Живот са болесним дететом: Родитељи који губе посао чим почну да раде
Дан када се Оливера Јововић из Београда врати са породиљског боловања, биће јој вероватно и последњи дан на послу.
Матија Јововић болује од неизлечиве спиналне мишићне атрофије, а његова мама Оливера по закону има право на пет година боловања „За мене би повратак на посао значио губитак посла", каже Оливера. Звучи нелогично. Пре него што је родила сина Матију, радила је у банци. Данас о трогодишњем Матији брине 24 сата дневно - он има ретку неизлечиву болест, спиналну мишићну атрофију. Оливера по закону има право на пет година боловања. Када буде дошло време да се врати на посао, верује да ће добити отказ, јер неће моћи да истовремено брине о сину и ради. У истој ситуацији је већина родитеља чија деца болују од тешких или неизлечивих болести. „Са кратким боловањем или отказом, од нас се праве социјални случајеви", каже Оливера, по струци дипломирани економиста. Скупштина Србије је 27. марта почела расправу о Предлогу закона о здравственом осигурању којим би већина њихових проблема била решена. Промену закона родитељи траже већ шест година. Уколико посланици усвоје нови закон, родитељи тешко болесне деце имаће право да на боловању буду до излечења или до дететове 18 године, а уместо 65 одсто, добијали би пуну плату. Један дан родитеља са болесним дететом Матија дане проводи вежбајући - са мамом и са лекарима. Спинална мишићна атрофија је ретка прогресивна и смртоносна неуромишићна болест која се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губљењем основних животних функција, као што је варење хране, гутање и на крају само дисање. У кући је барем десет уређаја које Матија свакодневно користи. До поднева Оливера са њим ради код куће, а након тога одлазе на професионалну физикалну терапију. За Матијину болест, међутим, не постоји лек. Матија вежба неколико пута на дан „Након тога иде нови круг поподне", каже Оливера која је за дијагнозу сазнала шест месеци након Матијиног рођења. Каже да само њен супруг и она могу да брину о њему, па је он покренуо сопствени посао како би што више био код куће. „Он прима нову терапију и ми видимо напредак. „Надам се да ће једног дана да стане на ноге. Али никада неће бити здраво дете и увек ће захтевати негу. Када имате дете са посебним потребама, то изискује много времена, али и много новца." Упознајте маму која због сина мора да се одрекне посла Шта би нови закон требало да промени „Предлози закона о здравственој заштити и здравственом осигурању кровни су закони који ће допринети да здравствени систем буде квалитетнији и једнако доступан", изјавио је министар здравља Златибор Лончар у Скупштини Србије образлажући предложена решења. Закон о здравственом осигурању предвиђа да родитељи тешко болесне деце примају 100 одсто плате током боловања које може да траје до излечења детета или док дете не напуни 18 година, рекао је министар. Ивана Бадњаревић из Националне организације за ретке болести каже да ће нови закон, уколико буде усвојен, родитељима обезбедити неколико кључних ствари. Бадњаревић каже да родитељи деце оболеле од тешких или малигних болести тренутно једва имају могућност да раде. „Послодавац најчешће пусти запосленог да оде на боловање одређени период и то му толерише. „Ипак, како негују децу која пате од ретких болести, оне су најчешће прогресивне и захтевају све већу и већу негу. Зато не могу да се врате на посао. Онда то престаје да се толерише када је родитељу заправо најтеже." Бадњаревић додаје да у Удружењу има доста родитеља који би желели да раде, али да већина мора да се одрекне посла. Јоланд Корора није била стално запослена када је пре 15 година сазнала да њено дете болује од рака. Када су почеле хемиотерапије, она је добила отказ. Послодавац јој није продужио уговор, након две и по године рада. „Послодавац је рекао да више не може да ме плаћа да не будем на послу." Матија воли да игра кошарку на малом кошу Јоланд је данас председница Нурдорда, Националног удружења родитеља деце оболеле од рака. Иако је прошло 15 година, родитељи који се нађу у истој ситуацији као она тада, и даље нас исти начин остају без посла. „Жалосно је што се након тако пуно времена ништа није променило." Каже да од 2013. године бије битку да родитељи тешко болесне деце добијају пуне плате и буду на боловању док год су деци неопходни. „Невероватно је и то да се ради о свега 30 до 50 родитеља. Проверили смо у Министарству финансија. „То не би никако оштетило државни пензиони фонд, а ни послодавце у земљи." Колико дуго родитељи чекају Оливера се нада да ће њен син једном стати на ноге Када је питам које су то три ствари којим би јој нови закон помогао, Оливера каже само: „Сигурност." И онда застане. „Да, само та сигурност. „Не могу да кажем три ствари - то је једна и најбитнија ствар. Јер знам да ћу изгубити чим се вратим." Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk