Кристијано Роналдо и хуманитарна акција: Капитенска трака као дар са неба за Малог Гаврила - али борба тек предстоји
Име седмомесечног Гаврила Ђурђевића сада је познато готово у сваком дому у Србији.
Борба за Гаврилов осмех За то је заслужан млади ватрогасац Ђорђе Вукмировић - и капитенска трака Кристијана Роналда са утакмице фудбалских репрезентација Србије и Португала. Када у последњим секундама утакмице судија није признао победнички гол једном од најбољих играча на свету, он је бесно напустио терен, а иза њега је остала трака коју је бацио. У близини се нашао Ђорђе, који је био на дужности, и уз одобрење командира, покупио је са терена. „Роналдо јесте један од најбољих фудбалера на свету и та трака је стварно значајна. „Али мислим да ће много више помоћи Гаврилу, него да мени стоји као неки сувенир или у ормару". Трака је продата за 7,5 милиона динара, а новац је отишао за лечење управо малог Гаврила. „Мислим да Ђорђе уопште није свестан шта је урадио за нас и колико нам то значи", каже за ББЦ Невена Ђурђевић, Гаврилова мајка. „Али то је одлика хуманих људи". Иако многи сада знају да се новац за Гаврила скупља, мало њих схвата од чега дечак болује, као и да борба за његов живот заправо тек почиње. Да би Гаврило преживео, за лечење у иностранству потребно је укупно 2,5 милиона евра, а до сада је сакупљено 600.000 евра. Гаврилову судбину дели и велики број друге деце које се лече преко СМС порука у Србији. Роналдова трака - нова нада за Гаврила „Моја беба не може да помери руке" Невена Ђурђевић и њен супруг Александар хватају Гаврилов осмех, док играју се са њим у дневној соби породичне куће. Ђурђевићи са још два сина, од пет и две године, живе у малом селу Чумићи, на пола пута између Тополе и Крагујевца у централној Србији. Док Гаврилу пружају играчке, сећају се најгорег тренутка у животу, који се догодио само пола године раније. „Играла сам се са Гаврилом и схватила сам да моја беба не може да помери руке, да има моторичку слабост која је сваког дана била све већа", каже Невена за ББЦ на српском. Убрзо је, каже, постао непомичан. „Није могао да помери главицу, ноге није никако одизао од подлоге". Дијагностификована му је спинална мишићна атрофија. „То је ретко неуромишићно обољење, које се манифестује губљењем основним животних функција, као што су гутање, варење хране, дисање. „Деца без терапије живе две године, умиру гушењем", каже Невена.. Невена и Гаврило у породичном дому у Чумићима Од тог тренутка, Невена није стала. „Када је дијагноза постављена, ја сам већ била спремна на њу", каже Невена. „Одмах сам прочитала све што је било доступно о болести. Тада сам схватила - ако кренем да падам и да губим време на себе и на прихватање дијагнозе - изгубићу време у његовом лечењу". Породица је успела да постигне да, по налогу лекара, Гаврило добије лек спинраза у Србији, што му је умногоме олакшао покрете. То није све. Седмомесечна беба је и на другим препаратима да би могао лакше да дише и да се одмара ноћу. Ипак, од 2020. године у свету је за ову болест доступан лек нове генерације - скупа генска терапија золнгесмом. „Знамо за један случај детета из Мађарске које је добило ову терапију и које хода", каже Невена. То је био трачак наде. „Тада сам схватила - док год постоји било која шанса да моје дете дише, хода, трчи, игра се као и сва друга деца - ја ћу се за то борити без трунке размишљања и дилеме", каже она. Трака иде за Гаврила Неколико месеци касније, ватрогасац Ђорђе Вукмировић спремао се да оде на дежурство на фудбалску утакмицу Србије и Португала. „То је нестварна прича, али стварно је тако било", прича Ђорђе док се са ББЦ новинарима шета поред терена стадиона Рајко Митић, на коме је утакмица била одиграна неколико дана раније. Пре него што је кренуо од куће, видео сам да рекламирају на телевизији позив за слање порука за помоћ Гаврилу. „Помислио сам - ако било шта нађем на стадиону, дрес, лопту - то ће да иде за њега. Сви остали из бригаде су се сложили". Невероватно, али на свега два метра испред Ђорђа прошао је један од најбољих фудбалера света и револтирано бацио капитенску траку. Ђорђе је неколико дана након утамице поново дошао на стадио са екипом ББЦ-ија „Роналдо је сав бесан, срећа по нас, бацио ту траку", препричава Ђорђе. „Прошло ми је кроз главу - идем да узмем. Још када је командир одобрио, одмах сам узео траку". Стотинак километара даље, у породичној кући Ђурђевића, на телевизији је ишао пренос утакмице. „Сам тај чин бацања Роналдове траке је у нама изазвао разочарање. Осудили смо тај његов поступак. „Нисмо тада ни помислили да ће нас баш тај чин довести у овакву ситуацију", каже Невена. Сви у Србији се данас радују што се Роналдо изнервирао „Ватрогасци су хумани" Невена је први пут разговарала са Ђорђем неколико дана након што се у српским медијима дигла бура око његовог хуманог подвига. „Видела сам да Ђорђу чак по мало криво што се сам Роналдо није јавио да он купи траку", прича она. Ђорђе, који је ватрогасац већ три године, каже да се ватрогасци сваког дана суочавају са питањима живота и смрти. „Кажу - ватрогасци су хумани и стварно јесте тако", објашњава он. Посао, каже, никада не би мењао. „Долазимо на места где ватра гута све пред собом, где људи беже и где морамо прво да спашавамо људске животе. „Ми свакога дана бирамо да то радимо, ако морамо", каже Ђорђе. Трака која је ушла у историју фудбала Лечење деце СМС порукама Да би Гаврило добио прилику за лечење, Ђурђевићи су покренули бројне акције и апеловали на јавност да им помогне. Новац се сакупља преко неколико хуманитарних организација, путем директних уплата или слања СМС порука. Невена каже да је захвална што је у Србији Гаврилу доступна нека терапија. „Генска терапија у Европи постоји од маја 2020. године тек, коју доста земаља нема", каже она. Деца без икакве терапије су у много тежој ситуацији. „Била сам у контакту са родитељима из Пакистана, којима је дете у шестом месецу преминуло јер није имало никакву терапију. „Хвала Богу па је доведена та спинраза у Србију па је прогресија болести значајно заустављена", каже Невена. Она се ипак нада да ће и золнгесма у једном тренутку стићи у земљу и због друге деце. Како у Србији живе деца са спиналном мишићном атрофијом Трка за Гаврила није једина у Србији. Фондација Буди хуман, коју води актуелни председника општине Нови Београд Александар Шапић, једна је од организација преко које се прикупљају средства за лечење тешких болести, скупим терапијама, најчешће у иностранству и када то држава не може да омогући. Преко ове фондације до сада је прикупљено готово 4,5 милијарде динара, као и значајна средства у другим валутама, а послато је више од 13 милиона порука за различите болеснике. „У 2020. години је примљено више од пет милиона СМС порука, а сакупљено је око две милијарде динарских уплата и више од пет милиона евра", кажу за ББЦ из ове организације. Тамара и Богдан ходају да би помогли деци која болују од малигних обољења. На сајту Фондације доступне су информације о болестима и људима за које се прикупља помоћ, подаци о томе како је могуће извршити уплату, као и о томе колико је новца прикупљено. Новац се директно уплаћује за терапију. Да ли има новца Последњих година све више је примера успешних хуманитарних акција у којима су сакупљене велике суме новца за лечење деце. Једна од највећих била је прикупљање новца за лечење двогодишње Анике Манић, која, као и Гаврило, болује од спиналне мишићне атрофије. За њено лечење прикупљено је 2,5 милиона евра. „Направили сте чудо, ви сте Аникини суперхероји", написала је породица девојчице поруку након што је објављено да је новац сакупљен. Упоредо са сакупљањем новца иде и полемика каква је држава у којој се деца лече СМС порукама и колико Србија заправо улаже у лечење ретких и скупих болести. Глумац Сергеј Трифуновић, оснивач хуманитарне фондације Подржи живот, рекао је крајем 2020. године да је све више хитних акција. „Обично је било по двоје, троје деце за коју се хитно скупљао новац. Тренутно их је 15. Никада више. Није тачно да држава нема новац за њих, него деца, као ни чист ваздух, нису приоритет", рекао је Трифуновић. Зоран Кесић, аутор телевизијске емисије „24 минута" рекао је да је све више примера деце која се лече од спиналне мишићне атрофије на исти начин - преко уплата. „Имам осећај пораза и стида што моја држава не заштити ту децу, што морамо сами на о-рук", рекао је он. „Ако смо већ свесни да је то баш тако, а јесте, онда је врло битно да знамо да искључиво од нас грађана зависи хоће ли ови клинци стићи на време да добију лек". На бројне критике због тога што се новац за лечење деце у Србији прикупља путем СМС порука, председник Србије Александар Вучић је рекао да се готово у свим западним земљама новац за такве болеснике такође прикупља СМС порукама. Он је истакао да је поносан јер се у Србији „последњих година много тога предузело за оболеле", а посебно за децу оболелу од спиналне мишићне атрофије (СМА), од које болује и Гаврило. „Ми смо од јуна 2018. године увели терапију леком спинраза за оболеле од СМА", рекао је он и додао да се тим скупим леком лечи 37 деце у Србији. Породица Гајић побеђује неизлечиву болест У Србији је 2014. године основан Фонд за лечење у иностранству, за болеснике који не могу да добију терапију у земљи јер не постоји. Из Фонда су позвали оне којима је новац за овакво лечење потребан, да их контактирају. Захваљујући средствима Министарства здравља, током 2019. је око 640 деце лечено у иностранству, а Србија је за то издвојила 11 милиона евра, рекао је министар здравља Златибор Лончар. Председник лекарске комисије Буџетског фонда Владислав Вукомановић, навео је да је овај фонд послао око 50 деце на лечење и да је за то издвојено око 330 милиона динара. „Видите, он се помера!" Гаврило је Ђурђевићима треће дете. Кажу да је веома важно да родитељи у Србији знају да је током трудноће радила пренаталне тестове и да су сви они били добри, као и да има још двоје старије здраве деце. „Лекари су нам рекли - спинална мишићна атрофија није болест која се види на тестовима", објашњава Александар. Породица Ђурђевић на окупу Невена каже да се труди да старије синове максимално заштити од стреса насталог целокупном ситуацијом. Андреј има пет година, а Василије две. „Али ипак схвата да смо забринути за Гаврила због његове моторичке слабости. Зна он сам да га некад помери мало. „Каже нама - видите, он се помера! Успео је да помери руку, да окрене главу!" Надају се да се деца, када све ово прође, неће сећати свега. „Надам се да ћемо им то само препричавати", каже Невена. Из Роналдовог беса - нешто добро Невена каже да јој није било тешко да тражи новац од људи. „Када би људи схватили колико та једна порука нама помаже, када би разумели да не треба да мисле - па шта ће једна моја порука да помогне? Хоће. „Србија има 7,5 милиона становника, а нама је потребно 2,5 милиона евра. То значи да је потребно да 1,5 милиона људи пошаље само једну поруку. „Можда бисмо скупили тај новац за дан", каже она. Ђорђе каже да му је, на крају, драго што је Роналдо тако одреаговао. „Био је љут и није био свестан шта ће постићи тиме што је бацио траку. „Тако је урадио нешто добро", каже он. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk