Блог особливої мами: як прийняти діагноз дитини
"Прийміть діагноз, - казали мені. - Прийміть і стане легше. Не ховайтеся від реальності. Прийміть, інакше у Вас буде нервовий зрив та виснаження. А дитині потрібна ефективна мама. Мама націлена на зміни і досягнення".
Прийняти - це не опустити руки й змиритися. Чим довше жалієш себе, тим більше часу та енергії витрачається даремно. Поки дитина маленька, можна багато чого встигнути, про це важливо пам'ятати. У мене були і сльози, і заламування рук з голосінням "за що ж мені таке", "за що мене покарав бог". Я була у розпачі: мій син не може відставати в розвитку, він з народження дивився на світ всезнаючими глибокими очима, аж мурашки бігли по шкірі від його проникаючого погляду. Потім я втомилася від зітхань. Зараз я живу. Просто живу. Я перестала соромитися говорити з оточуючими про ті виклики і перешкоди, з якими я стикаюся як мама особливої дитини. Я веду щоденник з того дня, як малому поставили діагноз "затримка психічного та мовного розвитку". Коли мені стає страшно, що малий назавжди залишиться таким, я перечитую, що було рік тому, два роки тому, три роки тому - і бачу постійний прогрес в його вміннях і навичках. Завдяки наполегливій праці ми постійно добиваємося нових результатів. Інколи мені мало досягнень Богдана. Мені хочеться, щоб він читав вірші, а не ховався за шафу; щоб старанно виводив літери, а не кричав, коли ми змінюємо маршрут під час прогулянки. Але я нагадую собі, що були часи, коли мій син не говорив, не відгукувався на власне ім'я, не дивився в очі, викладав іграшки в довжелезний рядочок тощо. І я кажу собі: "Стоп, мама, видихни!". На прийняття діагнозу у мене пішло майже три роки. У когось це може тривати менше, у когось довше. У мене були глобальні плани на майбутнє. Я чекала: от дитина підросте, піде у садочок і я… Діагноз малого "придавив" мене втратою мрії. Боляче було прощатися з можливостями і перспективами для себе. Крім того, я відчувала страх, що це назавжди, що я перестану існувати як особистість, а буду лише мамою особливої дитини. Мені було соромно, що я така "гарна, розумна, відмінниця" маю дитину з відставанням у розвитку. Я не планувала носитися з Богданом від лікаря до лікаря чи стояти на обліку у психіатра. Я не була готова до того, що кожен фахівець може поставити свій діагноз або взагалі не поставити чіткий діагноз. Я не була готова до істерик Богдана через сенсорне перевантаження, а наше суспільство не дружнє до особливих дітей та їх мам. Я не очікувала, що в звичайному садочку мені скажуть: "Ваш син ненормальний, і ми не хочемо, щоб він знаходився з нашими дітьми". Мене мучили образа та заздрощі: чому чужі діти просто ростуть і розвиваються, а моєму сину для повноцінного розвитку постійно потрібні обстеження, ліки, спеціалісти. Згодом, відчуваючи безсилля і шалене бажання вийти у вікно, я зрозуміла: треба зупинитися знищувати себе морально й прийняти те, що відбувається в моєму житті. Це нормально, коли ви відчуваєте шок, заперечення, злість, депресію. Якщо Вам хочеться залізти з головою під ковдру і сховатися від усього світу, це теж нормально. Головне, не застрягайте у цих відчуттях. І пам'ятайте: ви не винні в тому, що у вас народилася дитина з особливостями. Не винні, крапка. І нікому не дозволяйте переконувати вас в іншому. Питання "За що?" не має сенсу та відповіді, тому не витрачайте свої сили на відчуття вини. Зараз я впевнена: якщо вірити у дитину, любити й підтримувати її, то результати будуть вражаючі. Реабілітація - це довгий марафон. Щоб його успішно пройти, необхідно правильно розподілити свої сили і можливості. Так, моє життя стало іншим. Але це не кінець, а початок нового шляху. Адже насправді нічого не змінилося. Богдан залишився таким же рідним і дорогим для мене. Тепер я знаю, що з ним і розумію, куди нам рухатися далі. До діагнозу мені здавалося, що малий намагається маніпулювати мною, і я боролася з ним. Мені досі соромно згадувати про це, адже я боролася зі своїм сином, якому тоді не було і двох років. Важко поєднувати побут, дитину і роботу. Я курсую між навчально-реабілітаційним центром, дитячими майданчиками, лікарнями та спеціалістами. Я майже не сплю ночами. Але я жартую про "теорію клонів": якби у мене був клон, я б займалася дитиною, а мій клон працював би. Якби у мене був ще один клон, то у мене вдома завжди був би ідеальний порядок та готові сніданки-обіди-вечері. Діагноз - не вада дитини, це її особливий шлях. Важливо перефокусовуватись з обмежень на відкриття нових можливостей. Не можна порівнювати невміння своєї дитини з вмінням інших дітей, тим більше за якимись абстрактними показниками "нормальності". Такі порівняння нічого не дадуть, крім підживлення комплексу "ущєрбності". Порівнюйте свою дитину з нею ж, але в минулому, тоді ви обов'язково побачите прогрес. Врятують лише віра й оптимізм. "Сьогодні моя дитина вміє більше, ніж вчора. Сьогодні вона перевершила себе вчорашню", - ось такі порівняння допустимі й ефективні. Як тільки починаєте порівнювати свою дитину з іншими - це прірва, яка забирає сили. Бо коли сусідський хлопчик вже говорив фразами, типу: "Я не хочу шоколадне морозиво, хочу полуничне", мій син не вимовляв навіть слово "мама". Потім я ловила себе на думці, що смішні слова Богдана, його дивні формулювання викликають у мене не розчулення, а тривогу: чи стане він колись говорити "самокат" замість "сомакак", "дякую", а не "дяюку", "спасибі", а не "спаситі". Якось ми виходили з маршрутки, і Богдан, розвернувшись обличчям до інших пасажирів, сказав їм "прощайте". Сміялася вся маршрутка, а я тихенько витирала сльози. Він - ГОВОРИТЬ! Морщить ніс, підбираючи слова, інколи тихенько, пошепки, невпевнено, але говорить! І нехай звичайні діти цього ж віку вже дивують діалогами та мовними зворотами. Саме досягнення моєї дитини, його елементарні прохання, його слова змушують мене плакати від щастя. У мого сина вибірковість у їжі. Але! За останній час він спробував рибний суп (навіть з'їв декілька ложок), сир і варене яйце. А раніше він просто закривав рот руками, відвертався або втікав. Раніше мій Богдан не вмів збирати розрізні картинки, а зараз він успішно складає зображення з двох-трьох частин. Коли Богдан сміявся, його сміх викликав у мене паніку. Той сміх зароджувався десь у малого всередині, потім проривався назовні, йшов по наростаючій, не гучний, але нестримний. Я нескінченно питала себе, що мені у цьому сміху? Чому вигляд щасливої дитини викликає у мене такий жах? Сміх малого, дикий для мене у своїй безпричинності, кожен раз наче по шматочках вбивав в мені надію на його щасливе майбутнє. Згодом я зрозуміла, що це не Богдан має себе стримувати, а я себе. Стримувати свій відчай - стільки років і все марно, злість - навіщо звертати на нас зайвий раз увагу, сором і гнівний протест - ні, він не такий, він розумний хлопчик! Від нас залежить, весь час ми проведемо в боротьбі з собою або ж допоможемо своїй дитині. Якщо дитина чогось не може, це не означає, що вона не може нічого. Якщо у дитини є обмеження - це не означає, що немає можливостей. Якщо у дитини діагноз - це не значить, що вона не зможе бути задоволеною та щасливою. Якщо дитина чогось не вміє, це не значить, що вона не навчиться. Приймайте своїх дітей. Вони ж не лише ваші. Вони свої. Окремі. У них своя місія. А ми для них - як провідники. Хочете отримувати головні новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber.