Живот са неуропатским болом: „Важно је да поново устанем и кренем даље“
Прва ствар које постанем свесна у процесу буђења је неуропатски бол.
Бол је универзално, али апстрактно искуство Од 12 године осећам неки облик бола који не престаје, и иако могу да кажем да он у великој мери јесте формирао моју перцепцију света, мене у њему, и мојих страхова, не могу да кажем да сам на њега навикла, и да сам га прихватила. Мислим да се нешто у мени увек буни против бола, и нада се да ће ми бити боље иако објективно могу само да желим да ми не буде горе, и останем задовољнаи са тим. Иако нормално обављам све радне задатке, волим свој живот и људе у њему, имам разне амбиције и идеје, морам да рачунам и на дане са болом који је јачи него обично. Kако изгледа неуропатски бол? Две ужарене гране силазе ми низ обе стране врата, и даље се расцветавају. Тако отварам очи и гледам у крошњу дрвета док истовремено пажљиво померам главу, јер један погрешан милиметар може наредне дане да претвори у хаос. Kада тонем у сан, намештам руку која трне тако да ме мање боли и заспим са тим осећајем. Између та два тренутка излажења у свет и враћања у успаваност налази се дан, а у дану је увек бол. Имам 28 година, и још увек сваког дана учим како да живим са њим. Бол је универзално, али апстрактно искуство. Сви смо некад укљештили прст или пали, или нас је болела глава, тако да уопштено знамо да кажемо шта је бол и прилично га је лако описати кад је у тим уобичајеним варијантама, попут, грешком сам додирнула ринглу. Неуропатски бол, међутим, могу добро да разумеју и замисле само они који са њим живе. Замислите да вам у неком делу тела расте биљка чије гране и листове тачно можете да покажете прстом, али се не виде? Гране и листове који изгледају као да су направљени од жара који притом и пулсира? Сад замислите да имате ужарене конце који пролазе кроз ваше тело, у одређеним деловима, и севају као мале вруће муње. Замислите да сте покушали да испружите руку, и осетили мраве на врху прстију, и цео нерв кроз њену дужину, само што знате да то ипак нису мрави? Замислите да сте испланирали до детаља све обавезе, а онда се пробудите и схватите да не можете да окренете главу од бола, јер вам се, рецимо, укочио врат? Нисам ни знала чему све врат служи док није кренуло да ми се дешава то са нервима. Али зато сад могу да кажем, кад тако страшно боли, можете да заборавите на нормално облачење, чешљање, тоалет, кухињу, да не говорим о опуштеном одласку на посао. Замислите да сте такви, с руком која трне, и вратом који не можете да померите решили да скупите веш са пода, или да се нагнете над књигу или рачунар? Замислите да вас неко загрли, и ви само чујете благо крц. И знате да вам је врат поново укочен, а нисте стигли да упозорите особу да вас не стеже прејако, и да вам не помера нагло главу? Страшно је помислити да морате и загрљај да планирате, али стварно је тако. Замислите да сте, као ја, кренули да подигнете ролетну ујутру и схватили, први пут у животу, да вам цела рука трне, па се толико преплашите и потресете да не знате ни кога да зовете ни шта да кажете, па плачете цео дан. Замислите да сте такви, с руком која трне, и вратом који не можете да померите решили да скупите веш са пода, или да се нагнете над књигу или рачунар? Замислите да све чему сте посвећени у животу радите док вам истовремено неко уврће руку тако да вам гори од бола, или да вам неко гњечи прсте вратима, а ви и даље ћаскате о времену, и смејете се и излазите напоље, и све то док су вам прсти невидљиво модри и крвави? Замислите да се неко љути на вас, да се свађате са партнером или партнерком или са родитељима, да сте добили лошу оцену, да вам на послу замерају јер нешто нисте добро урадили, да сте још и уморни док вам је рука укљештена у вратима, и морате да се понашате нормално, а најрадије бисте плакали јер вас боли, а немате енергије ни да дишете, а камоли да им објасните зашто сте и како баш тако урадили? Замислите да се љубите са неким, или да сте за вечерас испланирали секс, а она ваша рука од малочас је и даље укљештена у вратима, док се ви осмехујете? Е, то је неуропатски бол. Различите врсте бола Дијагноза неуропатског бола заснива се пре свега на анамнези Препознавање неуропатског бола Мислим да је најтежи део пута неуропатског бола препознавање, и свест о томе. Живимо у култури која подстиче трпљење у великој мери, а ретки су у прилици да се адекватно брину о свом здрављу. И некако не стижемо да се позабавимо тим телесним делом себе. Сем тога, никада у животу ми не би пало на ум да у претраживач куцам „неуропатски бол". Нисам ни знала да постоји нешто што се тако зове. Увек сам се ослањала на лекаре, а они су ми говорили да не знају зашто ме боли раме. Напокон нисам одважила да урадим магнетну резонанцу - наравно, о свом трошку. „Знам да вас боли, али ово уопште није страшно колико вама изгледа", рекла ми је радиолошкиња. После тога, још сам се горе осећала. Чинило ми се да ни лекари сами не знају одакле да крену, и јако им замерам што ми никада нису рекли да мој бол има име. Јер, све што је могуће именовати и боље упознати постаје мање страшно и мистично. Kада бол више није само осећај, него конкретна дијагноза, када почнемо са истраживањем, онда можемо и да потражимо конкретнију помоћ, а то је први корак ка квалитетнијем животу. Докторка Даница Грујичић: „Форме испољавања неуропатског бола укључују: парестезије (субјективни доживљај, трњења, боцкања или свраба), дизестезије (спонтана или изазвана непријатна сензација), хипералгезија (појачан доживљај бола на надражај који је и нормално болан), алодинија (доживљај бола на дејство надражаја који нормално не изазива бол). Kлинички се неуропатски бол манифестује као: Дијагноза неуропатског бола заснива се пре свега на анамнези. Поред тога, спроводе се једноставни скрининг тестови, физикални и неуролошки преглед, лабораторијски, електрофизиолошки тестови и прегледи компјутеризованом томографијом и магнетном резонанцом. Некада је за потврђивање дијагнозе неопходна биопсија коже или биопсија нерва. Две посебне форме неуропатског бола које заслужују пажњу су каузалгија и бол фантомског уда. Kаузалгија је интензивни, континуирани, жарећи бол који се јавља код делимичног оштећења периферних нерава. Бол је локализован у зони повређеног нерва, погоршава га додир тог дела коже или покрети. Бол фантомског уда настаје после ампутације екстремитета. Болесник осећа болове, утрнулост или свраб у непостојећем екстремитету и то обично у најдисталнијим деловима ампутираног екстремитета. Повремено, болесник има утисак да се екстремитет "скратио", након чега овај феномен може да нестане. Ипак, код мањег броја болесника жарећи бол у непостојећем екстремитету никада не престаје." Искуство хроничног бола је страшно исцрпљујуће и чини да сам уморнија, мање толерантна, тужна, забринта, узнемирена - стално Добри и лоши дани са неуропатским болом Kад сам добро расположена и не боли ме много, волим да мислим како је сваки дан добар, и вредан живљења. Али када се бол, из разних разлога, појача и притисне ме, то прерасте у потпуни очај који чини да мој мозак експлодира. Тада су мисли које препознајем помешане са емоцијама у тешко објашњивом вртлогу. Искуство хроничног бола је страшно исцрпљујуће и чини да сам уморнија, мање толерантна, тужна, забринута, узнемирена - стално. У питању су само осцилације колико ће бити јаке све те емоције. На мене то делује разорно - само лежим и плачем, уверена да је наступио крај (мог) света, и да ми никад неће бити нимало боље. Пре него што сам успела да, због животних околности које су биле врло тешке, успоставим редовну приватну физикалну терапију, дани када ми озбиљно није добро били су много чешћи. Тако сам развила различите страхове, попут страха од самог бола. Временом су се развили и страхови од живота - шта ће бити са мном, егзистенцијалних и филозофских питања, уз искуство депресије. Психтерапеуткиња Сандра Николић: „Често сагледавамо сопствено тело као непријатељско, а јавља се и љутња према себи. Плашимо се да правимо дугорочније планове јер не знамо како ћемо се осећати ни до краја дана, што нас онда доводи до преиспитивања смисла живота. То све значајно утиче на наше друштвене и романтичне односе". Особе са овим болом често преокупиране мислима о себи и да баш због тога могу мање да улажу у међуљудске односе. Са друге стране, постоји снажна жеља да се повежемо са другима, али и преиспитивање - можемо ли испратити нечији животни ритам, можемо ли учествовати у темама и активностима које би нас зближиле". Депресивна расположења нису ретка и да она често сугеришу телу да је потребан одмор. Моји саговорници су врло радо прихватали ову идеју, и кроз неколико недеља, када су се адекватно посветили бризи о себи и свом телу, негативне мисли су постајале све ређе. Преиспитивања тог типа су сасвим нормална и природна, ја бих рекла чак и значајна - она нам указују да желимо добро/боље за себе и показују нам како то можемо постићи". У терапији хроничног бола врло често користе антидепресиви као додатни вид третмана. Суицидне мисли нису толико честе, а и ако се десе не иду сувише далеко. Не бисте веровали колики број људи се у неком животном тренутку запита - да ли сам ја у овом свету вредан, шта би било да се нисам родио, како би људи реаговали када ме не би било. Таква питања врло често губе своју застрашујућу компоненту када их поделимо са блиским људима." Веома рано сам научила да трпим све што ме је снашло, каже Лана Шта све може да буде лек? Kада ме стално боли, веома често се осећам кривом, и љутом на себе. Због окружења у којем живим, рано сам научила да трпим све што ме је снашло, јер сам схватила да је најбоље да емоције држите за себе ако не желите да будете окарактерисани као слаба особа која се само жали. То ме је и спречило да потражим драгоцену помоћ и мало смањим терет који носим. Лечење неуропатског бола, сматра докторка Грујичић, подразумева тимски рад лекара, психолога, физиотерапеута и медицинских сестара, и деловање, не само на интензитет и учесталост бола, већ и на све последице које он има на психичко и соматско здравље. „Основу лечења хроничног бола чини континуирана фармаколошка терапија у којој доминантну улогу не играју класични аналгетици, већ примена трицикличних антидепресива, антиепилептика који блокирају јонске канале за натријум, антагониста глутаматних рецептора, као и примена локалних анестетика, капсаицина, а код најтежих форми и примена опиоидних аналгетика", каже она. Подједнаку пажњу захтева и ментално здравље које је искуством исцрпљујућег бола уздрмано. Једно од најважнијих места у грађењу активног живота и уз искуство бола, имају породица и пријатељи. Понекад је заиста мало потребно - за почетак, неко ко може да гледа како плачем, а да не каже ништа, него ме само загрли. С обзиром да се ради о хроничном болу, важно је да подршка људима са овим проблемом буде константна Психолошкиња Ана Мирковић „Бол уме да исцрпи тело, умори човека, промени перцепцију и понашање. Да бисмо разумели особу која трпи бол, важно је да је слушамо и разумемо и да никако не покушавамо да 'помогнемо' саветима: проћи ће, исто тако мене једном болело, није то најтеже, да ти ја испричам мој проблем." Важно је да се људи саосећају са онима који се носе са болом, али их не треба сажаљевати, већ слушати - нека истраживања показују да када особа вербализује бол, смањује макар мало интензитет бола. Такође, сваки додир руке, топао загрљај и контакт очима које све разумеју док гледају, неописиво је важан. Kажу да је срећа већа, а туга мања када се подели са драгим људима, а ја сматрам да и бол мање боли када имамо подршку драгих људи. Kако је хронични бол стање које траје - као што му и име каже - важно је да и ми будемо стална подршка онима који бол трпе - да смо ту да чујемо и разумемо, помазимо, загрлимо, будемо они који седе у чекаоници док се преглед не заврши." Нисмо хероји Неуропатски бол је стање са којим се живи. То значи да сваког дана изнова прихватам себе, своје тело, све што могу и не могу. То значи и да је у реду ако имам потребу да плачем, и осећам се лоше, мада ми је много времена требало да то разумем. Важно је само да после неког времена поново устанем и наставим даље. То значи и да стално учим шта ми прија или не, зато настојим да што више радим оно што мечини срећном, попут одласка у природу, сликања, слушања музике, читања, кафе са људима које волим. И даље учим да кажем не изласку кад је мом телу потребно да се одмори, и трудим се да превазиђем непријатност када треба да кажем људима да ме боли. Због силне жеље да нико никада не сазна колико ми је ужасно са болом понекад, и упињања да избегнем сажаљење или посматрање свега што ми се десило као неког мог херојског подвига, требало ми је много година да се одлучим на овакав текст. Написала сам га само зато да би људи који можда осећају исте симптоме могли да дају име свом болу, и разумели да се лепота живота може осетити и са њим, само на помало чудан и тежак, али и уврнуто забаван начин. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk