Међународни дан особа са инвалидитетом: Њихов живот на Балкану у време епидемије корона вируса
Фикрет Зуко има 65 година, живи у Сарајеву и потпуно је слеп.
Широм света, особе са инвалидитетом се суочавају са бројним, не само физичким већ и друштвеним баријерама Он овогодишњи Међународни дан особа са инвалидитетом, који се сваке године обележава 3. децембра, дочекује као и десетине хиљаде људи на Балкану - са корона вирусом. Инфекција му, каже, већ пролази, а био је блажи облик - без упале плућа. „Сама корона кад говоримо о изолацији, о искључивању из друштва, није нешто пуно направила особама са инвалидитетом - ми смо свакако искључени", каже за ББЦ на српском Зуко, који је директор Удружења слепих Кантона Сарајево. Новембарски талас корона вируса жестоко је погодио земље Балкана, а из дана у дан обарају се дневни рекорди у броју нових случајева. Само у последњих месец дана, према званичним подацима у Босни и Херцеговини забележено је нешто мање од 40.000 случајева (од укупно 90.378), у Хрватској око 85.000 (од више од 134.000), док је у Србији забележено највише - око 140.000 нових случајева (од укупно 191.356). Фикрет Зуко ужива у шетњама по граду кад год је у прилици На опаску да је другима пандемија окренула свет наопачке, Зуко има спреман одговор. „Замислите да ја немам никог, ни асистента, а да немам помагала, где ја могу изаћи у Сарајеву - нигде. „Можда је сад чак лакше, кад је корона нема гужве", шали се Зуко на сопствени рачун. Ни љубитељу авантура Славену Шкроботу из Хрватске, који по свету путује у колицима, ова година није била превише другачија од осталих. „Кад си особа са инвалидитетом као ја, онда ти је овакав начин живота сасвим нормалан, све ове мере и не осетим. „И иначе не идем сваки дан у центар града, по кафићима, нити излатим сваки викенд", каже 34-годишњи Шкробот за ББЦ. Још као мала, када су јој ампутирали нову, Ана је научила да нема одустајања: Упознајте Ану Јововић Сличног става је и Драгана Иљкић из Србије, којој је процењено телесно оштећење између 80 и 90 одсто. „Јако мало разумевања за нас је и пре било. И без короне ја сам у истој ситуацији", каже она за ББЦ. Шта се променило? Ипак, пандемија је на особе са инвалидитетом индиректно утицала, јер други људи држе дистанцу, али и због новца који надлежни сада дају тамо где је хитније. „Глуви сад имају јако много проблема у комуникацији. Они људе с маском не могу ништа разумети", наводи Зуко. Више од милијарду људи, или приближно 15 одсто светске популације, живи са неким обликом инвалидитета. Проблеми с којима се они и без корона вируса суочавају су пре свега сиромаштво, висока стопа незапослености и искљученост из друштва, наводи се на сајту Канцеларије за људска и мањинска права Владе Србије. Тако је у земљама Балкана. У свим деловима Босне и Херцеговине они се боре са недостатком ресурса у институцијама, али и дискриминацијом, стигмом и образовањем које не иде у корак с тржиштем рада, наводи се у анализи више невладиних организација, рађеној 2017. У Босни, каже Зуко, нема јасне стратегије примењене како особе са инвалидитетом укључити под једнаким условима у друштво. Како је акција „Чеп за хендикеп" освојила Србију: Пут два чепа - од мало пластике до „Чак и у великим градовима попут Сарајева или Бањалуке ретко ћете наћи објекат потпуно приступачан и улице потпуно приступачне, ако и јесу ту су аута, билборди и шта све не. „А ако не можете у саобраћај или у позориште и биоскоп, ви не можете нигде", наводи он. Поред неприступачности, као велики проблем истиче и недостатак савремених помагала. „Оно што имамо то су стара традиционална помагала, која не значе много", каже Зуко. Процењује се да 10 одсто становништва Босне и Херцеговине пати од неке врсте физичког, развојног или менталног инвалидитета. Ситуацију додатно отежава и компликован политички систем, који има више ниова власти, а самим тим и одлучивања и финансирања. „Срећом ове године смо успели да изведемо пројекат постављања звучних семафора и тактилних водилица у Сарајеву, то је поприлично велики подухват био у овој ситуацији", наводи он, о чему су писали и на Фејсбук страници удружења. Хималаји од два центиметра Појам прилагођености простора није исти за све особе са инвалидитетом, јер нису ни они сви исти, наводи и квадриплегичар Славен Шкробот. „Неко ко је на штакама, неће му бити проблем да пређе прагић од два центиметра или две-три степенице, а ја то не могу прећи. „Мени је то попети се на Хималаје", каже Славен. У Загребу су биоскопи, позоришта, тржни центри приступачни и за људе попут њега. „Опет, кад дођеш у центар града имаш јавни тоалет у који као особа у колицима не можеш ући", додаје. Постоје различити степени и врсте инвалидитета - од параплегија и квадриплегија, преко обољења штитне жлезде, па до глувих и наглувих, слабовидих, и људи са дијабетесом. У Хрватској живи више од пола милиона људи с инвалидитетом и према службеним статистикама од маја прошле године они чине око 12,4 одсто укупног становништва, преноси Јутарњи лист. Како они иначе живе и раде? Зуко пише на Брајевом писму, Славен куца рубовима руку, а Драгана није у могућности да ради. Зуко је добио машину са Брајевом азбуком, као и рачунарски програм који му омогућава да комуницира са људима захваљујући међународним пројектима, посебно из Шведске. Од рођења је слабовид, а већ годинама је слеп. У једном интервјуу изјавио је да је можда лакше онима који су слепи рођени, јер су навикли на то, с једне стране, али да се треба запитати „како им је јер никада нису видели сунце, небо, или никада неће видети своје дете". „Са друге стране, можда је теже онима који су све то видели, па више не могу. „Ја и сада знам како изгледа Башчаршија, Ченгић вила, Мариндвор, али те слике временом постају све блеђе", рекао је својевремено за портал Независне. „Особе са инвалидитетом не могу се прилагођавати околини, зато се околина мора прилагођавати њима, то стоји и у Конвенцији особа са инвалидитетом", каже Зуко. Путописац Славен Шкробот, о коме је ББЦ и раније писао, у колицима је откако је пре 11 година на погрешан начин скочио у море. Тад је постао, како стоји у званичној дијагнози, непотпуни квадриплегичар - неке зглобове може да помера и осећа леђа, али није покретан у правом смислу. Он од летос има и посебан бицикл за људе са оваквом врстом инвалидитета. Годину је почео путовањем на Шри Ланку у фебруару, а током лета је бициклом обилазио хрватска острва - Дуги оток, Мљет, Вис, а био је и на Крку, Муртеру и у Дубровнику. Овај Загрепчанин прешао је стотине километара и добио награду за путника године на Хрватском фестивалу путника. „Извукао сам најбоље од ове године", каже он. Ипак, додаје да острва, иако је Хрватска чланица Европске уније, „никако" нису прилагођена особама са инвалидитетом, посебно она дивља, где има мало туриста. „Све је парола снађи се, свуда постоје степенице, препреке. „Ишао сам и по макадаму, зато сам од тог дрндања мало изгулио кичму", описује Шкробот. Затварање је искористио за писање репортажа на блогу. „Ја немам функцију у прстима и за све ми треба дупло више времена", наводи. А све текстове куца и лекторише сам - шакама и рубовима руку или малим прстом. „Људи немају перцепцију, све то делује дивно и красно на страници, а не знају шта је позадина тога", додаје Славен. Следеће године би желео да вози целом хрватском обалом и магистралом - две недеље одједном. За то је већ почео физичке припреме. Живот са 15.000 динара Драгана Иљкић има 33 године и у инвалидској је пензији Мање наде у наредну годину полаже Драгана Иљкић, која је као економисткиња радила шест година, колико је законски минимум, и тад је отишла у инвалидску пензију. „Тиме сам направила највећу грешку у животу, кад је реч о финансијама. „Нит се бавим нечим, нити могу. Због здравственог стања трајно ми је одузета радна способност. Имам 15.000 динара инвалиднину, одузели су му туђу негу и помоћ кад сам отишла у пензију", каже 33-годишња Драгана за ББЦ. Она нема једну ногу, носи протезу, а оштећена јој је 90 одсто и очна функција. „То је урођено, имам недостатак бутне кости, али протезу не могу да носим стално", описује. Пошто је раније имала трајни увећани додатак за туђу негу и помоћ, поднела је захтев за то, али због пандемије не зна кад ће је надлежни позвати. „У великом егзистенцијалном проблему сам, али то није до короне већ до друштва и државе", каже Драгана. Живи у Бачкој Тополи са оцем и мајком, који јој помажу колико могу. „Не могу да се крећем, здравствено стање ми не дозвољава да нешто радим, а са 15.000 мисли да ни здрав не би могао да се снађе. „Са тим парама ја не могу у Београд да отпутујем по протезу или на поправку када је то потребно, а камоли да размишљам да себи приуштим нешто више", истиче она. И званичници као највеће проблеме 800.000 људи колико их, према прошлогодишњим подацима, живи у Србији са неком врстом инвалидитета и наводе незапосленост и дискриминацију. Како у болницу? И Марко Величковић, који болује од спинално мишићне атрофије (СМА) и живот проводи у колицима, каже да му доба короне „није страшно" и да је навикао на мере опреза, али да му је важно да су његови ближњи здрави. „Спинално мишићна атрофија погађа и дисајне мишиће тако да ми је све једно да ли сам болестан од грипа или короне, бићу свакако животно угрожен и зато се сваке године од како знам за себе чувам", каже он за ББЦ. Марко Величковић у Музеју аутомобила у Београду Пошто му је болест, како каже „од мишића направила масакр", све што хоће да уради и иначе мора да подразумева „креативно решење". Тако је било и кад је недавно повредио колено које је требало снимити. „Приватници су углавном недоступни за точкаше, а на клинике ми се није ишло управо због короне. „Бол у колену ме је ипак натерао да ризикујем", наводи Марко. Тек би био проблем ако би се разболео од било чега што изискује болничко лечење, јер је пратилац нешто без чега не може. „Ни раније пратилац није добијао благослов да уђе са пацијентом, а сад у доба короне, тек не би добио дозволу. „Ноћну мору кад сте потпуно беспомоћни а помоћи ниоткуда, може да схвати само неко ко 'хода у мојим ципелама'", додаје овај путописац и блогер, који живи у Новом Саду. Изазов је и неболничко лечење. Лек за успоравање СМА у Србији прима 35 болесника, а у наредном периоду Марко се нада да ће постати 36. пацијент. „У свету није тако, овај лек је доступан свим категоријама и годиштима", каже он. Према подацима удружења оболелих од ове прогресивне болести, која на крају узрокује губитак основних животних функција, њих у Србији има 107. Бољи свет после Ковида-19 Да би ова година на светском нивоу донела неке промене, Одељење за економске и социјалне проблеме особа са инвалидитетом УН обележава данашњи дан под слоганом „Изградити бољи свет после ковида - инклузиван, приступачан и одржив за све особе". Водећа порука 2020. гласи: „Нису све инвалидности видљиве" и пажњу усмерава на разумевање инвалидитета који нису одмах уочљиви, као што су менталне болести, хронични бол или умор, оштећење вида или слуха. Од једне милијарде људи у свету који живе са неким инвалидитетом, процењује се да 450 милиона живи са менталним или неуролошким болестима. Две трећине њих неће потражити стручну медицинску помоћ, углавном због стигме, дискриминације и занемаривања, наводи се у тексту Градског завода за јавно здравље Београд. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk