين للتعاون من أجل معرفة ما خطب ابنتها صوفيا. وتصف ماريلو الوصول إلى هذه النقطة بأنه تتويج لمعركة طويلة "لفهم ما كان وراء الحزن الشديد لفتاتي الصغيرة". يبدأ طيف التوحد في مرحلة الطفولة وقد يستمر في مرحلتي المراهقة والبلوغ، وعلى الرغم من أن بعض الأشخاص الذين يعانون منه يستطيعون العيش بشكل مستقل ، فإن آخرين يعانون من إعاقات شديدة ويحتاجون إلى رعاية ودعم مدى الحياة. وإذا كان لدى الآباء ومقدمي الرعاية المعلومات الصحيحة، فيمكنهم الحصول على التدريب واكتساب المهارات الحيوية، مثل التعامل مع الصعوبات في التواصل والسلوك الاجتماعي، والتي بدورها يمكن أن تحسن من نوعية الحياة للأشخاص الذين يعانون من طيف التوحد، وأولئك الذين يعيشون معهم أيضا. الأم "شديدة الحساسية والعاطفية" وطفلتها"المدللة" تقول ماريلو: "ابنتي صوفيا خجولة جدا وبطريقة غريبة. إنها" جادة "و" خلاقة جدًا " هكذا اعتاد معلموها على وصفها". وتضيف "عرفت منذ وقت مبكر أنها وجدت صعوبة في تكوين صداقات مع من هم في سنها. كان حجمها صغيرا جدا مقارنة بأقرانها. لقد افترضت أن الأمر يتعلق بأنها ولدت قبل الأوان". لكن ماريلو لم ترغب في "إثارة ضجة"، وتقول "لم يقلقني أنها كانت تعد مختلفة، إلى أن رأيت معاناتها في المدرسة، في وقت النوم كانت تقول لي: ليس لدي أصدقاء يا أمي، ولا أحد يحبني ". وتضيف ماريلو: "ظللت أخبرها أننا جميعا بأيام جيدة وأخرى سيئة. لكني كنت أشعر بالقلق وكثيرا ما سألت المعلمين عما إذا كانوا قد لاحظوا أي شيء يحدث في المدرسة، كان الجواب دائما هو نفسه: لا شيء يحدث ". لكن الوضع تدهور ، وعادت ماريلو إلى المعلمين. "كنت مستاءة للغاية، سألتهم إذا كانت صوفيا تتعرض للتنمر، كنت أعرف أن هناك شيئا ما خطأ، لكن قيل لي إنني عاطفية جدا وشديدة الحساسية، حتى أنني اتهمت بأني أفسدها بسبب كثرة الدلال". كانت ماريلو وعائلتها يكافحون لفهم ما كان يحدث لابنتهم، وكانوا جميعهم يعانون: "ذات مرة أخبرت صديقة لي أني حين اصطحب صوفيا إلى المدرسة أشعر وكأنني أسوقها للذبح". وتقول ماريلو: "على مدار الأشهر، رأيت ابنتي تغضب وتشعر بالإحباط، تتظاهر بأنها بخير خارج المنزل، فقط لتذوب عندما كانت تعود إلى المنزل". وتضيف: "أعتقد أنني جعلت الأمر أكثر سوءا في المنزل، إذ لم أفهم لماذا يجب أن يكون كل شيء صعبا للغاية، ووبختها عندما بكت لأنها أصرت على تنظيف أسنانها قبل ارتداء ملابس النوم، لم أستطع أن أفهم ما الذي يفرق بالنسبة لها". وتقول ماريلو: "كنت أعلم أن صوفيا كانت تعاني ولم أستطع المساعدة، لقد حاولت وفشلت، ولسوء الحظ ، غلبتني مشاعري، ربما لو كنت قد أوضحت ما يجري مع صوفيا استنادا إلى الحقائق، بدلا من المشاعر، لكان بإمكاننا تشخيص حالتها باكرا ". ردم الفجوة في التشخيص بين الجنسين والمضي قدما تقول أليس، حتى وقت قريب كان، "الأشخاص الهادئون الذين يميلون إلى أن يكونوا مجتهدين، ممتعين ومهذبين لا يجتذبوا اهتمام أهل الاختصاص في مجالي التعليم والصحة". ولكن بدأ ذلك يتغير في المجال العلمي، والتحيز بين الجنسين تجري معالجته ببطء وبشكل تدريجي. وتردف أليس قائلة: "إذا كنت تريد بعض النصائح حول كيف يمكنك مساعدة الذين يعانون من مرض التوحد، اقرأ وتعلم عن المرض، حتى لو لم تتلقى تشخيصا مطلقا، فإن معرفة الكثير عنه والقدرة على ربط ذلك بأشخاص آخرين لديهم نفس الحالة، يكفل أن تصبح ملما بالاستراتيجيات التي يستخدمها أشخاص مصابون بالتوحد، وذلك قد يسهم في تغيير مجرى حياة الشخص المصاب بالتوحد". وتخلص للقول"إذا كنت مصابة بالتوحد وأمضيت حياتك كلها في محاولة التأقلم مع محيطك وأقرانك، عليك البدء بتغيير طريقة تفكيرك وإدراك أن التأقلم ليس مهما". وتضيف "في الواقع ، لديك الكثير من المهارات والقوة الفريدة لتقدميها للعام، إذا استطعت، افعلي ما فعلت واجعلي اختلافك جزءا من حياتك وبقائك" . تدير أليس مشروع "كيرلي هير"، وهو مشروع اجتماعي لدعم أولئك الذين يعانون من طيف التوحد وعائلتهم ومن حولهم. كما تقول "إذا كنت أحد الوالدين، لاحظ اهتمامات طفلك "المختلفة" وحاول أن تتفهم وتُقدر كيف يرون العالم ، وتذكر أن ما قد يكون سهلا بالنسبة لك ، قد يكون صعبا عليهم". صوفيا سعيدة بتشخيص حالتها وقالت: "أشعر بالارتياح، ولكنني قلقة أيضا، لا أريد أن يعرف زملائي في الفصل لأنني لا أريد أن أكون مختلفة، ولا أريد أن يسخر أحد مني". لكن هل كانت تفضل ألا يجري تشخيص مرضها؟ تجيب صوفيا عن هذا السؤال بالقول: " لا، أريد أن أعرف، إن ذلك يجعل الأشياء أقل ثقلا في قلبي". قمنا بتغيير أسماء ماريلو وصوفيا للحفاظ على خصوصيتهما.