Паркинсонова болест: Шта је и како живети са њом
Београђанин Небојша Вујић тежак је срчани болесник, а пре годину дана дијагностификована му је и Паркинсонова болест.
За слагалицу о овој болести и даље недостају многи делови После два инфаркта и уграђеног бај-пасa, још једна озбиљна болест Небојши је била ударац, пре свега ментални, али сада је овај 75-годишњак, каже, научио да живи са тим. „Од ове болести се не умире, али се са њом умире. Не може да се излечи, али може да се залечи", каже он за ББЦ на српском. Паркинсонова болест нарушава систем у мозгу одговоран je за покрете и координацију, временом напредује, а симптоми се погоршавају. Узрок јој непознат и за њу и даље нема лека. „Паркинсонова болест није пресуда", истиче доктор Владимир Костић, председник Српске академије наука и уметности. Овај професор неурологије на Медицинском факултету Универзитета у Београду и пионир истраживања неуродегенеративних болести у Србији пацијентима саветује да и после добијања дијагнозе наставе да живе као и пре. „Уз терапије и (лагано) вежбање, мој савет је - покушајте у мери у којој живите да живите нормалан живот", наводи Костић за ББЦ на српском. Небојша Вујић је пре годину дана добио дијагнозу Паркинсона Паркинсонова болест погађа око 10 милиона људи широм света, у Србији је има најмање 13.500 људи у Србији, по подацима Института за јавно здравље Батут. „Имали сте (бившег америчког председника) Кенедија који је играо фудбал са том болешћу, папа је са њом 20 и нешто година водио Католичку цркву, што је, признаћете, велика институција. „Питање је и когнитивне одлуке наших болесника да се не предају и да схвате да је то једна од оних болести које носи време и са којом се морају суочити. „И да није најтежа", указује професор. Како уочити болест? Неколико месеци пре него што је утврђено да има Паркинсонову болест Вујић је био са пријатељем у ресторану, а кад су изашли из њега он се јако тресао. „Он ме стегао и рекао ми: 'Човече, па стварно се тресеш'. Ништа се после тога није драстично дешавало, али сам потом приметио да почињу руке да ми се тресу, онда и ноге", описује он. Костић упозорава да је ова болест разнолика. И ако уочите тремор - подрхтавање руку, то не мора да значи да имате Паркинсонову болест. „Солидан број болесника, скоро трећина на почетку болести уопште нема тремор, значајан број болесника га не развије ни у току болести. „Сматра се да доминантни тремор представља знак лакше форме Паркинсонове болести, иако сви мисле да је то драматичније", објашњава професор неурологије. Код десет одсто болесника тремор ишчезне током болести. Зато то није оно на чему доктори заснивају ову дијагнозу, већ на успорености спонтане моторике. После почетног шока по добијању дијагнозе, пензионер Вујић наставио је да живи онако како је навикао. „Пијем редовно лекове, шетам. Ништа претерано, ја сам пензионер и све оно што пре тога радио, радим и сад. „Печем ракију са друштвом, али не пијем...", каже Вујић и наставља: Небојша Вујић се труди да живи нормално „Једем нормално, попијем мало розеа за ручак и то кад је јако јело. И докторка ми је рекла да смем". Оно што му смета је што не може да одржава равнотежу. „Кад се ослоним на једну ногу, морам брзо да спустим другу ногу, не могу да стојим тако дуго. Немам ослонац на једној нози, посебно на левој". Нема проблем да нешто носи у рукама, нити му се јако тресу. Управо проблем са покретањем руке је био први знак бившем професионалном возачу Владимиру Сивачком да му није добро. Пре десетак година, када је приметио да му се рука благо грчи у лакту и да му десна стоји у неприродном положају обратио се лекару. „То је почело да ми смета, моторика десне руке ми је била успорена у односу на леву", каже он за ББЦ на српском. После другог контролног прегледа и испитивања на Неуролошкој клиници Клиничког центра у Београду утврђено је да има Паркинсонову болест. „Сазнање да болујем од Паркинсонове болести је представљало непријатан осећај да до краја живота морам да живим са њом", каже Сивачки за ББЦ на српском. „Лекар ми је објаснио да може нормално да се живи са том болешћу и да је неизлечива - лекови само успоравају прогрес - а ја сам се прилагодио ситуацији", каже он. Додаје да је и његов лекар задовољан како се носи с тим. Лаза Лазаревић описао ову болест 70 година после Џејмса Паркинсона После Алцхајмерове болести ово је најчешћа неуродегенеративна болест - један од сто до двеста људи у општој популацији болује од ње. Традиција лечења у Србији има анегдотски почетак, истиче Костић. „Први случај Паркинсонове болести описан је у Српском лекарском гласнику, данас га популарно зовемо Српски архив и то је један од најстаријих медицинских часописа у Европи. „Чувени лекар и писац Лаза Лазаревић је у њему описао случај абаџије из околине Пожаревца", наводи професор. Абаџија је занатлија који израђује одећу од абе, грубе вунене тканине и у ранијим вековима су били врло тражени, јер су шили одећу за сиромашне делове становништва. „То је било неких 70 година после оригиналног описа Џејмса Паркинсона 1817. године, али занимљиво да је то отприлике и време кад се у Француској јавља интерес за ову болести", наводи Костић. Од тада, додаје, постоји плејада стручњака и група која се бавила истраживањем те болести. Небојша Вујић није дијагнозу Паркинсона добио одмах после ситуације у ресторану, иако је отишао до породичне докторке. „Питала ме је да ли ми, кад пијем кафу, испада шољица из руку. „Мало смо се шалили, па сам јој одговорио: 'Ја кафу не пијем, али кад пијем вино розе није ми се никад десило да ми испадне чаша'". Неуропсихијатар код ког је прво био на прегледу дао му је терапију. „Отишао сам једно вече да се истуширам, а онда су ми се одједном одузеле ноге. Супруга ме је једва извукла из каде", прича он. „Када је дошла Хитна помоћ, један из екипе ме је питао ко ми је дао један од лекова које сам попио и чудио се, јер је то био лек за епилепсију", додаје. Тек је преглед код другог неуролога показао да има Паркинсонову болест. „Питао ме је зашто сам дошао, а ја сам му одговорио да ме занима да ли имам Алцхајмера, јер нећу да дозволим да ме жена и деца вуку и да се муче, ја ћу то да решим сам", препричава Небојша разговор код неуролога. Лекар га је смирио и после прегледа дао дијагнозу. „Рекао сам му: 'Докторе, од данас сте ви мој брат, јер сте ми рекли да немам Алцхајмерову болест'. „Лакнуло ми је, мада ништа нисам знао о Паркинсоновој болести", каже Вујић. Џејмс Паркинсон је ту болест описао на сасвим малом броју - на шест пацијената, од тога је бар пола гледао кроз прозор ординације, наводи професор Костић. Професор Владимир Костић један је од највећих срспких стручњака за Паркинсонову болест „Тако се јавила заблуда да је Паркинсонову болест могуће дијагностификовати са врата ординације, да не мораш ни да прегледаш пацијента. „Та заблуда нас је скупо коштала и у једном периоду, веровали или не, сваки четврти пацијент у свету је био погрешно дијагонстикован", додаје. Зато су, каже, критеријуми „пречишћени" и сада се грешке, на основу само клиничког прегледа, дешавају једном у десет случајева. Како живети с Паркинсоном? „Било је страха у почетку, а онда сам чуо од разних људи да они или неки њихови ближњи болују од исте болести", каже Небојша Вујић који је био комерцијалиста у фирми за лифтове. Овај београдски пензионер је имао два инфаркта - 1992. и 1996. године, а 1998. године ишао је на операцију срца када су му уграђена три бај-паса. „Водио сам од тада нормалан живот и све до сада ништа ми није сметало... „Пушење сам оставио после првог инфаркта, а пушио сам три пакле дневно", описује. Нова болест му није потпуно изменила живот. Раније је, без лекова, очекиван рок трајања болести, а и живота, од успостављања дијагнозе било десет година. „Данас је то битно измењено. Добро контролисана терапија може да омогући болесницима да живе нормално", истиче професор неурологије Владимир Костић. Како се лечи? У Паркинсоновој болести се ради о мањку неуротрансмитера који се зове допамин. Лекари терапијом покушавају да то надокнаде и направе замену онога што недостаје или да директно супстанцама утичемо на рецепторе на које иначе допамин делује. „Та терапија не утиче или није сигурно да има било какав утицај на ток болести", истиче професор Владимир Костић. Ипак, њом прилично успешно могу да се контролишу неки симптоми, као што су спорост и укоченост. „Али, нажалост, болест испод површине коју маскирамо терапијом тече даље због чега с времена на време морамо да поправљамо и повећавамо дозе. „Постоји и хируршка терапија, али ни она не ради ништа друго, него поправља оштећене нервне кругове, али не утиче на ток болести", додаје доктор. Највећи изазов је наћи супстанцу или лек који би могао да утиче на ток болести и о томе постоје бројна истраживања. Болест је скопчана са низом немоторних проблема - депресивност, анксиозност, поремећај когнитивних функција попут језика, оријентације, пажње или памћења. И за то постоји нека врста симптоматске терапије. „Сам ритам живота је врло значајан. Физичка активност, то може бити и лаки фитнес 20-30 минута или бржи ход, до благог презнојавања, сама по себи подстиче лучење сусптанци у мозгу које успоравају и спречавају изумирање неурона. „Ако немамо лекове могуће је да једна структурисана физичка активност делује превентивно", истиче Костић, наводећи борилачку вештину таи-чи или танго као пример. Додаје да не треба експериментисати с храном. Плес као део терапије Да плес може бити благотворан за ове пацијенте, али и друге различитим неуролошким обољењима, потврђује и Слободанка Кундаица, оснивачица Студија Грал, која физикалну терапију некад зачини музиком и плесним корацима. Када јој се јаве пацијенти са дијагнозом Паркинсона, прво уради процену стања болесника и целу анамнезу болести. Пошто су то појединaчни случајеви најчешће иде код њих кући и већину времена са њима ради вежбе координације и равнотеже, а на крају као кулминација дође плес. „Питам их коју музику слушају, шта воле и од тога крећемо. „Кад то први пут урадите буду у чуду, не знају шта им се десило, а онда кад виде шта све могу једва чекају следећи час и плес као награду", описује Кундаица, иначе дипломирани физиотерaпеут, мастер мехатронике у медицинској рехабилитацији са вишегодишњим плесним искуством. То је значајно и за мотивацију пацијената. „То су људи који се често једва крећу, не могу да устану без нечије помоћи или штапа, а онда овде ураде све што треба. „И једва чекају следећи час, одраде све вежбе - које су захтевније - како бисмо дошли до дела кад се играмо, то им дође као вишња на шлагу", каже кроз осмех Кундаица. Плесала је твист, фокстрот, играла и уз рокенрол, али и народну и кафанску музику. „Један пацијент је волео песму 'Празна чаша на мом столу', био је једва покретан, али ми је то певао на дршку од туша". Испоставило се да музика покреће, чак и тешко покретне. „Један декица ми је рекао да воли Пола Енку и ми смо кренули. „Не могу да вам опишем како нешто кликне у њиховим очима, појави се радост, невероватно! „Као да сте добили младог човека испред себе, који мене води и његово тело се труди да прати", описује она. Тај пацијент ју је одједном пустио и кренуо да игра сам. „Кад је почео да везе ногама, лево-десно. Тај човек се једва креће, мало-мало па падне, а тад је у ходнику играо твист. „Били смо запањени. Његова жена стоји, гледа не може да верује". Кад је дошла следећи пут, рекли су јој да су у међувремену - заједно играли. „Нека то траје макар две недеље, ви сте вратили искру живота њима. Тај плес и музика им помогне да поново постану ментално живи", истиче Кундаица. Учење кореографије, утиче и на когнитивне способности. „Прочитала сам у некој књизи да `однос лечи` и то је најбољи опис, ако се успостави однос са пацијентом то је добитна комбинација", наводи Кундаица. Идеално би, каже, било када би постојале групе или када би се ова врста плесног додатка терапијама организовала и у институцијама или стaрaчким домовима, као што је случај у иностранству. Погледајте видео: Како приолагодити дом за дементне људе Деменција: Прилагођени дизајн куће за лакши живот „Можда постоје Паркинсонове болести" Постоје различита испољавања болести и бројни гени који се сматрају њеним узрочницима. „Можда оно што видимо није једна болест. „То је дилема да ли говоримо о Паркинсоновој болести или болестима, у том случају је мало депресивније јер би за сваку од њих требало наћи лек". Спорост, укоченост и тремор у миру - основни су симптоми Паркинсонове болести. „Али некад се ове и сличне тегобе испоље у оквиру других болести и тада говоримо о паркинсонизму. „Најчешће, Паркинсонова болест добро реагује на терапију", наводи професор. У 95 одсто случајева, каже, настаје вероватно „услед међуигре генетских и фактора спољне средине". Много је истраживања, али и даље се не зна ко су ризичне групе. „Ово што ми познајемо је само једна од шест фаза болести и постоји период који у најмању руку траје бар седам година пре него што се јаве моторне тегобе". Покушава се да се нађу симптоми који би могли да буду гласници будуће болести - међу њима је губитак чула мириса, депресија, чудни поремећај спавања у РЕМ фази. Тада болесници глуме своје снове, боре се, догађа се да повређују партнере у сну, констипација (затвор и проблеми са цревима). Међутим, то су неспецифични симптоми који се, иначе, јављају у каснијем животном добу. На питање како лекари знају шта је старост, а шта Паркинсонова болест, Костић одговара: „Немогуће је разликовати". Život jednog mozga Ову болест је искусио и глумац Мајкл Џеј Фокс, који је основао фондацију за њено истраживање, као и музичар Ози Озборн у 71. години. С друге стране, болест погађа и млађе. „Имам велики број болесника који оболевају пре 55 или 50 година. „То су такозвани пацијенти са раним почетком и наравно они су очајни. Али оно што им ми лекари кажемо - то су они болесници који ће сахранити своје лекаре, а не обрнуто", каже Костић. Недавно је кардиолошкиња и директорка Клиничко болничког центра Бежанијска коса Марија Здравковић изјавила да су имали случај млађег пацијента који је добио Паркинсонову болест изазвану вирусом корона. Више од 300 студија из свих делова света пронашло је преовлађујући број неуролошких проблема код пацијената са Ковидом-19. Фармаколошка замка У овом тренутку то је неизлечива болест. Проблем је што не постоје лекови који утичу на узрок болести, већ само на ублажавање симптома. А и они имају пратеће нежељене појаве. „Симптоматска терапија има нуспојаве, оне се најчешће испољавају код оболелих који узимају препарате леводопе (лек мадопар) као појава невољних покрета. „Ту је и оно што само болесници описују као паљење и гашење светла, они прелазе из стања добро контролисаног - on, и лоше контролисаног - off", описује Костић. Некад је трајање тих фаза предвидљиво, некад не. „Могу да се јаве и психотичне промене, са развојем халуцинација, али ако се пази то може да се предупреди у великом броју", напомиње професор. Код оних који узимају допаминске агонисте (препарати који имају исто дејство као овај природни неуротрансмитер) може да се јави поремећај контроле импулса - појаве попут патолошког коцкања, претераног једења, куповине, сексуални поремећаји. Као занимљив поремећај наводи притисак да се заспи (urge to sleep) - сад или никад, што може бити опасно у вожњи. Вирус корона и ментално здравље: Колико наш мозак трпи „Пажљивим праћењем, индивидуализацијом болесника могуће је контролисати нежељене ефекте", каже Костић. У доба кад је почео истраживања, пре 40 година, до данас ситуација се променила - „нешто смо научили", додаје. „Треба бити потпуно искрен, цела ова прича налази се заробљена у фармаколошкој стереотипији. „Немамо нових битних искорака већ јако дуго", наводи Костић. „Истраживања су врло развијена и бројна, али резултате ћемо морати да причекамо". Која је веза Наталијине рамонде и Паркинсона? Биљка Наталијина рамонда, симбол празника Дан примирја у Првом светском рату у Србији, спада у биљке васкрснице које могу дуго без воде. Научници, предвођени биохемичарком Маријом Видовић у оквиру пројекта који финансира републички Фонд за науку кроз програм за изврсне младе истраживаче, испитују да ли је својство појединих протеина унутар Наталијине рамонде могуће применити на човека. „За почетак у епрувети, а имамо амбиције да пређемо на истраживања у култури ћелија, а затим и на неке животиње. „Овако би се спречило да дође до развоја болести", истиче она. Код Паркинсонове болести долази до накупљања протеина - алфа-синуклеина, који је иначе присутан у мозгу здравих људи. „Молекули овог протеина се лепе један за други и граде већа влакна, која се акумулирају и граде Левијева тела. „Та Левијева тела су маркер Паркинсонове болести и то се види на пресецима мозга људи који су оболели од ње", описује Видовић са Института за молекуларну генетику и генетско инжењерство Универзитета у Београду за ББЦ. Истраживање које она спроводи је мултидисциплинарно, јер се грана физиологије биљака примењује на људска обољења. „Биљке су специфичне, оне имају невероватан спектар решења да се изборе са сушом, хладноћом, јер не могу да се помере. „Сад покушавамо да оно што су биљке саме смислиле применимо и утврдимо да ли такозвани ЛЕА протеини из Наталијине рамонде могу да штите притеине и у људском мозгу", наводи Видовић. Док се возимо до Бубличког (Брестовачког) језера на југу Србије како бисмо окушали пецарошку срећу, Владимир Сивачки ни на секунд не показује било какву несигурност за воланом. Иако Паркисонова болест уме да успори рефлексе, код њега се то уопште не примећује. Чак и када је на пустом друму, којим једва да прођу два или три аутомобила дневно, 70-годишњи Влада вози по прописима - мирно и професионално. Машина га слуша, аутомобил клизи по путу. „Колико пута годишње дођем овде? Боље да ти кажем колико пута не дођем", смеје се Влада Сивачки док смо прилазили језеру. Владимир Сивачки и даље ужива у пецању Пре неколико деценија са супругом је напустио Београд и преселио се у породичну кућу у Житном Потоку надомак Лесковца. Прија му мир, изолованост, шума у којој шета, оближње језеро са ког се, неретко, враћа са добрим уловом. У дворишту има свега - пластеник са поврћем, стругара у којој стално нешто чепрка и „печењара Сиви" коју је сам направио и која би се уклопила и у неки бољи ресторан. Никад раније није имао хроничну болест. Једино је 1987. године имао саобраћајни удес из кога је, наводи, само чудом остао жив. „Живео сам нормално, никад нисам имао здравствене тегобе", прича Сивачки. Како даље? „Мало сам успорен, али обављам све животне функције - возим кола, редовно идем на пецање, обављам све кућне послове и старам се, за сада, сам о себи. „Са породицом немам проблема само су постали мало толерантнији", каже Сивачки. Иако зна да ће га то довека пратити и даље се није у потпуности помирио с болешћу. „Теже се облачим, спорије ходам, тише говорим, а имам осећај да све то могу нормално да урадим", каже Владимир Сивачки. Сличног става је и Вујић, који је пронашао добру страну ове болести. „Не размишљам уопште о њој. Увек кажем - можеш да имаш болест само да те не боли ништа", каже Вујић. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk