Светски дан деце оболеле од рака: „Нема горе реченице од - ваше дете има тумор“
Даница Лукић има три године. Воли да гледа Залеђено краљевство , да се игра лекара и да јој мама чита, а њих две често причају и о томе какве ће фризуре да праве.
„Почела је да јој расте коса, па сада смишљамо шта ћемо да радимо", каже за ББЦ на српском њена мама Тамара Лукић. Даници је опала коса због хемиотерапија које је добијала почетком прошле године. Када је имала годину и седам месеци, у октобру 2018, мама јој је на левом глутеусу напипала нешто чудно. После четири дана су сазнали да има ембрионални тумор. „То сазнање ме је сломило. Имала сам осећај да падам са трећег спрата и да се разбијам у парампарчад. Онда дође сакупљање, а када сакупиш сваки свој делић, онда кажеш да мораш даље, да мораш да се бориш", каже Тамара. Даница је у марту прошле године имала последњу серију хемиотерапија и од тада на свака три месеца из Ниша долази у Београд на редовне тромесечне контроле. У четвртак су сазнали на једној од контрола да је све у реду и да могу мирно да иду кући. Свака контрола - нови страх Даница је те 2018. године била једно од више од 300 деце колико их у просеку годишње у Србији добије дијагнозу рака. „Свака контрола носи са собом нови страх - само да буде све у реду. Кад прође контрола, онда дишеш", каже Тамара. Ембрионални тумор јетре у новембру 2010. откривен је Дуњи Пиљић из Каћа. Дуња са медаљом из Москве Имала је два и по месеца. „Мојој Дуњи су давали 20 одсто шансе да преживи. Операција је била превише тешка, а она је била превише мала. „Прогнозе нису биле добре. Али, победили смо статистику и тих 20 одсто", прича за ББЦ на српском Неда Петровић Пиљић, Дуњина мама. Од карцинома сваке године премине око 50 деце и младих до 19 година, а леукемија, тумори мозга и лимфоми најчешће су малигне болести у детињству, као и најчешћи су узрочници смрти, наведено је на сајту Института за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић Батут. „Акутна лимфобластна леукемија и тумори мозга заједно чине половину свих малигнитета код деце", објашњава за ББЦ на српском проф. др Драгана Јанић са Института за онкологију и радиологију Србије. „После тога су најучесталији различити ембрионални тумори. Ово су малигнитети који се јављају скоро искључиво код деце", додаје она. Успех лечења малигнитета деце је висок, каже Јанић. „Ипак. 10 одсто оболелих умре. И даље недостају сазнања у светској научној заједници која ће водити максимално персонализованој терапији која ће побољшати ове резултате", објашњава Јанић. Докторка Јанић каже да треба бити пажљив и не говорити да је неко победио рак. „Тиме се за оне који су умрли од рака кажу да су губитници." Тамара и Богдан ходају да би помогли деци која болују од малигних обољења. Прича једне Милице Милица Кукић је рак добила са непуних 10 година. Испод леве лопатице на леђима појавила јој се израсла некаква кугла, а онда се испоставило да је реч о реткој врсти карцинома, прича њена мама Вања. „Прво нам је речено да се ради о масном ткиву. Други лекар нам је рекао да му то ипак не личи на масно ткиво. Када смо урадили рендгенски снимак, то је био хорор. „Са том дијагнозом све вам се преокрене. Од рутинске ствари што сте мислили да је, добијате нешто сасвим друго. „Потпуно сте немоћни, не можете ништа да урадите, и детету ком стално причате да може на вас да се ослони, да ћете ви све да решите, дођете у ситуацију беспомоћности", прича Вања Кукић. Управо тај осећај немоћи је Миличиним родитељима најтеже пао. „Ви гледате здраво дете од 10 година, не видите никакву сметњу, не можете да детектујете ништа што би могло да укаже на болест, а дете има темпирану бомбу у грудима. „Највећи шок ми је био долазак на онкологију и тренутак када је почела да јој опада коса", прича Вања сећајући се тренутка када су заједно ишле да се шишају. И мама је хтела да се ошиша скроз, али јој Милица није дала. Данас Милица има 17 година и каже да је од болести прилично добила. Добила је „емпатију и другачији поглед на болест." Милица сада сарађује са организацијама које помажу деци оболелој од рака. Милкица и МладиЦе У једној таквој организацији је и Милкица Димитријевић. Била је у групи старије деце када се пре 10 година лечила од остеосаркома у левом колену. Одстрањено јој је колено и замењено протезом. Данас има 28 година и воли да каже да је од живота за 18. рођендан добила рак. МладиЦе су недавно покренуле онлајн саветовалиште за децу и младе оболеле од рака. Лечила се годину дана, а сваки одлазак на контроле после третмана је будио страх. „На почетку сам добро прихватила болест, онда сам се у једном тренутку уморила, све ми је сметало, сметала ми је чак и породица, сметало ми је то што сам на терапији, што нисам код куће. „Била сам љута на све - на себе, болницу, лекаре што неће да ме пусте", каже Милкица. Сада зна да је важно што није потискивала та осећања, јер је, каже, свака емоција која се током тог дуготрајног процеса осећа сасвим нормална и треба пустити да се испољи. Милкица је похађала четврти разред средње школе када је оболела од рака. Те године је само један дан била у школи. Полагала је разредни испит, а онда поново била љута што не може да одмах на пријемни за факултет, већ мора да паузира. „На крају ми је та година одмора баш пријала. Мој и живот моје породице за тих годину дана лечења били су потпуно изокренути, а онда је све требало вратити у нормалу", прича Милкица. Док је проводила дане у болници, пријала јој је помоћ тамошњих психолога. Данас и сама студира психологију и чланица је организације МладиЦе, у којој са другим младима који су се излечили од рака, помаже деци и младима који кроз то пролазе. Упознајте Ану Јововић „Нема горег тренутка од сазнања" Иако је читаво лечење тешко, најгори тренутак је сазнање да дете има рак, сматрају родитељи. „Нема горег тренутка од тог када смо сазнали да је болесна. Ја сам се онесвестила у болници када сам чула реченицу: Ваше дете има тумор", прича Неда Петровић Пиљић. Дуња је неколико дана после дијагнозе имала осмочасовну операцију, а баш као што су очекивали лекари, уследила је сепса. „Јесте било онако како су мислили - да ће доћи до сепсе после операције, а онда је била две недеље у шок соби на апаратима", каже Неда. Даница са мамом и татом И Данило и Тамара Лукић памте шок који су доживели 18. октобра 2018. године када су сазнали да је Даница оболела. „Најгоре је било сазнање и незнање. Сазнање да наше дете има 'најгору болест' и незнање - што нисмо знали ништа о томе", прича њен отац Данило. Докторка Јанић каже да је најважније да родитељи оболеле деце знају да нико не сноси кривицу за болест, да рак није прелазан, те да су могућности излечења реалне и треба успоставити однос поверења са лекарима и медицинским особљем. Подршка Дуњиној мами је једна медицинска сестра помогла да се опорави после првог шока. „Када сам се онесвестила од сазнања да ми беба има рак, пробудила сам се у некој соби у болници и сестра ми је рекла да сам добила таблете за смирење и да ово не сме да се понови, јер у супротном нећу моћи више да будем уз дете у болници. „Она ми је помогла да не изгубим млеко и да га дајем Дуњи", каже Неда. Дуња је данас потпуно здрава девојчица. У августу пуни десет година, иде у трећи разред и обожава животиње. Недавно је била на Олимпијским играма за децу лечену од рака - и у атлетици и фудбалу освојила два друга места. „Она се не бави ни фудбалом, а ни атлетиком. Од треће године тренира џез балет, а од пре више од годину дана иде на јахање", прича Дуњина мама. „Са 17 година сам сазнала да имам неизлечиву болест“ „Када су деца толико позитивна, ви не смете да паднете" И Даница је сада здрава, а контроле су редовне. „Даница је јако позитивно дете. Њен став, дух и карактер ми нису давали да паднем ни у најтежим тренуцима", прича њена мама Тамара. „Она је позитивна и весела, она је певала, држала концерте, забављала нас у болници и родитељској кући. „Када је она таква, у тренуцима када кроз њу тече отров и прима хемиотерапију, можете мислити да ли сам ја смела да паднем. Апсолутно не." У високоразвијеним земљама света стопа преживљавања рака у дечијем узрасту достиже чак 84 одсто, наводе из Батута. Та бројка је у порасту и остатку света, уколико постоји локална и међународна подршка. „Ипак, чињеница је да се у неразвијеним и средње развијеним земљама 80 одсто случајева рака код деце касно открије, а да 30 одсто деце до 16 година умре у болу и патњи", кажу у Батуту. „Светска здравствена организација и Међународно удружење за борбу против рака поставили су циљ да се до 2030. године постигне елиминација бола и патње код деце која се боре против рака, да се преживљавање деци са било којом дијагнозом рака у свету повећа бар на 60 одсто и да се родитељима олакша обезбеђивање неопходне неге деци и у кућним условима", додају. Рак је код деце чешће излечив него код одраслих, а др Јанић каже да за то постоје два разлога. „Први разлог је различита биологија тумора, пошто само око један одсто деце са малигнитетом има карциноме који су најучесталији малигнитети одраслих. Други разлог је то што одрасли често имају хронична обољења која ометају употребу цитостатске терапије", објашњава Јанић. Светски дан деце оболеле од рака је установљен 2002. године. Од тада се обележава у 88 земаља широм света. У Србији је овај датум постао део националног Календара јавног здравља 2013. године, на иницијативу удружења родитеља и уз подршку Министарства здравља. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk