„Мислила сам да губим разум, а заправо сам губила вид“
Пре петнаест година, тринаестогодишњој Кирсти Џејмс су саопштили да ће остати потпуно слепа. Она се од тада сваког јутра, док је прала зубе, питала да ли ће то бити последњи пут када ће видети одраз свог лица у огледалу. Док се с муком мирила с дијагнозом, почела је да доживљава визије - због чега је престрављено помислила да не губи само вид, већ и разум.
Била је то прва недеља наставе после летњег распуста и дванаестогодишња Кирсти Џејмс је добила свој распоред часова. Наставница је рекла ученицима да са табле препишу распоред за то полугодиште. „Уписала сам неке погрешне часове и чак сам се појавила на неким погрешним часовима", каже Кирсти. „Али пошто сам малко расејана, људи су мислили да је то типично за мене - понекад сам заиста таква." Кирсти још није знала да нешто озбиљно није у реду с њеним очима. Знала је да тешко чита са школске табле, али то није до краја себи признала. Намерно би се трудила да је избаце с часа због непримереног понашања, само да не би морала да чита пред целим одељењем. Ни са ким није причала о свом све лошијем виду и нико у то није посумњао, све док једног дана није прошла поред мајке на улици не приметивши је. У средњој школи, годину дана пре дијагнозе „Мислила је да се понашам као непристојна тинејџерка", каже Кирсти. „Али ја сам јој рекла да је заиста нисам видела. Тад су се огласиле сирене за узбуну." Уследиле су бројне посете оптичарима, али они нису успели да пронађу шта не ваља с Кирстиним очима. Говорили су да се претвара да не види добро зато што жели да носи наочаре. Када су коначно отишли у болницу, где јој је дијагностификовано дегенеративно очно обољење по имену Старгартова болест, због чега су јој рекли да ће потпуно ослепети, Кирсти је остала потпуно затечена. „Само се сећам осећаја празнине", каже она. „Нисам знала шта ме чека, била сам страшно уплашена и нисам желела то да прихватим." У раним фазама Старгартова болест се често врло тешко открива и оптичари вероватно због тога нису успели да је примете. Тренинг дементних особа „не даје резултате" Несаница - више од непроспаване ноћи Промене расположења зависе од биолошког сата Добивши веома шкрте информације о болести и томе шта могу да очекују, Кирсти и њени родитељи вратили су се кући да сами наставе са истраживањем. Њени мајка и отац су је охрабривали да настави живот нормално и неко време јој је то успевало - у том стадијуму јој није био потребан штап и сналазила се у школи тако што је седела ближе табли. „И даље сам била она иста Кирсти, али у себи сам се много плашила и нисам могла да се осободим тога", каже она. Кирсти је отишла на факултет и мада је неколико њених тутора знало за њену очну болест, одбијала је додатну помоћ - за шта сада признаје да је имало негативан утицај на њено школовање - и покушавала је да прикрије губитак вида од осталих студената и пријатеља. „Само сам желела да будем нормална, као сви остали. Мислила сам да ће проблем нестати ако ником не признам да он постоји", каже. Постојало је једно место на ком се Кирсти осећала нормално, а то је било кад би плесала. На фестивалу Нозток, где хе Кирсти рекла тому да га воли 2011. године "„У ноћним клубовима и на рејв журкама није важно ако гурнете неког, није важно какав недостатак имате, сви тамо само желе добро да се проведу", каже Кирсти. „Осећала сам слободу, била сам иста као сви остали." И баш током једног од таквих излазака Кирсти је 2011. године упознала Тома. Њихова веза се с временом развила и Кирсти је схватила да се заљубила у њега. Одлучила је да ће му то рећи на музичком фестивалу на ком је наступао као ди-џеј, тако што ће му показати мајицу на којој је одштампано: „Волим те, Томи Ти". „Али уопште нисам размишљала о свом ослабљеном вида - још увек сам то у потпуности порицала", тврди Кирсти. „И онда, када сам подигла дуксер, схватила сам да не видим његову реакцију." Кирсти се дубоко потресла због тога што је пропустила тако посебан тренутак са Томом, али дешавале су се и неке друге ствари због којих је бринула још више. „Отишла бих у набавку и купила бих све са списка, али када бих се вратила кући и отворила кесе, схватила бих да сам донела нешто сасвим друго", каже она. „Мислила сам да лудим. „Била сам толико задрта да бих куповала колсло салату и знала бих да држим праву посуду у руци, али слова би се сама променила, било је то скроз чудно." Када се Кирсти преселила, све је постало још горе. „Нова кућа је била прилично мрачна и помишљала бих да има још људи у стану - видела бих их, видела бих силуете", каже она. Испред Кирстиног стана затицала би паркиране аутомобиле - у калдрмисаној улици, превише уској за било какав саобраћај, или би јагњећи бут лежао тамо где је одложила џемпер. „Корачала бих лево-десно по стану и размишљала: 'О Боже, или губим разум или су они стварно тамо'. Доживљавала бих нападе панике." Кирсти је живела сама, далеко од породице, и иако су Том и блиски пријатељи знали да она губи вид, није им помињала чудне ствари које је виђала. „Мислила сам да болујем од неког великог менталног поремеђаја и нисам желела да причам о томе", каже она. „Покушавала сам да то игноришем." Кирсти, Том и пријатељи на Нозток фестивалу 2016. године Због тих визија и погоршаног вида, Кирсти се све више плашила да изађе из куће. Од камиона би мислила да су аутобуси, плашила се да ће пасти низа степенице којих заправо није било и осећала би се заробљеном када би шљунак испред ње одједном постао брза матица реке. А онда, после неколико месеци, Кирсти се једног јутра пробудила и дочекало ју је непријатно изненађење којег се све време плашила. „Сећам се тога као да је било јуче", каже она. „Живела сам преко пута цркве и када сам растворила жалузине нисам могла да видим црквена врата." „Осетила сам огроман терет на себи, као да ме је смождила тона цигли, била сам потпуно паралисана." Кисти се преко ноћи вид драстично погоршао и није више могла да ради већину ствари које је раније некако обављала. „Одједном нисам могла да изађем из куће, осећала сам се веома изолованом", каже. „Људима је било непријатно у мојој близни и вероватно сам одбијала многе од себе, јер ме је било срамота", каже Кирсти. „Нисам желела да имам недостатак." А драстична промена вида само је додатно повећала њене стрепње. „Знојила бих се и дрхтала без престанка. Нисам желела ни са ким да се виђам, па чак ни са својом породицом. Просто сам се закључала на око осам месеци." Чак је питала Тома да ли жели да оконча њихову везу. „Била сам толико узнемирена да сам му рекла: 'Не кривим те ако желиш да одеш, јер ће мени, очигледно, требати много подршке'". „Али он је рекао: 'Не буди блесава, остаћу уз тебе.'" „На то сам узвратила: 'Али мораћеш да ми сечеш нокте на ногама'". Том је уверио Кирсти да не жели да оде. Заправо, рекао је да жели да се венчају. Напустио је свој посао и почео да се стара о Кирсти, да јој помаже како да изнова научи све свакодневне послове, да скува чај, рецимо, да намести фризури и нашминка се. „Прегледао би како сам нанела пудер и проверио да ли је лепо размазан, као и како сам нанела сенку за очи", каже Кирсти. „Он ми лакира нокте и помаже ми код фризура. „Када идем да купујем одећу, он ми говори шта ми добро стоји, а кад пожелим нешто да прочитам, то му није никакав проблем - он је веома добар човек и искрено сам му захвална." Кирсти је напослетку схватила да напросто мора да се суочи са последицама које је Старгартова болест оставила на њен живот. Почела је да пије антидепресиве, иако је раније упорно тврдила да јој нису потребни, и почела је да говори о губитку вида и да прихвата помоћ. Али ником није рекла о чудним визијама које је с времена на време имала и које никад нису престале. Кирсти и Том су се венчали 2015. године. Кирсти је натерала Тома да обећа да се неће окренути док она буде прилазила олтару са својим новим псом водичем, Басом - који је носио њихово прстење у малом џепу прикаченом на оковратник. „Нисам опет желела да пропустим наш тренутак, стога сам му рекла да се не окреће све док не будем на метар иза њега", каже Кирсти. „А пошто сам стајала толико близу када се окренуо, осетила сам енергију, осетила сам његову реакцију и просто сам знала да је срећан." Кирстине необјашњиве визије наставиле су се све до рутинске посете специјалисти за слабовидост, који је требало да је прегледа због израде нове лупе - направе помоћу које би читала са мобилног телефона. „Тражио је од мене да прочитам један пасус, величина фонта је била 12", каже Кирсти. „Али ја не могу да читам фонт 12, могу да читам само фонт 20." Међутим, Кирсти је изненадила саму себе - открила је да с лакоћом чита текст исписан малим фонтом. „Посмилила сам: 'Ха, сад много боље видим!'" Али она заправо уопште није прочитала текст који је имала пред собом, халуцинирала је и прочитала нешто сасвим друго. Оптичар ју је питао да ли је икад чула за Чарлс Бонетов синдром - на шта је одговорила да није. Објаснио јој је да он погађа људе који губе вид и узрокује да мозак замењује слике халуцинацијама због тога што покушава да унесе смисао у оно што види. „Расплакала сам се и питала: 'Значи, не губим разум?''", каже Кирсти. „Сећам се да сам осетила страшно олакшање због тога што немам проблем са менталним здрављем, био је то очни синдром." О Чарлс Бонетовом синдрому Иако Кирсти зна да халуцинације које доживљава немају никаве везе са њеним менталним здрављем, оне и даље утичу на њен свакодневни живот. „Ако је у ресторану светло слабо и жућкасто, и сви причају у исто време, лица људи ће се изгубити - то исто се дешава на пословним састанцима", каже она. „Веома је исцрпљујуће и одвлачи много пажње када морате да се носите са свима." А понекад те халуцинације буду заиста узнемирујуће - попут оне која је прошле године затекла Кирсти неспремну на последњи дан зиме. „Била сам у компанији Слиминг вејт и чекала сам у реду за вагу, да се измерим - тамо обично не разговарам ни са ким", каже она. „Спустила сам поглед и крв је била посвуда на поду - почела сам да вриштим, јер сам помислила да то крваре шапе мог пса." Жена испред Кирсти у реду ју је питала да ли је добро и уверила је да на поду нема ничега, осим барице на месту на којем су стајали људи пошто би се склонили са кише. Постиђена, Кирсти се извинила и објаснила да има очни синдром због којег доживљава халуцинације. Али било је то веома непријатно, јер истог трена помислите на проблем с менталним здрављем, зар не?", каже Кирсти. „Отишла сам, престрављена." То што Кирсти зна да има ЧБС значи да је у стању да научи како да се носи са тим халуцинацијама. „Већ то што причам о њима уме увелико да помогне", каже она. „Али такође могу да чврсто затворим очи и отворим их, могу да укључим светло или да га искључим, а имам и наочаре за даљину које ми заиста помажу." Прихватање тога да губи вид и објашњења за халуцинације било је важан корак за Кирсти - и навело ју је да схвати како жели да помаже људима који су у сличној ситуацији. Том и Кристи на Гластонбури фестивалу Кренула је на обуку на Краљевском националном институту за слепе (КНИС) и постала је асистент за дигиталне вештине, особа која посећује слабовиде у њиховом дому како би им помогла да користе интернет и попричала с њима о губитку вида и ЧБС. „Не желим да се људи осећају као ја - толико изгубљено, љутито и депресивно", каже она. „Многе старије особе мисле да пате од деменције због губитка вида и ЧБС - неки чак не могу да једу због тога што мисле да виде црве у храни, али они халуцинирају, док неки други годинама не излазе из куће." Кирсти је у Вестминстеру одржала говор како би подигла свест о ЧБС Прошлог лета, Кирстин офталмолог је рекао да је после три године праћења непромењеног стања уверен како се њен вид стабилизовао и да се неће погоршавати. „Мој вид је замућен, као да гледате у стари аналогни телевизор који није најбоље наштимован на станицу", каже Кирсти. „Централно сам слепа, што значи да видим само делиће путем периферног вида и иако могу да видим обрисе предмета, не видим никакве детаље и тешко разлучујем неке боје. „Али док сам одрастала мислила сам да ћу остати потпуно слепа - нико ми није објаснио да је само око 7% регистрованих слепих особа потпуно слепо и заиста ми улива снаге сазнање да се то мени неће десити." Кирсти је срећна због тога што јој је остао макар некакав вид и задовољна је што може да види обрисе планина у Керфилију, у Велсу, где живи. „Много година бих се будила сваки дан и питала да ли ћу ослепети", каже она. „Али сад се више не плашим."