Справа Чарлі Ґарда: історія, що розколола Британію
Історія Чарлі Ґарда привернула увагу всього світу.
Батьки Чарлі зібрали 1,3 млн фунтів, щоб перевезти його до США на експериментальне лікування У її центрі - 11-місячний британський малюк, ‎який більшість свого життя провів у лікарняному ліжку на системі життєзабезпечення. Ось як ‎розгорталася історія запеклої судової боротьби його батьків проти медичної системи.‎ Хто такий Чарлі Ґард?‎ Чарлі народився 4 серпня 2016 року із вкрай рідкісним генетичним захворюванням під ‎назвою синдром виснаження мітохондріальної ДНК. Воно впливає на структури, що ‎живлять клітини енергією.‎ Хоч після народження він виглядав абсолютно здоровою дитиною, дуже скоро його стан ‎почав різко погіршуватися. ‎ У лікарні, де перебував Чарлі, заявили, що на момент діагностування йому захворювання його ‎прогнози були похмурими.‎ Зараз у малюка серйозні ушкодження мозку, він не може відкрити очі і рухати кінцівками. У його ‎стані він також не може самостійно дихати, тому йому потрібна постійна штучна вентиляція легень.‎ Синдром також зачепив його серце, печінку і нирки, і лікарі кажуть, що не знають, чи відчуває він ‎біль.‎ Він перебуває у відділенні інтенсивної терапії із жовтня 2016 року.‎ Чому батьки хотіли відправити його до США?‎ Батьки Чарлі - Конні Йетс і Кріс Ґард із західного Лондона - хотіли, аби Чарлі пройшов курс ‎експериментального лікування під назвою нуклеозидна обхідна терапія, що фактично являє ‎собою додавання до їжі певних елементів, які не виробляє тіло Чарлі.‎ Лікарня у США погодилася забезпечити Чарлі таким лікуванням, і батьки малюка зібрали 1,3 ‎млн фунтів для того, щоб перевезти його туди.‎ Чому лікарня відмовилася від намірів батьків?‎ Високий суд заборонив лікарні, у якій лікували Чарлі, перевозити його будь-куди для лікування Експериментальне лікування, якого хотіли батьки Чарлі, не пройшло випробування ані на ‎людях, ані на тваринах, що мають такий же синдром, що й британський малюк. ‎ Проте його давали пацієнтам зі схожим захворюванням, яке, щоправда, вражає лише м'язові ‎тканини, тоді як синдром Чарлі вражає мозок і інші органи. ‎ У січні лікарня подала запит на надання етичного дозволу спробувати нуклеозидну терапію на ‎Чарлі.‎ Проте до моменту, коли рішення щодо дозволу прийняли, стан Чарлі погіршився до того ‎рівня, що ураження його мозку було невідворотним, і терапія не змогла б допомогти.‎ Після консультації із іншими експертами із медичних центрів по всьому світу британські ‎лікарі дійшли висновку, що систему життєзабезпечення Чарлі слід відімкнути і дати йому ‎померти із гідністю.‎ Що сталося у суді?‎ Проте батьки не погодилися із рішенням лікарні про відключення дитини від системи ‎життєзабпезпечення і подали позов до Високого суду, який би мав вирішити долю Чарлі. Це ‎було у березні.‎ У квітні Високий суд виніс рішення на користь лікарів.‎ Батьки Чарлі подали апеляцію на це рішення, проте всі наступні суди підтримували позицію ‎лікарні і заявляли, що в інтересах самого Чарлі дати йому померти із гідністю.‎ Верховний суд Британії і Європейський суд із прав людини також прийшли до таких висновків.‎ Як ця історія опинилася на шпальтах світових ЗМІ?‎ Коли виглядало, що батьки Чарлі вже вичерпали усі правові можливості, у справі з'явилося ‎два відомих на увесь світ імені: Дональд Трамп і папа римський Франциск.‎ Після рішення Європейського суду з прав людини Франциск заявив, що стежить за справою ‎‎"із прихильністю й сумом". У заяві, оприлюдненій Ватиканом, папа "висловив свою ‎близькість до батьків Чарлі". ‎ ‎"Він молиться за них, сводіваючись, що їхнє бажання бути поруч і піклуватися за їхнє дитя до ‎самого кінця не залишиться без відповіді", - йшлося у заяві Ватикану.‎ Після цього свою підтримку батькам хворої дитини запропонував президент США Дональд ‎Трамп. "Якщо ми можемо допомогти маленькому Чарлі Ґарду, як і нашим друзям у Великій ‎Британії і папі, ми будемо раді зробити це", - написав він у Twitter.‎ Після цього твіту президентська команда зв'язалася із американським лікарем професором ‎Мічіо Хірано із Колумбійського університету, який і пропонував Чарлі експериментальне ‎лікування.‎ ‎6 липня цього року професор разом із іншими лікарями підписав лист, у якому на основі ‎досі неопублікованих медичних даних припустив, що терапія може покращити стан 11-‎річного малюка.‎ Експерти на чолі із Хірано заявили, що "в ідеалі" експериментальне лікування слід було б випробувати хоча б ‎на мишах, проте у маленького Чарлі немає на це часу.‎ Чому справа повернулася до суду?‎ Саме цей лист із досі неопублікованими даними змусив британську лікарню знову подати до ‎суду і відновити слухання "у світлі заяв про нові докази".‎ Згідно із найпершим рішенням Високого суду, Чарлі не дозволили перевозити будь-куди на ‎лікування, тож суд попросили оцінити нові можливі докази і їхній вплив на справу.‎ У цей час доктора Хірано запросили до Британії, щоб особисто оцінити стан Чарлі.‎‎ Якою була реакція громадськості? Прибічники Чарлі протестували під Високим судом Справа Чарлі виявилася дуже суперечливою.‎ Одні заявляли, що Чарлі слід дати померти із гідністю, інші - не погоджувалися із ‎лікарями, вимагаючи, аби батькам малюка дозволити самим вирішувати, як і де його лікувати.‎ У якийсь момент лікарня заявила, що її працівникам почали надходити погрози фізичної ‎розправи. Охороняти медзаклад відрядили поліцію.‎ Батьки Чарлі заявили, що також стикалися із "неприємними і болісними ремарками". Чому американські лікарі зрештою відмовилися від експериментального лікування?‎ Після огляду Чарлі професор Хірано заявив, що для експериментальної терапії уже надто ‎пізно. Він дійшов до такого висновку, оглянувши останні знімки МРТ, зроблені минулого ‎тижня.‎ Знімки показали, що в окремих частинах тіла Чарлі взагалі не залишилося м'язової тканини.‎ Після цього батьки Чарлі вирішили припинити судову тяганину і відмовитися везти його у ‎США.‎ Водночас батьки вірять, що Чарлі міг би прожити здорове повноцінне життя, якби йому ‎раніше надали лікування. Проте тепер, заявили Конні і Кріс, вони хочуть провести разом із ‎сином той короткий відрізок часу, який йому залишився.‎ У своїй заяві до Високого суду 24 липня британська лікарня заявила, що була "здивована і ‎розчарована" тим, що професор Хірано раніше "не прочитав останні медичні записи чи не ‎дивився знімки мозку, чи не ознайомився із іншою позицією щодо стану Чарлі".‎ У лікарні заявили, що професор не скористався можливістю оглянути Чарлі аж до минулого ‎тижня, попри те, що йому пропонували зробити це ще в січні.‎ Попри те, що професор надавав письмові докази у всіх судових слуханнях, у лікарні заявили, ‎що лише упродовж останнього тижня з'ясувалося, що він досі не прочитав першого рішення ‎Високого суду, винесеного ще в квітні.‎ У лікарні додали, що були занепокоєні, коли почули із уст професора, коли він виступав як ‎свідок на слуханні Високого суду 13 липня, що у нього був фінансовий інтерес надати Чарлі ‎запропоноване ним експериментальне лікування.‎ Професор Хірано пізніше заявив, що відмовився від будь-якого фінансового інтересу.‎ Що тепер станеться із Чарлі?‎ Систему життєзабезпечення Чарлі відключать, проте адвокати батьків Чарлі тепер ‎сперечаються із лікарями, коли і як саме це станеться. Кріс і Конні просили Високий суд дати Чарлі іще тиждень - значно довше, ніж спочатку ‎пропонувала лікарня.‎ Проте суд виніс рішення, що Чарлі переведуть до хоспісу, де він проведе свої останні кілька ‎годин, доки систему вентиляції легень, яка підтримує його життя, не відключать.‎‎