Палијативна нега у Србији и корона вирус: Помоћ оболелима од тешких малигних болести
Са тешком болешћу и потребом за палијативном негом Владимир Пентијев се изненада сусрео у сред ванредног стања уведеног због пандемије корона вируса.
Белхоспис ради од 2004. године као једини центар за палијативну негу и медицину у земљи Помоћ лекара, психолога и друге облике драгоцене подршке добио је од центра Белхоспис, једине организације у Србији која бесплатно пружа палијативну негу људима са малигним болестима. „Имам утисак да ме они педесет одсто држе у животу", каже Владимир за ББЦ. Болест представља велики терет за целу породицу и у нормалним околностима, а корона вирус је ту ситуацију отежао доневши ризик од инфекције, недоступност лечењу, још већу изолацију и друге проблеме. Како кућне посете лекара, медицинских сестара и волонтера Белхосписа носе превелику опасност за ову ризичну групу, палијативна нега сада се одвија отежано и „на даљину". Иако нема замене за контакт уживо, корисници и породице кажу да их брига и помоћ које чак и овим условима добијају оставља „без речи". Дијагноза тешке болести за време ванредног стања За време пандемије многе јединице за палијативно збрињавање при здравственим установама пренамењене су за лечење ковид пацијената Владимир, који има 58 година, је „пао у кревет" средином марта, мислећи да има проблем са кичмом. Неколико недеља касније, добио је дијагнозу - мултипли мијалом. Прогнозе за ово малигно обољење плазма ћелија коштане сржи могу бити различите у зависности од стања и лечења, од неколико до десет и више година. Због ситуације са корона вирусом, супруга Тамара се једва изборила да га нека болница прими иако је био у тешком, полусвесном стању. У једној установи им је речено да га воде кући „да умре ко човек". „Три дана нисмо могли да га сместимо да добије инфузију, трансфузију, прву помоћ. Као врућ кромпир су га пребацивали из руке у руку", каже Тамара. Када је коначно уз негативни ПЦР тест смештен у болницу Војномедицинске академије, лекари су му једва спасили живот. Међутим, тек што је почео да лечи основну болест, заразио се корона вирусом. „Тада сам имао страховите болове и грчеве, теже сам дисао, али нисам знао да сам заражен ни како сам заражен. „Ми смо несрећници који смо били буквално колатерална штета", каже Владимир. Срећом, преживео је. Пребачен је у другу установу, а касније је, са негативним тестом, отпуштен кући. Због отежаног кретања била му је потребна ходалица, због чега се, по препоруци кума, обратио за помоћ центру Белхоспис. „Од тог тренутка су се укључили. Више их чак не зовем ја, него они мене и стално питају како сам и да ли ми нешто треба", каже он. МладиЦе су недавно покренуле онлајн саветовалиште за децу и младе оболеле од рака. Помоћ у виду пелена, хигијенских пакета, маски, рукавица, али и колица, антидекубиталног душека и других помагала које је добио, породици Пентијев због неповољне финансијске ситуације изузетно значи. Од докторке Миљане Дамњановић, као и други корисници Белхосписа, добијају савете око прописане терапије. „Сву документацију коју имамо шаљемо њој, а она све прати и саветује нас шта да можемо да урадимо и шта да питамо лекаре у болници. Као да имамо приватног лекара" , каже Владимир. Болест је у сваком смислу била ударац за Владимирову шесточлану породицу коју чине троје малолетне деце, супруга и слепи отац стар 91 годину. Док се није разболео, Владимир је био једини запослен. Због болова и утрнулости целог тела везан је за кревет, али каже да му је речено да је разлог за то хемиотерапија. „Тешко подносим то, али једини начин да останем у животу је да некоме верујем, да верујем себи и да гледам напред. У овој муци, заиста сам пресрећан када видим да је неко уз мене" каже Владимир. Породица Мирчета добија помоћ Белхосписовог медицинског тима више од две године Палијативно збрињавање у време пандемије и препреке Када је проглашена епидемија, кућне посете и теренски рад лекара, медицинских сестара и волонтера Белхосписа су обустављени како би пацијенте заштитили и од најмањег ризика да добију вирус. Сада, кад је пацијентима и породицама помоћ још потребнија, сва документација се шаље преко мејла, а када је лекари детаљно проуче, уместо прегледа уживо, саветодавне услуге дају преко телефона. То је ипак делимично решење јер неки пацијенти нису у стању да говоре, а члан породице не може увек да опише симптоме који пацијента муче. „Ми као лекари углавном тумачимо отпусне листе јер људима често није јасно шта их очекује, коју врсту хемиотерапије треба да приме или шта је, нажалост, симптоматско лечење", објашњава докторка Дамњановић. Последње значи да је онколошко обустављено јер нема више резултата, а тада мултидисциплинарни тим Белхосписа саветима помаже пацијенту и породици у лечењу мучнине, терапије бола, решавања неуролошких и менталних проблема. Подесиви болнички кревети, тоалетна и инвалидска колица и друга помагала бесплатно су доступна пацијентима путем реверса. Савете у вези са негом - превијање, пресвлачење, симптоми - најчешће дају медицинске сестре. Медицинској сестри Бојани Вучковић у раду највише помаже видео позив или слике које јој по договору шаљу чланови породице, посебно када је реч о декубиталним ранама. „На основу тога сам могла да дам савете шта да користе, како да ту рану третирају и шта да раде. Тако смо помогли многима", каже Бојана. За савете и тумачење лекарских извештаја се јављају и старији корисници, а међу њима је Мира Мирчета, чији супруг Драган већ пар година болује од карцинома плућа, са метастазама на костима. „Налазе увек сликам и пошаљем. Супругу се деси да има болове и има друге проблеме, па зовем за савет", каже Мира, чијој породици Белхоспис пружа помоћ већ око две године. Као и многима, Мири је тешко да запамти и разуме сва објашњења и упуте специјалиста. „Зато све запишем и онда њих окренем. Верујте, пола муке ми је. Када има неко ко може да вам да савет… ни са чим се не мери", каже она. Да би што више олакшали, лекари шаљу детаљно исписане савете како неки терапијски поступак треба да се спроведе. У Србији не постоје специјализоване установе које збрињавају терминално оболеле пацијенте, али много њих има потребу за палијативном негом Како до лекара, хитне помоћи и палијативне јединице Због корона вируса, лекари из службе кућног лечења при домовима здравља су често преоптерећени, па зато тим Белхосписа објашњава пацијентима како да се повежу са њима, али и како да позову хитну помоћ. Некада људи оболели од онколошких болести буду „у другом плану" по питању интервенција, објашњава Дамњановић. И пре пандемије, хитна помоћ је ретко излазила на терен када је у питању онколошки пацијент, посебно у терминалној фази, али докторка истиче да и они имају право да развију ургентно стање које захтева хитно збрињавање. „Сви ови савети смирују породицу, нарочито у ово време када су им често нису доступне ни онколошке контроле, а камоли да имају могућност да седну са онкологом или ординирајућим лекаром и попричају о свему што их интересује", каже Дамњановић. Тако је и одлазак на контролу која је Драгану Мирчети заказана 17. априла, због корона вируса „био неизводљив". Због ризика од инфекције, његова супруга жели да избегне да Драган иде у Клинички центар на контролу, надајући се да ће надлежни лекар дозволити да најновије резултате и снимке однесе сама. „Страх ме да идемо тамо. Немамо ауто и морали бисмо градским превозом" каже Мира. Ипак, донекле јој је значило што је у међувремену и докторка Дамњановић погледала налазе и установила да се не разликују од оних из јануара. Уколико се онколошком пацијенту стање погорша, у нормалним околностима има право да проведе 14 дана годишње у палијативној јединици у оквиру болнице, да би му се стање стабилизовало и да може да буде код куће. КБЦ Звездара је једна од ретких установа која има палијативну јединицу у одвојеној згради, али пошто је у време епидемије проглашена за ковид болницу, пацијентима је ускраћена та могућност збрињавања. Неким пацијентима се дешава да су им раније заказане интервенције отказане јер им се тражи негативан ПЦР тест, који често не могу да ураде јер је особа непокретна. „И како сада то извести?", каже докторка Дамњановић. Током првих месец дана ванредног стања је настао један од највећих проблема - они који су желели да пацијента сместе у дом за старе да би имали сталну негу, нису могли - јер приватни домови нису смели да примају нове, објашњава Бојана Вукчевић. Сада домови за старе уз негативан ПЦР тест примају нове станаре, али је пацијентима из мањих места препрека што за тестирање често морају у други град. Страхови, бриге и психолошка подршка Током ванредног стања, једна корисница која је сама бринула о оцу у терминалном стању, највише се плашила да он не премине за време полицијског часа када због забране кретања други из породице можда не би могли да дођу, препричава Вукчевић. „С обзиром на његово стање, објаснила сам да не може ништа драматично да се деси и упутила је на бројеве телефона хитне помоћи и мртвозорника, објаснила јој цели процес и шта све може да уради", каже она. Истиче да је жени значило што је могла да позове Белхоспис у свако доба дана. Анксиозност је код многих људи доминантна због целокупне ситуације - да ли да иду на терапију, да ли ће доћи до заразе, да ли да приме неког члана породице су главна питања која их муче. „Због природе болести пацијенти су често социјално изоловани, а ово време намеће мере заштите и долази и до развија фобија од болести, смрти, стављања терета на друге укућане у овом времену када су сви оптерећени", каже Миљана Филиповић, психолошкиња у Белхоспису. Пацијенти често улазе и у клиничку слику депресије. Велики окидач је било када је након укидања ванредног стања уследило затишје, а затим ново пооштравање мера. „Људи су се концентрисали да издрже један талас, па им је било узнемиравајуће да треба опет на исти начин да функционишу", објашњава она. За процену и психолошку подршку је јако важан говор тела као и однос поверења, посебно за нове пацијенте којих је све више од почекта епидемије, па је изазовно што се одвија преко телефона, Психолог је ту да их охрабри и оснажи, да пружи савете шта могу да ураде на личном нивоу да се опусте, испуне слободно време и како да остану ментално здрави. Корисници кажу да им највише недостаје друштвени контакт, а они који су долазили у новоотворени Дневни центар Белхосписа на дружење и креативне активности сада стално питају када ће поново бити отворен. Психо-социјална подршка и креативне активности у Дневном центру су од великог значаја за кориснике „Зато им саветујемо како да наставе са креативним активностима у кућним условима, да нам шаљу фотографије и да тако размењујемо идеје", каже Филиповић. Бојанке за одрасле, низање перлица из старих огрлица, декупаж и друге активности које скрећу пажњу са болести, где се брзо види резултат рада су одличне вежбе за очување фине моторике. Родитеље који зову да питају како да објасне деци да не могу да виђају болесне баке и деке због корона вируса, Филиповић и њене колеге саветују да видео позиве преко Вајбера или Скајпа, да им унуци цртају или направе књижицу или дневник са фотографијама - нешто што ће остати да баке и деке виде. Опроштај од ближњих За чланове породица је било доста стреса и страхова да неће моћи да се опросте од ближњег у терминалној фази у болници или дому за старе, јер посете низу дозвољене због корона вируса. Децу која не могу да се опросте од родитеља мучи осећај кривице. Филиповић објашњава да у оваквим околностима смрти период туговања пролази отежано јер остану недоречене животне ствари - неко да се извини, неко да опрости, неко да каже да је поносан на тог члана породице. „Моја улога је да обрадимо та тешка осећања заједно и да их усмерим да се лакше изборе", каже она. Радионице за подршку у туговању су због пандемије обустављене, али се породице упућују на различите технике и ритуале које сами могу да примене. „Волонтери су наша највећа снага" Докторка Дамњановић каже да се дешава да волонтери много више значе пацијенту и породици него други члан тима, због чега су важна карика у палијативном збрињавању. Пре пандемије, њихова улога била је да пацијентима праве друштво, помогну око набавке и плаћања рачуна, изведу у шетњу, у позориште, у цркву. Дешава да породица из финансијских, психолошких и других разлога не може цели терет да поднесе сама - волонтери су ту да поделеобавезе са њима. Сандра Јереминов завршава студије психологије и волонтира у Белхоспису око годину и по дана. Кориснице о којима је бринула, старије од 80 година, постале су јој „јако важни људи у животу". Тешко им пада што не могу да се виде због епидемије и зато се труде се да чешћим телефонским разговорима то надоместе. Волонтери су пре пандемије пацијенте водили и у шетњу Причају о свему - о филмовима, књигама, дешавањима у свету, о ситуацији са корона вирусом, политичким дешавањима, а некада само о ономе што пацијенти осећају. „Прија им да разговарамо о свакодневним темама, а не само о њиховој болести. Причамо наравно и о томе, посебно када наступе тешки тренуци или дође до погоршања", каже Сандра. Страх од смрти је основни људски страх, додаје она, па има дана када више размишљају о томе шта ће бити када их не буде било. Као волонтерка, она не даје савете, већ ставља до знања да разуме колико им је тешко. „Увек када се чујемо, поменем оно о чему смо причале прошли пут, да знају да сам присутна, да слушам. Сваком људском бићу то прија, поготово што смо данас мање-више сви отуђени једни од других", објашњава она. Обука волонтера је обавезна, а уче сее основне ствари о самој болести и ономе кроз шта најчешће оболели пролазе, али и аспект који се бави прихватањем смрти. Свако може да се пријави да волонтира. Сандра каже није имала баке и деке крај себе јер су рано преминули од карцинома и да је зато желела да ради са старијим људима. „Искуство одласка блиских људи је нешто што свакога чека у будућности и саставни део живота на који би сви требало да се на неки начин припреме", каже она. Изазови за помоћ најугроженијима Белхоспис је доступан седам дана у недељи. Тренутно има активних 80 корисника, а од почетка пандемије су на различите начине збринули више од 300 људи. Број позива се утростручио. Највећи изазов је како свима помоћи, јер нема довољно капацитета. Покушавају да збрину сваког ко се обрати за помоћ јер се често ради о људима у тешким социјалним ситуацијама који немају коме да се обрате. Породице Пентијев и Мирчета за људе из Белхосписа имају само речи хвале. „Осећам их више као неке пријатеље", каже Мира. Владимир, који наставља терапију и нада се трансплантацији коштане сржи, каже да му значи што зна да подршка никада неће престати, „шта год да се деси". „Једно велико безнађе је преплавило људе и ту смо да их мало умиримо и охрабримо", каже докторка Дамњановић. „А оно што данас највише лечи је информација". Центар Белхоспис пружа бесплатне услуге, а финасира се преко донација и добротворних акција. Контакт телефони и мејл за оне којима је помоћ потребна, али и који желе да помогну рад хосписа, налазе се на сајту. Шта је палијативна нега? Шта није палијативно збрињавање? Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk