Дан борбе против мултипле склерозе: Како млади у Србији живе са том болешћу
Јована из Београда има 20 година и болује од мултипле склерозе.
Јована Трапара жели да живи као и остали тинејџери у Србији „Када имаш ту неизлечиву болест од своје 17. године, онда имаш две опције - да потпуно паднеш у очај и да наставиш да живиш и бориш се," каже Јована за ББЦ на српском. Она је изабрала другу опцију. У Србији има око 9.000 оболелих од мултипле склерозе, а од тог броја, њих око 8.000 живи без лека, званични су подаци из болничких регистара, кажу из Удружења „МС платформа Србије". Проблем облолелих је набавка лекова, јер критеријуми који треба да се испуне да би терапија постала доступна оболелом су да има два погоршања болести у две године. У Републичком фонду за здравствено осигурање за ББЦ на српском кажу да се сваке године средства државе за лечење мултипле склерозе повећавају. Мирјанина борба Мирјана из Смедерева са мултипле склерозом бори се 11 година. Она је љубитељка историје из Смедерева, која дане проводи - у инвалидским колицима. Пре три године је добила грип и стање јој се знатно погоршало. „На самом почетку су ми рекли да је мој облик бенигни и да нема потребе да добијам лек. .„Онда сам изненада пала и завршила у болници, а сада не могу да идем ни са ходалицом. „Плашим се да је шанса за лечење - прошла." Зашто само 12 одсто оболелих прима лек у Србији Кључни проблем оболелих од мултипле склерозе у Србији је набавка лекова, јер многи чекају на лек годинама. У Удружењу „МС платформа Србије" објашњавају да су разлог за не добијање терапије критеријуми, јер и ако они буду испуњени, то не значи да ће оболели добити лек. „Републички фонд за здравствено осигурање има дефинисан број пацијената који могу да се лече. Можете испуњавати критеријуме, али ако је број места попуњен - лек вам неће бити доступан." Јелена Друловић, неуролошкиња из Клиничког центра Србије за ББЦ на српском каже да само 12 одсто оболелих у земљи добија лек због „финансијских могућности наше земље, пошто се ради о врло скупим лековима који се примењују континуирано током живота". У Републичком фонду за здравствено осигурање за ББЦ на српском кажу да се број пацијената стално повећава. „Од 2015. године до 2018. године сваке године се број пацијената повећавао за 11 до 18 одсто у односу на претходну годину. Кроз поступак јавне набавке за 2019. годину обезбеђена је терапија лековима за 1.083 осигурана лица што је за 28,62 одсто више него 2018.године." Из РФЗО додају да су започели и преговоре са фармацеутским кућама које су поднеле захтев за стављање лекова на листу лекова, како би и остали лекови били доступни у Србији. „Са 17 година сам сазнала да имам неизлечиву болест“ Татин осмех и мамине сузе Најтежи тренутак у Јованином животу био је када је, након што је сазнала да има МС, угледала „татин осмех и мамине сузе": „Тада стварно схватиш озбиљност ситуације, схватиш да си озбиљно болестан." Мирјанин најтежи тренутак је био када је - престала да хода: „Надала сам се да ћу барем моћи на неки начин да будем самосталнија, да не спаднем само на терет породице." Депресија, поремећај памћења, брзи замор - ово су симптоми које осети више од половине људи који болују од мултипле склерозе, каже докторка Јелена Друловић: „То им отежава да се запосле и да очувају радно место. Потребна им је значајна подршка породице, али и колега на послу и шире друштвене заједнице. „То, на жалост, није увек присутно и они бивају ограничени у уобичајеним свакодневним активностима." Да студира молекуларну биологију, Јована је одлучила када је сазнала за своју дијагнозу. Жели да помогне себи, али и другима (Не)излечива болест Ово је болест која може да се лечи - неуролошкиња Друловић мисли да је ова реченица јако битна јер грађани Србије, али и сами пацијенти о болести не знају довољно. „Применом лекова који модификују ток болести, активност и прогресија болести се смањују, а код појединих пацијената и потпуно заустављају, иако се не зна унапред код којих, јер је болест непредвидива. „Важно је да оболели живе тако да раде на очувању 'здравља' мозга, треба да буду ментално и физички активни, да не пуше цигарете, да не пију прекомерно алкохол и да једу медитеранску храну." Оболели од мултипле склерозе се сусрећу са бројним предрасудама, додају из Удружења. „Прва предрасуда је да мултипла склероза нужно води у тежак инвалидитет и да за њу нема лека. „То уопште није тачно, јер највећи напредак у читавој неурологији у последњих четврт века је постигнут управо у лечењу мултипле склерозе. Данас у свету постоји чак 15 лекова који успешно држе ову болест под контролом и омогућавају нормалан живот." Друга предрасуда је везана за нешто на шта се ове године скреће пажња на светском нивоу - то што оболели нема неки видљиви инвалидитет не значи да му је добро. „Постоје бројни невидљиви симптоми мултипле склерозе, као на пример умор, бол, проблеми са видом, когнитивни проблеми и слично." Јовани смета свака промена времена, а колена је често боле кад год има нека погоршања. Први тренутак када сам схватила да нешто није у реду јесте када је са 17. година почела да ради преко лета. Стално се умарала, али је мислила да је „то нормално". „Онда сам отишла на екскурзију и почела да падам." Мирјана је симптоме, попут умора, премора, вртоглавице, осетила много пре него што је добила дијагнозу. „Годинама су ми говорили да то није ништа, а онда сам буквално направила паузу у животу да бих се посветила здрављу јер сам знала да нешто није како треба. Чим сам почела да инсистирам на додатним анализама, схватили су да имам МС." Типични физички симптоми МС: Типични психички симптоми МС: Типични „невидљиви" симптоми МС: *Удружење МС платформа Србије Једна реалност и два страха Када је Јована тек сазнала да има МС, није желела никоме да каже. „Онда испричаш једној другарици, па најбољем другу, па осталима. Тако је било после и на факсу." Временом, Јована је постала практично амбасадорка у борби против МС јер је направила неколико видео снимака о свом животу са болешћу. „Већина већ зна, а они који прочитају и ову причу па сазнају - и то је у реду. Када сам ја постала начисто са тим, не смета ми да људи знају." Осмех 'од ува до ува' само се понекад угаси на Јованином лицу. Како у Србији постоје само лекови прве генерације, који су настали још у прошлом веку, Јована неће моћи да се даље лечи ако њена болест узнапредује. Два су страха која навлаче облаке на њене мисли. „Вероватно је још рано, али плашим се јако да нећу моћи да имам децу због МС. „Друга ствар је да ћу најлепше године, од 30. до 45, провести у инвалидским колицима." Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk