Здравље и ретке болести: „Престала сам да једем пре две године, али нисам револтирана сопственим стањем“
„Шта ће се десити ако поједеш било шта?"
Фернанда Мартинез мора да се носи са питањима попут овог сваки пут кад се улогује на друштвене мреже. Али она стоички одговара на свако од њих како би објаснила свој ретки генетски поремећај, који ју је пре две године натерао да престане да једе. Двадесетдвогодишња Бразилка пати од облика Елерс-Данлосовог синдрома (ЕДС), групе ретких стања која изазивају, између осталог, абнормалну производњу колагена у телу - што може да утиче на пробавни тракт. Постоје 13 типова ЕДС-а и процењује се да најмање један од 5.000 људи широм света пати од њега, према подацима Удружења Елерс-Данлоса. Као последица ЕДС-а, Фернанда живи са цевчицом за храњење од 2018. године пошто њено тело више не може правилно да вари храну. Као да то већ није само по себи довољно лоше, имала је и рак тироидне жлезде, који је наследан у њеној породици. Али Фернанда жели да свет зна за њено стање како би помогла другима и редовно поставља материјал о томе на друштвеним мрежама. Фернандин највећи проблем је уношење течности и хране у тело - она то једноставно не може да ради. Једини начин да добија хранљиве материје које су јој неопходне јесте преко процедуре зване парентерална исхрана - она се практично храни преко интравенске инфузије. „То је као да варимо храну споља и стварамо серум са амино-киселинама, протеинима, липидима, мастима, глукозом и убризгавамо то директно у њу", објашњава нутриционисткиња Памела Рича, која помаже Фернанди током њеног лечења. Фернанда жарко жели да објасни стотинама хиљада својих пратилаца на друштвеним мрежама како то функционише, било да је то на њеним личним налозима или преко њеног пројекта „Живот са ретком болешћу". А њена објашњења су веома популарна. Њени видео снимци пуни оптимизма и речи охрабрења онима који се такође суочавају са ретким стањима стигли су до више од милион прегледа на ТикТоку. „Знатижеља ми не смета и добијам много порука подршке од људи који су изменили начин на који посматрају властите животе након што су видели како ја излазим на крај са стварима", каже Фернанда за ББЦ. Шта, дакле, тачно није у реду са Фернандом? „Док сам била беба, већ сам показивала знаке да нешто са мном није у реду", објашњава она. „Била сам дете које су силно болеле ноге и руке. Рођена сам са тешким рефлуксом и била сам глува на једно уво." Имала је и хипермобилне зглобове, што значи да је могла да их помера преко уобичајеног распона, што је лако могло до доведе до редовних уганућа и ишчашења. „Ови симптоми су се погоршавали како сам била старија… Сви су знали да нешто није у реду, али нису знали шта." Али управо су друштвене мреже помогле Фернанди да реши ту мистерију, кад је пронашла групу на Фејсбуку у којој се говорило о Елерс-Данлосовом синдрому. „Отишла сам код генетичарке. Она је извршила све тестове и потврдила да га имам", рекла је ова двадесетдвогодишњакиња. Фернанда је имала 17 година кад јој је постављена ова дијагноза. У том тренутку компликације у вези са њеним здрављем већ су биле озбиљне. Имала је повреде зглобова и патила од дисаутономије, што значи да део њеног нервног система који регулише функционисање срца и црева није функционисао како треба. „Патила сам од дијареје, повраћања и болова у стомаку", присећа се она. „Али је макар постојало име за све што ми се дешава. Имала сам објашњење и могла сам да кажем лекарима и другима шта имам." Елерс-Данлос посебно утиче на производњу колагена, протеина који учествује у формирању грађе у нашим телима, као што кости, кожа, тетиве и лигаменти. „Зглобови и органи су крхкији и крвни судови се лакше цепају", каже Фернанда. Да ли некад огладни? „Не могу ништа да поједем нити попијем", каже она. „Моји унутрашњи органи и мишићи су ослабили због синдрома. Мој нервни систем, који координише пробавне радње, такође је био погођен." „Али нисам гладна већ неко време, зато што глад такође зависи од радњи у стомаку, а мој их више нема." Она каже да понекад мора да се избори са психолошком жељом да једе. Кад се то деси, жваће храну и баца је а да је не прогута. „Али ових дана то радим тако што жваћем да бих одржала рутину. Правим друштво мајци за ручком, да не би била сама", додаје. Фернанда је почела да се мучи са исхраном крајем 2016. године и то је ускоро изазвало тешку неухрањеност. „Јела сам све мање и мање, покушавајући да променим исхрану." У мају 2018. године ставили су јој цевчицу за храњење. Чинило се да је то решило проблем. „Али после годину и по, моје тело је почело да одбацује све што је улазило кроз цевчицу. Мој стомак више није апсорбовао хранљиве материје", присећа се Фернанда. Крајем 2019. године, поново је завршила у болници са тешком неухрањеношћу и лекари су почели са интравенозним храњењем. „Већ сам повратила већи део килограма које сам изгубила, али сада постоји проблем са јетром, која прерађује хранљиве материје." Фернанди је организовано кућно лечење у кући у којој живи са мајком и баком у јужном Бразилу. Свакодневно јој помажу две медицинске сестре. Парентерална исхрана одвија се у периоду од 12 сати сваког дана. „Како се купаш?" Уз све ово, Фернанда има и стање које се зове аквагенетска уртикарија, која се најобичније назива „алергијом на воду". Она је погађа на бројне различите начине. „Избегавам воду колико год могу. Трудим се да се не знојим, не смем да улазим у базен или у море. Избегавам чак и кишу." Али она се ипак купа двапут недељно - тек након што узме антиалергијске лекове. Ипак, и даље осећа последице. „Сврби ме и сврби, моја кожа се сва оспе црвеним тачкицама", објашњава Фернанда. „Кад је алергија веома јака, много ме боли, као да ми хиљаде иглица улази у тело." Али чак и да нема ту алергију, она не би могла да стане директно под туш зато што цевчица која јој доводи интравенозни серум не сме да се покваси. Има ли лека за Елерс-Данлосов синдром? Не постоји познати лек за ЕДС. „Проблеми са зглобовима могу да се контролишу преко физиотерапије, да би се спречиле даље повреде", објашњава она. Али лекари су саопштили Фернанди да проблеми њеног пробавног тракта вероватно неће нестати и врло је вероватно да ће морати да користи парентералну исхрану до краја живота. Међутим, Фернанда се труди да живи онолико нормално колико уопште може. „Оно што могу да урадим за себе јесте да одржавам висок квалитет живота и радим све што волим да радим, као што је играње онлајн игара", каже она. „Нисам револтирана мојим стањем и трудим се да учим из њега." Она каже да се после бројних посета лекарима „заљубила" у медицину и планира да је студира у неком тренутку. „До тада, желим да попишем све ретке болести. Колико год могу, да бих помогла онима који добијају дијагнозе и не знају шта то значи", објашњава Фернанда. „Намена овога није да замени лекара, већ да људи боље разумеју саму болест или да им је објасним на прост начин." „Ако помогнем само једној особи, већ је вредело", додаје она. Али Фернанда каже да је њена активност на друштвеним мрежама и начин да се покаже људима да болести не треба да одузимају сво ваше време. „Ретке болести одузимају људима који добију ту дијагнозу 99 одсто времена. Али оних преосталих један одсто - радост, жеље и надања - чине равнотежу у нашим животима." „И тако је мој циљ да покажем да је тих један одсто једнако важно", додаје Фернанда. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk