Як це - жити без відбитків пальців
Апу Саркер показує мені розкриту долоню під час відеодзвінка зі свого дому в Бангладеш. Спочатку мені нічого не здалося незвичним, але, придивившись ближче, я побачив гладеньку шкіру на кінчиках його пальців.
22-річний Апу живе з родиною в селі у північному районі Раджшахі. Донедавна він працював фельдшером. Його батько та його дід були фермерами. Чоловіки в родині Апу мають дуже рідкісну генетичну мутацію - у них немає відбитків пальців. Вважають, що вона є лишу у кількох сім'ях у всьому світі. У часи діда Апу відсутність відбитків пальців не мала великого значення. "Я не думаю, що він взагалі вважав це проблемою", - сказав Апу. Але протягом десятиліть крихітні борозенки на кінчиках пальців - відомі як дерматогліфи - стали найпопулярнішими біометричними даними у світі. Ми використовуємо їх скрізь - від аеропортів до голосувань та смартфонів. Виборець в Індії дає свій відбиток пальця для участі в голосуванні У 2008 році, коли Апу був ще хлопчиком, Бангладеш запровадив державні посвідчення особи для всіх дорослих, і до бази даних необхідно було занести відбиток пальця. Збентежені працівники не знали, як оформити посвідчення батькові Апу, Амалу Саркеру. Нарешті, він отримав картку, на якій було зазначено "НЕМАЄ ВІДБИТКА ПАЛЬЦЯ". У 2010 році відбитки пальців стали обов'язковими для паспортів та посвідчень водія. Після кількох спроб Амал зміг отримати паспорт, показавши довідку з медичної установи. Втім, він ніколи ним не користувався, зокрема тому, що боїться проблем, з якими може зіткнутися в аеропорту. І хоча для його сільськогосподарської роботи йому необхідно їздити на мотоциклі, він ніколи не мав водійських прав. "Я вніс оплату, склав іспит, але вони не видали посвідчення, оскільки я не міг надати відбитки пальців", - сказав він. Амал має квитанцію про сплату ліцензійного збору, але це не завжди допомагає, коли його зупиняють - його двічі штрафували. Він розповів про своє захворювання обом розгубленим офіцерам, і показав їм свої пальці - але жоден із них не скасував штраф. "У таких ситуаціях я завжди ніяковію", - каже Амал. У 2016 році уряд зобов'язав надавати відбитки пальців навіть для того, щоб купити SIM-карту для мобільного телефону. "Коли я прийшов купувати "сімку", вони розгубилися, їхнє програмне забезпечення зависало щоразу, коли я клав палець на датчик", - сказав Апу з кривою посмішкою. Апу SIM-карту так і не продали, і всі чоловіки в його родині використовують картки, випущені на ім'я його матері. Рідкісне захворювання, на яке, як виглядає, страждає родина Саркер, має назву адерматогліфія. Вперше про нього стало широко відомо у 2007 році, коли до швейцарського дерматолога Пітера Ітіна прийшла молода жінка, яка мала проблеми з в'їздом до США. Її обличчя відповідало фотографії в паспорті, але митники не змогли зафіксувати її відбитки пальців. Тому що їх у неї не було. Під час огляду професор Ітін виявив, що жінка та вісім членів її родини мали однакові дивні симптоми - плоскі подушечки пальців та зменшену кількість потових залоз в руках. Працюючи з іншим дерматологом Ілаєм Шпрехером та аспіранткою Джанною Носбек, професор Ітін розглянув ДНК 16 членів сім'ї - семи з відбитками пальців і дев'яти без. "Поодинокі випадки трапляються дуже рідко, і загалом задокументовано не більше кількох сімей", - сказав професор Ітін BBC. У 2011 році команда звернула увагу на ген SMARCAD1, який мутував у дев'ятьох членів сім'ї без відбитків, і визначила його причиною рідкісної хвороби. На той час про ген практично нічого не було відомо. Судячи з усього, мутація не спричиняла жодних інших наслідків для здоров'я, окрім впливу на руки. Мутація, яку вони шукали, вплинула на ген, про який, за словами проф. Шпрехера, ніхто нічого не знав - саме тому на це знадобилися роки. До того ж, мутація вплинула на дуже специфічну частину гена, яка "вочевидь не мала жодної функції в гені, який також не має функції". Захворювання отримало назву адерматогліфія, але професор Ітін назвав її "хворобою затримки імміграції" - після того, як його перші хворі не змогли потрапити до США - і ця назва прижилася. Відбитків пальців не мають лише кілька родин в усьому світі - і родина Саркер одна з них Хвороба затримки імміграції може проявлятися у кількох поколіннях. Дядько Апу Саркера Гопеш, який живе в Дінаджпурі, приблизно за 350 км від Дакки, на отримання паспорту чекав два роки. "За останні два роки мені довелося чотири чи п'ять разів їздити до Дакки, щоб переконати їх, що я справді маю таке захворювання", - каже він. Коли в нього на роботі запровадили систему відвідування через відбитки пальців, Гопешу довелось переконувати начальство дозволити йому користуватися старою системою - щодня підписувати листок відвідування. Дерматолог у Бангладеш поставив родині діагноз вроджена пальмоплантарна кератодермія, яка, на думку професора Ітіна, переросла у вторинну адерматогліфію - різновид захворювання, який також може спричинити сухість шкіри та зменшення потовиділення на долонях і ногах - симптоми, на які скаржаться Саркери. Для того, щоб підтвердити наявність у сім'ї певної форми адерматогліфії, треба буде провести додаткові аналізи. Професор Шпрехер каже, що його команда із задоволенням допоможе родині з генетичним тестуванням. Результати цих тестів можуть додати Саркерам визначеності, але не принесуть полегшення у щоденному житті без відбитків пальців. Для постраждалих Саркерів сучасне суспільство, здається, стає дедалі менш пристосованим - замість того, щоб враховувати їхнє захворювання та адаптуватись відповідним чином. Амал Саркер прожив більшу частину свого життя без зайвих проблем, але тепер йому було шкода своїх дітей. "Мені дуже боляче від проблем, з якими стикаємось я та мої сини", - каже він. Амал та Апу нещодавно отримали новий тип державного посвідчення особи - після надання медичної довідки. Картка використовує також інші біометричні дані - сканування сітківки та розпізнавання обличчя. Але вони досі не можуть придбати SIM-карту або отримати водійське посвідчення, а отримання паспорта - це довгий та проблематичний процес. "Я втомився знову і знову пояснювати свою ситуацію. Я просив поради у багатьох людей, але ніхто з них не міг дати мені конкретної відповіді, - каже Апу. - Деякі радили мені звернутися до суду. Якщо інші варіанти не спрацюють, то, можливо, мені доведеться це зробити". Апу сподівається, що йому вдасться отримати паспорт. Він би дуже хотів подорожувати за межами Бангладеш. Але спочатку треба подати заявку. Фотографії надані родиною Саркерів. Хочете отримувати головні новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!