Интерсекс особе на Балкану: Невидљивост, незнање и препреке за родитеље и њихову децу
„Важно је да сте задовољни тиме ко сте", после дугог промишљања каже дванаестогодишња девојчица из Бањалуке.
Иако има 95 одсто мушких хромозома, и гениталије су јој се у пубертету развиле у „нешто између", она је жена. И интерсекс особа. Интерсекс је заједнички појам за особе које имају полне карактеристике оба пола или се њихови спољашњи и унутрашњи полни органи не уклапају у уобичајену поделу на мушко и женско. Према подацима Уједињених нација са одликама интерсекса рађа се између 0,05 и 1,7 одсто становништва - толико је, на пример, и риђокосих људи на свету. Ипак, на Балкану су интерсекс особе готово невидљиве, а мало ко за њих уопште зна. Још мање се зна за њихове родитеље. Илустрација - Према подацима Уједињених нација са одликама интерсекса рађа се између 0.05 и 1.7 одсто становништва - толико је и риђокосих на свету. Највећи стрес, после мртворођене бебе „Ми имамо осам до десет нових случајева годишње, а код нас долазе пацијенти из целог региона", каже за ББЦ на српском Владимир Којовић, уролог и дечији хирург са Института за мајку и дете. Ретки су родитељи који су спремни да јавно говоре о детету са оним што се медицински назива „различитост полне диференцијације". Незнање, чак и у медицинским круговима, осуда средине и препреке свакодневица су са којом се сусрећу и родитељи и деца. „По званичним подацима, рођење детета са овим поремећајима је друго по степену стреса за родитеље, одмах после мртве бебе", истиче доктор Којовић. Шта значи интерсекс? Девојчица са пенисом и дечак са клиторисом Уобичајено, пол се одређује само по изгледу гениталија у тренутку рођења. Бабица подигне дете, види шта има између ногу и каже - добили сте дечака или девојчицу. Најчешће је тако, али не увек. Дванаестогодишњакиња из Бањалуке је на рођењу оцењена као здрава девојчица која је касније нормално расла и развијала се. Све док са десет година глас није почео да мутира и постаје све дубљи. Месецима је ишла код логопеда, али није било промена. Добила је и изражене маље, које су јој посебно сметале. „Нико се од нас око тога није узбуђивао, боже мој, пубертет", каже њена мама Снежа* за ББЦ. Онда је једног дана, замолила дете, тада једанаестогодишњакињу, да се скине да види има ли крпеља. Први пут после дуго времена је види нагу. Уместо инсекта, видела је нешто, за њу, много страшније. „То између ногу је изгледало као пенис у ерекцији који излази из усмина - мени је то било престрашно", отворено говори мајка у препуној башти кафића поред Врбаса, бањалучке реке. Није тако било нон-стоп, „обично је било у нивоу усмина", додаје. Тада почињу посете лекарима који су после бројних анализа утврдили да јој је ћерка интерсекс особа. Има вагину, женске мокраћне канале и материцу. Нема јајнике: десни се није ни развио - био је у виду тракице и одстрањен је, а леви је био тестис који се није спустио - и извађен је. Увећани клиторис је остао. Снежина ћерка је попут сваке тинејџерке - у џинсу, са коњским репићем. Једино је глас мало дубљи. Чита књиге, жели да буде књижевница, да студира у иностранству. и већ се залаже за права жена. Дечији цртеж - термин интерсекса обухвата више од 40 дијагноза особа које су рођене или у неком тренутку живота им се испоље биолошке особине које се не уклапају у типично мушке или типично женске. „Недефинисани пол" Сличан шок, само одмах у породилишту, доживели су Јована и Зоран*, млади брачни пар из Београда. Ултразвук у трудноћи је сваки пут показивао да Јована носи девојчицу. На порођају су, пак, мами саопштили да ће беба, која сад има две године, добити наруквицу „недефинисан пол". „Порођај је трајао више од 20 сати и све је било врло стресно. Јавили су ми, породила се и то је то", прича тата Зоран. Позив му је звучао чудно, те је питао докторку за детаље. „Она ми каже - дете је здраво, али има проблеме, нису му развијене гениталије", наводи он. У том тренутку доносе бебу. „Дете изгледа као ванземаљац. Очи му стоје са стране, глава нешто чудна, ја стојим шокиран", каже он. Рекли су му да дете има макроклиторис, али да нема вагиналног отвора. „Ја на то не обраћам пажњу, јер ми истовремено говоре да дете има неки синдром, нешто му с главом није у реду. „Нисам знао шта да кажем, ни шта од тога да пренесем супрузи, која не зна ништа", прича Зоран. На београдском Институту за мајку и дете доктори раде бројне анализе, али ни ултразвуком не могу да утврде да ли дете има материцу или тестисе. Знало се само да један бубрег не ради уопште, али да је други преузео његову функцију. Илустрација - деца у вртићима већ упознају поделу на дечаке и девојчице Како пријавити дете? Дани су пролазили и ближио се рок за пријаву детета, а Јована и Зоран још увек нису знали да ли су добили ћерку или сина. Према домаћем законодавству, родитељи су дужни да у року од 30 дана пријаве дете као мушко или женско, а медицинске анализе углавном не могу да буду готове за то време. Од пола зависи и јединствени матични број грађана - ЈМБГ. Зато доктор Којовић и његов тим родитељима у региону саветују да детету дају родно неутрално име - Андреја, Матеја, Саша, Сања, Вања. У неким европским земљама, попут Немачке, могуће је пријавити дете са неодређеним полом. „Фамилији смо рекли да су добили девојчицу, али су најближи знали све ове појединости. „Одлучили смо да дамо име Сања", каже тата. Пријавили су је као девојчицу, јер су назнаке ишле у том смеру. Изненађење их је сачекало и кад су урадили анализе хормона. „По резултатима је дете било жена од 70 година, после менопаузе", прича Зоран. Ипак, Сањин увећани клиторис има кожицу са стране и рупу на врху, као пенис, и ту пишки. Поред тога, има још један мокраћни канал који води у слепу вагину, али нема материцу ни јајнике. Има и тестисе, који нису спуштени. Дечак или девојчица? На ово питање је некада тешко одговорити Где са налазима? По правилу, када се открије да дете има амбивалентене гениталије, приступа се врло сложеној дијагностици, анализама и лечењу. На Институту за мајку и дете у Београду за овакве случајеве већ 30 година постоји Конзилијум за поремећаје полне диференцијације. Укључује лекаре разних специјалности - педијатра, ендокринолога, уролога, гинеколога, радиолога, генетичара и патолога. „Раније је пракса конзилијума била да се детету рођеном са поремећајем полне диференцијације што раније додели пол и да се затим спроведе лечење, које увек иде или ка женском или ка мушком полу. „Некада је било врло агресивно - укључивало је операције и хормонску терапију", каже Којовић. Такво лечење није увек било адекватно и зато стручњаци саветују да се неке процедуре одложе. „Гениталије су врло специфичне - операције на другим деловима тела неће оставити такав психолошки траг", наводи доктор. Мама и ћерка из Бањалуке су послушале његове савете, а у међувремену су ишле и на психијатријско саветовање. Илустрација - „Рекла сам јој - ти су у предности јер можеш да бираш хоћеш ли бити дечак или девојчица, ја то нисам могла", прича мама шта је рекла ћерки пре операције. „То је њено тело, она о томе мора да одлучи" Као и већина интерсекс особа, Снежина ћерка има и друге дијагнозе. Благо јој је повишен шећер и има Тарнеров синдром који узрокује неплодност и због чега ће вероватно остати релативно ниског раста. Преписана јој је хормонска терапија, захваљујући којој ће имати менструацију. Лекари су саветовали да хируршки смањи клиторис. Снежа се плашила да би том интервенцијом могли да буду повређени нервни завршеци, и да би тако дете изгубило могућност сексуалног ужитка или због психолошких баријера никад не ступи у сексуалне односе. „То је њено тело, она о томе мора да одлучи", сматрала је мајка. Могу да изаберу пол Дванаестогодишњакиња је једној другарици рекла да иде на операцију и она ју је подржала. „Код нас се о томе не прича стално, живимо нормално - од почетка сам тако поставила ствари. „Нисам правила фаму око тога, да она то не схвати као неку трагедију. „Рекла сам јој - ти су у предности јер можеш да бираш хоћеш ли бити дечак или девојчица, ја то нисам могла", прича њена мама. Ипак, лакнуло јој је када је после разговора са психологом утврђено да је њена ћерка - девојчица „у глави". „Шта би се с њом десило да се изјаснила као дечак, а има женске полне органе? „Била би у много већем проблему у средини где ми живимо", каже Снежа. Тако је и дилему „оперисати или не" девојчица сама разрешила, када је имала 11 година. „Размислила је добро и рекла 'Докторе, цапните то' и показала Којовићу маказице прстићима, нисам могла веровати", каже Снежа. Операција смањења клиториса је добро прошла и девојчица се добро осећа. „Све велике и неповратне операције тог типа, које нису виталне, треба одложити до узраста када пацијент може сам да донесе одлуку о исходу", подвлачи Којовић. Тај процес подразумева и активну улогу психијатара. Све што је „медицински неопходно у функционалном смислу ће се кориговати без одлагања", објашњава доктор. „Нећемо чекати сагласност детета за операцију, ако му је блокиран бубрег, али за, рецимо, редукцију клиториса може да се чека. „Велика је ствар да хирург зна кад да оперише, али још важније - када да не оперише", поручује доктор. Природа није црно-бела, око себе често видимо пуно нијанси између. Таква је и наша полност, каже доктор Владимир Којовић. Мозак је главни полни орган Анализа доктора Владимира Којовића, уролога и дечијег хирурга, којисе на Институту за мајку и дете већ 20 година бави овом облашћу Природа није црно-бела, око себе често видимо пуно нијанси између. Таква је и наша полност. Нека деца се рађају са гениталијама која имају обележја и једног и другог пола. Да би особа имала пуно обележје мушког или женског пола, треба да буде у потпуности усклађено оно што је забележено у нашим хромозомима, оно што луче наше полне жлезде и што је наша анатомска грађа. Ако је један од тих степеника неусклађен, говоримо о различитости у полној диференцијацији или, колоквијално, интерсексу. О овој области, нажалост, ни многи лекари не знају довољно. О томе се мало учи и на медицинским факултетима. Несклад између изгледа гениталија и онога како особа себе доживљава је поремећај полног идентитета. Мозак је главни полни орган, а не гениталије. Ми не знамо шта је у мозгу у тренутку рођења, зато родитељима саветујемо да се не жури са неким интервенцијама. На другој страни, родитељи су под огромним притиском од породице, пријатеља, комшија и зато што желе да сазнају пол детета. Тешко им је да схвате да то некад није лако одгонетнути то. Они, с друге стране, желе јасан одговор: `Шта смо добили дечака или девојчицу?` Важно је да се нагласи да околина и васпитање не одређује полност - облачење детета у розе или плаво и врста играчака које му купујете на то не утиче. То је научно потврђено. Притом, у бројним друштвима, попут балканских, није једноставно гајити дете за које се не зна пол. Претерано одлагање оперативних захвата некад носи ризик од психолошке трауме за дете и родитеље, али с друге стране, прерано извођење неких операција носи ризик од неповратних грешака и искључује одлуку самог пацијента. Зато ове особе треба пажљиво пратити и операције треба радити правовремено, како би се постигао најбољи исход за пацијента. Немамо где да се информишемо Кад су почели мукотрпне и дуготрајне анализе, мама Снежа је плакала три дана, јер није знала шта се дешава. „Онда сам помислила: Боже драги, плачеш за живим и здравим дететом, шта би било да ти је неко рекао да ће умрети за три месеца. „Од тог момента, ја сам потпуно чиста у глави", каже Снежа. Беспомоћно се осетила и млада Београђанка, и то одмах после порођаја. „Мени су долазили у собу, пипкају дете и причају између себе. „Видиш да није ништа позитивно, а саопштавају ти све тако на кашичицу и као `мама, сачекајте са стране`. „То ми је било јако стресно - не разумем ништа, за већину тих ствари први пут чујем у животу", додаје Сањина мама. Родитељима на Балкану није на располагању довољно информација. „На интернету не можеш ништа сазнати, форуми не постоје - све и да је интерсекс особе срамота овако, били би на форумима, а њих нема. „Само сам два поста на српском језику нашла, а све ме је занимало", каже Снежа. Када је питала једну од докторки колико је имала случајева попут овог, „она је рекла нула". „За њених 60 година", истиче Бањалучанка. У многим срединама није једноставно гајити дете за које се не зна пол. Шта даље? Снежа је свесна да живот њене ћерке неће бити лак, али тврди да је спремна. Ћерку је питала - има ли симпатију и да ли је дечак или девојчица. „Она се завали од смеха и каже - `па дечак, нормално`. „Ја јој кажем - `и ово је нормално`", истиче Снежа. Ако дође и до промена, мама је спремна. „Ако могу бирати да ми доведе момка муслимана или цуру хришћанку, с обзиром на то где живим, ја бих рекла - `доведи цуру, љубим вас обе`. „Не зато што ја имам проблем с другом вером - немам, али у овој средини је боље свако свог", реченица је којом сажима и друге проблеме друштва у којем живе. Није исто бити интерсекс особа у Бањалуци и, рецимо, у Бечу, додаје она. „То је реално - све причам из угла како би се моја ћерка осећала. „Она је моје дете па је моје, и са руком и без руке", каже Снежа. Илустрација: Околина и васпитање не одређује полност - облачење детета у розе или плаво и врста играчака које му купујете на то не утиче, тврде стручњаци. Погрешан пасош Јованина и Зоранова беба је, испоставило се, имала срасле фонтанеле - коске на лобањи, које су успешно оперисане и дете се лепо развија. Нису забележени други поремећаји. „Сад смо дозволили себи да мало уживамо у детету јер у прво време нисмо стигли да се радујемо - били смо стално у болницама", каже мама. Годину дана су бар једном недељно ишли код неког од доктора. Летос су бриге биле „бирократске" - да ли ће дете моћи да пређе границу јер му у пасошу пише да је женско, а расте у дечака - у чему се слажу и педијатри и психолози. За сваки случај, родитељи му купују и плава и црвена оделца, а од играчака су му још најзанимљивије штипаљке. У међувремену, пенис му је порастао и некад, кад га пресвлаче, буде и у ерекцији. „Били смо пресрећни кад смо то видели", каже мама кроз смех. Планирају да детету промене пол по коме је заведено у матичним књигама. То је могуће уз мишљење конзилијума лекара, мада ће матични број остати женски. Имајући у виду да се деца у домаћим вртићима деле на дечаке и девојчице чак и када перу руке, важно им је да промене заврше пре уписа у обданиште. „Мислим да је немогуће јавно одгајати интерсекс дете. „Не знам ни како бих се детету обраћала у том случају", истиче Сањина мама. Она и супруг намеравају да детету испричају све, посебно ако буде ишло на хормонске терапије или операције. Још им се не жури. Родитељи не треба да се стиде Анализа докторке Катарине Максимовић, специјалисте психијатрије Сазнање да је ваше дете рођено са одликама интерсекса је за сваког родитеља изненађење које са собом носи бројне емоционалне реакције - од страха, збуњености, беса, до осећаја кривице и немоћи, стида, као и узнемирности и бриге не само о садашњем стању као и бриге за будућност детета. Родитељима је прва мисао најчешће: „Да ли сам ја негде погрешила/о" или „Да ли сам могла или могао на било који начин ја да утичем на то", „Шта сам могао/ла да урадим да то предупредим". Имати дете које је интерсекс је резултат природе и генетске варијабилности и није последица ничег погрешног што су родитељи учинили. Зато због тога не треба да се стиде. Важно је пружити подршку родитељима, јер је много лакше када знају да нису сами, информисати их, упутити на већ постојеће организације које се баве подршком интерсекс особама, као и у онлајн групе родитеља интерсекс особа. Родитељи који су се изборили са својим страховима, патњом, стидом, реакцијама околине биће у позицији да на прави начин брину о свом детету - да му пруже љубав, блискост и подршку и у времену које следи. *Имена су промењена због заштите идентитета и позната су редакцији За помоћ и подршку интерсекс особе из региона могу се обратити Институту за здравствену заштиту мајке и дететаСрбије „Др Вукан Чупић" у Београду, као и невладиним организацијама xyspectrum.org и transaid.hr Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk