Туга, смрт, губитак родитеља: Ако умрете рано, како ће вас се сећати ваша деца
Геби Ејру је у само месец дана доживела две велике личне трагедије. То искуство нагнало ју је да пронађе начин како да наговори родитеље да снимају видео поруке за своју децу.
Габи Ејру Док је отац Геби Ејру умирао од рака гуштераче, један од последњих савета које јој је упутио гласио је: „Тугуј за мном две године, после тога тугујеш за себе." Мислила је да ће бити добра у туговању. На крају крајева, радила је као психолошкиња на случајевима трауме из детињства. Али установила је да пати више него што је очекивала. Да све буде горе, она и њен муж су се са троје мале деце недуго пре тога преселили из Лондона у Ванкувер, што је значило да није имала мрежу подршке. Осећајући се рањиво, покушала је да позове блиску пријатељицу из детињства, Ему, докторку из Лондона. Али онда је примила још једну неочекивану вест: Ема је умрла изненада и неочекивано. „Била је паметна, лепа, марљива и топла", присећа се Геби. „Ја сам била мала и шашава, она је била грациозна и интелигентна. Некако смо волеле једна другу." Смрт њене пријатељице гурнула је Геби дубље у ожалошћеност. „Нисам знала шта да радим са собом", каже она. И Геби и Ема су у то време имале 39 година. Емино троје деце имало је 10 година или мање - баш као и њена. Не само да је Геби морала да се носи са властитом ожалошћеношћу, као пријатељица и као ћерка, већ није могла да престане да размишља о трагу који смрт оставља на малу децу. Како уопште да кренете да им је објашњавате? „Замислила сам своју децу као њену, која су одрастала и све што су знала директно о својој мами само је у том тренутку прекинуто. Пожелела сам да им пишем и да их умирим, да им кажем најкорисније могуће ствари, али нисам могла да их сумирам." „Схватила сам да ће неке ствари деца чути од оца и баке и деде, али неке ствари би ваљда морале да потекну директно од ње?" Недељама се осећала „као лудак", опседнута смрћу. Упорно би испитивала пријатеље и незнанце које би срела: „Шта сте припремили у случају смрти?" Била је то њена омиљена тема за разговор. Кад се данас осврне, то види као део процеса опоравка и потребу да каналише бол у нешто практично. Крајњи резултат биће алатка која ће помоћи деци да ожале родитеље - бесплатна апликација коју користи више од десетине хиљада људи у више од 30 земаља света како би оставили заоставштину у виду видео порука за своје породице. У лето 2008. године, неколико месеци после њеног двоструког ударца, Геби је почела да проучава ожалошћеност. У наредних пет година, интервјуисала је више од 100 људи у Канади и Великој Британији, који су као деца изгубили једног или оба родитеља. (У Великој Британији, отприлике свако двадесето дете изгуби родитеља пре 16. године - отприлике 24.000 њих сваке године.) Пронашла их је постављајући објаве на интернет форумима и остављајући физичке поруке на базенима и у библиотекама. „Причала сам са људима рођеним након што су им очеви умрли или кад су стигли кући на место злочина или били у саобраћајним несрећама у којима су им страдали родитељи", каже Геби. Открила је да је дојење сина на аутобуским стајалиштима добар начин да се заподену разговори са непознатим особама о родитељству и смртности. Питала је те људе шта би волели да су могли да питају родитеље. „Убедљиво најважнија ствар коју су људи рекли била је да би волели да чују да је родитељ поносан на њих, да их воли и да их чују да то кажу са њиховим именом", каже Геби. „Људима је често говорено да су их мама и тата много волели, али они су имали потребу и жељу да ту чују сами." Понекад су желели да чују један веома конкретан низ речи. „Желели су да могу да питају родитеља: 'Сећам се како ми нешто шапућеш сваке ноћи, шта је то било? Желим то поново да чујем.'" Могла је да буде молитва, дечја песмица или неке друге речи које су постале део ноћног ритуала и помагале им да знају да су вољена пре него што заспу. И тако је, дакле, један кључни циљ био да се родитељи наведу да сниме ту просту поруку у видео форми за будући нараштај. Гебина апликација, RecordMeNow, практично је низ подстицаја који помажу људима да направе видеотеку за своју децу, подељену по темама, заснованим на Гебиним налазима. Друго откриће било је да ожалошћена деца често са собом носе огромну количину кривице. „Кад би родитељ могао да каже у поруци: 'Болестан сам, умирем, то није твоја кривица, ја не желим да умрем, срећан сам што ћеш ти живети и имати испуњен живот', то би било веома важно." Међутим, Геби је била изненађена и кад је чула многа банална - и веома конкретна - питања која су деца имала за своје родитеље. Које си средство за чишћење пода користила? Тај мирис ме подсећа на детињство. Који си парфем носила? Желим и ја да га носим. Које ти је било средње име? Како гласи рецепт за ону супу коју си некад правила? Куда смо се оно шетали? Желим сада тамо да шетам са својим дететом и да мислим на тебе. Научи ме како да се обријем. Задовољити знатижељу деце у вези са оваквим детаљима заиста уме да помогне у туговању, каже она. Али они су желели да чују и за друге аспекте живота њихових родитеља. Ствари као што су упечатљиве приче из њиховог детињства, приче о љубави, или како је пролазити кроз пубертет. Како су одабрали посао и како су се носили са стресом и бесом? Јесу ли добијали неке предлоге приликом давање имена деци? У суштини, тражили су савет и смернице које би им помогле да донесу важне одлуке док су живели животе без родитеља. Геби је схватила и да нису желели да чују улепшану, идеализовану причу о родитељима које су слушали на сахранама и породичним окупљањима - желели су сирове приче, са све ружним моментима, са којима би могли да се поистовете. Зато вас апликација подстиче да говорите и о тешким временима, каже Геби. „Морате да будете тродимензионална особа, не велика ходајућа прича о успеху, што је превише за свакога да би се мерио с тим. Смете да имате проблеме, то је у реду, то је саставни део живота и то ће помоћи вашој деци кад имају тежак дан." Било је и упита који су одражавали дететово неразумевање смрти, каже Геби. Неки људи су се освртали на детињство и говорили да „не разумеју зашто је тата сахрањен а ми и даље имамо његова инвалидска колица, како он може да се снађе без њих горе на небу?" И тако један подстицај на питање у апликацији за особу на самрти просто гласи: „Како видите властиту смрт и умирање? Шта мислите да се дешава после смрти?" Апликација је направљена тако да буде проста, „без непотребних украса и додатака", каже Геби, јер кад вам поставе дијагнозу смртне болести, одједном морате да мислите о милион ствари, укључујући посао, тестамент и друга финансијска питања, и имате кратак временски период да их све решите. Морате да мислите на милион ствари истовремено, а апликација би требало да вам помогне да се усредсредите на овај важан, иако мучан задатак. Две велике заједнице људи којима је апликација помогла су они којима је речено да имају неизлечиви рак и они којима је постављена дијагноза Болести моторних неурона. Људи као што је Дин Маклоу, који живи у Бирмингему. Дин је први пут схватио да нешто није у реду с њим кад је имао проблема да откопча дугмиће на бодију његове ћерке. Имао је 42 године и налазио се на очинском одсуству за друго дете. Повремено би испуштао предмете, што га је бринуло, али је то отписао на свој редовни хоби, карате, за који је мислио да утиче на његове руке. На крају је, међутим, одлучио да оде код лекара и 2013. године постављена му је дијагноза Болести моторних неурона - болести која утиче на мозак и кичмену мождину, често напредује брзо и оставља људе заточене у нефункционалном телу. „Заиста је тешко помирити се с тим. Не осећате се лоше. Кад покушате да се померите, осећате се као да имате огромне оловне тегове на рукама, на ногама, на врату. Имате много времена за размишљање", каже он. Најгора ствари је фрустрација. Он жели да се игра са својом децом, али не може. То су опсервације које је Дин направио у видео снимцима снимљеним на апликацији RecordMeNow 2015. године. После његове дијагнозе, Дин и његова породица били су повезани са Алисон Ноукс, која ради са Удружењем за оболеле од болести моторних неурона. Она препоручује ову апликацију људима уколико им је глас и даље доброг квалитета, зато што је видела шта све доброга она може да донесе. Алисон Ноукс подржава Динову породицу од када је добио дијагнозу Људи могу да буду веома анксиозни кад први пут добију дијагнозу а апликација им пружа нешто позитивно на шта могу да се усредсреде, каже Алисон. Дин је користио RecordMeNow да направи архиву више од 80 видео порука за своју породицу, укључујући његовог младог сина и ћерку, док је још могао да говори. У некима он прича своју животну причу, укључујући лекције које је успут научио. На основу њих постаје савршено јасно да је дијагноза дошла у најнезгоднији могући час. Дин је тек почео да убире плодове тешког рада у животу: успешна каријера, супруга, дом и деца. Напустио је школу 1987. и много година радио у фабрици, али се на крају пријавио на колеџ на ванредне студије Информационих технологија. Потом се обучавао да постане механичар за поправку фотокопир машина и банкомата. То је довело до посла у електронској фирми, Рикох, где је брзо напредовао, на крају путујући по Великој Британији водећи тим тренера. Тежак рад и посвећеност кључни су састојци за напредовање у животу, каже он у једном видеу. Ево шта је рекао кад је апликација тражила од њега да одговори на питање: „Кад сте били највише уплашени?" Плашио сам се кад сам ходао ка олтару да бих се оженио са вашом мајком. Плашио сам се, али то је најбоље што сам икад урадио. Плашио сам се да имам децу. Чим добијете децу, не престаје да се плашите или бринете. Страх вас чини живим. Пригрлите то, искористите то. Не дозволите да вас то укочи. Он у једном видеу такође показује деци једну од својих посебних вештина: додирује нос језиком. Све то у омиљеној мајици фудбалског клуба Астон Вила. У једном другом, он каже: Ово је најтеже што сам у животу урадио, покушао сам да нађем праве речи. Волим вас све, будите добри и само се смејте. Дин сада комуницира искључиво преко компјутера, користећи покрете очију. Он је „похранио глас у банку" пре него што га је изгубио, сачувавши изразе, речи и звукове у дигиталној бази података. Захваљујући томе, кад саставља речи користећи специјални софтвер, то се емитује преко звучника спојеног са његовим инвалидским колицима, компјутеризованом, синтетичком верзијом његовог гласа, са све бирмингемским акцентом. Говорећи о видео порукама, сад кад је изгубио способност говора, Дин каже: „Одувек сам желео да оставим неку врсти наслеђа за своју децу. Нарочито за моје најмлађе дете, које ме познаје само овако. Користио сам RecordMeNow зато што је он био у формату који сам желео, са гомилом питања и опцијом додавања нових." „Желео сам да моја деца имају где да оду ако икад помисле у себи: 'Шта би тата рекао?' Увек ће имати снимке мојих размишљања и мишљења. Било је од велике користи знати да ће моја деца видети правог мене. Уз мало среће, можда ћу моћи да им пренесем неки савет." Динов син и ћерка имају 10 и шест година. Он не мисли да су још спремни да виде снимке које је начинио. Он само жели да им они буду при руци кад дође време за то. Алисон Ноукс из Удружења оболелих од Болести мотора неурона каже да је RecordMeNow део ширег тренда људи са неизлечивим стањима који размишљају о властитој дигиталној заоставштини, укључујући шта радити са налозима на друштвеним мрежама. Али „рад са заоставштином" има дуги историјат у палијативној нези, каже она. Она га познаје још из година и година рада у центрима за медицинску кућну негу преко идеје „кутија с успоменама", у којима су пацијенти остављали играчке, компакт дискове или бочице парфема, заједно са причама о томе зашто су им баш ти физички предмети били толико битни. Кутије са успоменама су уобичајене у центрима за медицинску кућну негу RecordMeNow је као дигитална надградња ове идеје, каже она. Алисон је чак била инспирисана да уз помоћ апликације сними властиту поруку, иако су њена деца већ одрасла и имаће довољно властитих успомена на њу. Тера вас да преиспитате самог себе, а резултати умеју да буду изненађујући, каже она. „Кад се присетите детаља као што су име вашег омиљеног плишаног меде из детињства, одједном схватите да је то информација која би иначе умрла са вама." Наравно, постојала је могућност да снимите поруке и пре доба паметних телефона, уз помоћ видео камера или аудио касета. Неки родитељи који су знали да умиру остављали су поруке деци да их ова прочитају у посебним приликама, као што су Божићи, рођендани или венчања. Али Гебино истраживање показало је да је боље створити ресурс у који би ожалошћена деца могла да уроне по властитом избору. „Испитаници су ми рекли: 'Моје венчање биће довољно емотивно и без моје маме или тате, заиста не желим да отворим поруку на тај дан, не знам како ћу реаговати.'" Штавише, уколико су деца довољно стара и довољно снажног карактера кад родитељ умире, могу да адаптирају подстицаје у апликацији тако да добију управо ону врсту успомена које желе. Једно дете је желело видео свог родитеља док га овај гледа како игра фудбалску утакмицу, присећа се Геби. Геби је имала блиски однос са многим центрима за медицинску кућну негу и јединицама за палијативну негу, које користе њену апликацију у раду са пацијентима. Она из властитог искуства зна да људи често желе да сниме поруке за будуће нараштаје, али не ураде то док не буде веома касно. Понекад то оставе да ураде толико касно да више не могу физички то да постигну, тако да је морала да им помаже и сама да сними видео. „Звали су ме муж или медицинска сестра и морала сам да прекорачим сићушну бебу у колевци или ауто седишту док је мама умирала буквално тај дан. То је веома лепо од ње, што и даље жели да сними ту поруку, али је веома далеко од идеалног." Штета је што људи у последњим месецима често морају да се усредсређују на финансијске проблеме уместо да оставе за собом „нешто што би било од емотивне помоћи", каже Геби. Штавише, она би волела кад би сваки родитељ снимио видео снимак, у случају неочекиване несреће која би им одузела живот, нешто што она зове „емотивна полиса осигурања". (Апликација је бесплатна, тако да она од тога нема никакве користи.) И сама је предузела ову меру предострожности, за добробит своје троје деце. „Присуствовала сам смрти великом броју људи а ја сам све старија, тако да ми је тај осећај све ближи", каже Геби. Њена деца су имала једну, четири и седам година кад је почела први пут да прави властите снимке. „Изабрала сам кључне приче које су изузетно веселе, смешне или тешке, и обраћају се кључној карактеристици дате особе, говоре о нашем односу. Док причам, замишљам децу у различитим узрастима и сценаријима, и желим да будем брижна и да им пружим подршку, кроз шта год да у том тренутку пролазе." „Причам им веома јасне приче, све време се смејем или плачем - то је у реду." Снимила је поруке о породичним ритуалима, као што је да сви сваке ноћи лежу у кревет у исто време да прочитају поглавље неке књиге. Или о оном путу кад је натерала породицу да чека на киши како би видела краву која се порађа, само да би се испоставило да се ова заглавила у блату. Али говори и о љубавној вези, што је тема за коју је установила да је многој ожалошћеној деци тешко да је заподене са родитељима, иако желе да знају више о томе. „Говорим им о изласцима са мужем који је много година био мој добар пријатељ и како сам одједном схватила да треба да будемо заједно и отишла до његове куће у пет ујутро и само седела тамо, потпуно спремна да проведем читав живот с њим." „Покушавам да им говорим о занимљивим стварима које је свако од деце рекло или урадило у одређеним тренуцима. То су само одломци, да бих им показала да ми је стало, да сам то приметила." Она мисли да сваки родитељ треба да снима овакве снимке на отприлике сваких пет година. Иако је понекад тешко остати сабран на видео снимку, Геби каже да овај медиј има предности у односу на аудио снимак кад је у питању туговање. Неки људи сматрају да у том тренутку визуелно нису у најбољем издању, али деци уопште није стало до тога. „Имам снимак оца и начина на који му благо заиграју обрве кад му је нешто смешно, и ти помислиш... уууух, да, то је тако он". Временом видео постаје посебно важан младој ожалошћеној деци зато што се јако много бола везује за немогућност присећања на то како је изгледао ваш родитељ, каже Геби. Видео снимци могу да вам помогну да се поуздате у властито сећање. Иако Геби Ејру сада живи у Канади, остала је у контакту са Скај, најстаријом ћерком њене пријатељице Еме, чија је смрт инспирисала настанак апликације RecordMeNow. Њих две су се среле уживо у децембру, први пут после неколико година. Скај сада има 21 годину и студенткиња је. Састанак је била прилика да Геби исприча Скај приче о њеној мајци. Гебино пријатељство са Емом процветало је у време кад су биле отприлике Скајиних година, тако да су приче на тај начин постале још ближе. Скај је најстарија од троје деце и имала је 10 година кад јој је умрла мајка. Њено најраније јасно сећање на мајку потиче из времена током одмора на скијању, кад је имала шест година. Скај је поломила кључну кост на последњем часу скијања и инструктор ју је хитно одвео у болницу. Она се сећа да је била „страшно уплашена" и жарко је желела да види родитеље. Има трајну успомену на мајку која јури у болницу, френетично покушавајући да нађе улаз. Мисли да може да сети и неких времена купања. „Имала сам среће да као најстарија имам највише успомена", каже Скај. „Сећам се да кад ми је речено за њену смрт, имала сам визију будућег живота, помислила сам како неће бити присутна тад и тад, како неће бити присутна тад и тад... Најтеже је било прихватити то." Присећања на мајчину смрт и траг који је то оставило на њену породицу нагони Скај на сузе. Али после кратке паузе, она успева да се сабере. „Најбољи савет дао ми је тата. Не треба никад да се бојиш да се расплачеш и покажеш да те боли, зато што је то истина, и сувише си млада да то сакријеш. То ми је страшно много помогло." „Лако је помислити: 'Мрзим свет, ово је једна велика неправда, зашто ми се ово дешава?' А имате свако право да мислите те ствари." Ту може да помогне апликација RecordMeNow, сматра она. „Пола страха је у размишљању 'Ја сам сама', а имати ову апликацију је као да имате неко мало сигурно уточиште, које ти омогућава да славиш живот родитеља уместо да тугујеш за његовом смрћу." Било би лепо знати ситне детаље, као што су какву је шминку волела да користи, сматра она. „Суштина је у малим стварима", каже она. „Изненадили бисте се колико трага могу мале приче да оставе, чак толико да осећате као да је још увек са вама или да сте део њеног живота." А на простијем нивоу, апликација би вам само омогућила да јој поново чујете глас, каже Скај. „Једна од ствари која ме је највише плашила је што сам заборављала како звучи, како је говорила." Постоји још један разлог зашто је Геби толико опседнута ширењем информација о њеној апликацији. „Мене је одгојио неко ко није знао ко је", каже она. Гебина мајка, Дениз Палуч, сада 82 године стара, била је дете Холокауста. Дениз Палуч Прокријумчарио ју је из логора Дранси из Француске француски Покрет отпора 1942. године. Њени родитељи - ухапшени зато што су Јевреји - послати су неколико дана раније у концентрациони логор Аушвиц. Зато што је имала само четири године када се то десило, Гебина мајка се врло слабо сећа својих родитеља. Проживела је рано детињство у Лиону под заштитом жене која је држала школу за децу са посебним потребама - она и даље ту жену зове „моја француска мајка". Дениз је добила лажни идентитет да би била заштићена у Вишијевој Француској. Добила је и лажну разгледницу коју су јој кобајаги послали њени родитељи, на којој се каже да ако буде плакала за њима, они се неће вратити. То је био начин да се заштити, зато што је постојала бојазан да ће, ако буде исказала било какву емоцију за родитељима, то скренути пажњу на њено право јеврејско порекло и угрозити јој живот. Туговање, или било какав покушај емотивне обраде одсуства њених родитеља, није било дозвољено. Било је опасно по њен живот. Дениз (скроз десно) са својом „француском породицом" Дениз је провела тинејџерске године у Јужној Африци, живећи са тетком. Кад је имала 15 година, деда јој је поклонио неколико слика њених родитеља и то је било први пут да је могла да види како су они изгледали. Током каснијег живота у Великој Британији, удала се и одгојила четворо деце, укључујући и Геби, и даље не знајући за праву судбину својих родитеља. Тек кад је зашла у педесете, откривена је документација која је потврдила да су њени родитељи послати у Аушвиц и тамо умрли. Тек је тад могла да прихвати да је сироче и започне неку врсту одложеног процеса туговања. Посетила је разна места са Геби, као што је дом њених родитеља у Бриселу, у очајничком покушају да потврди своје успомене. Једно велико откриће биле су препознатљиве зидне плочице којих се сећала, а у које је вероватно зурила из колица. Дениз са оцем Док се присећа тих ствари после толико година, на очи јој тера сузе чињеница да је била лишена правих информација и да је мислила да је се мајка одрекла, што каже да је осећала још јаче кад је добила властиту децу. „Најтужнија ствар за мене, кад се осврнем, јесте осећај одбачености", каже Дениз. „Мислила сам да ме не жели и да је стога пошла на једну страну, а ја на другу." Ово може да звучи чудно некоме ко први пут открива причу о себи, ко познаје историјски контекст. Али морате на ствари да гледате из визуре детета, каже Геби. Траума од одбачености у тако раном стадијуму оставља дубок ожиљак, иако је једини разлог зашто су Денизини родитељи предузели овај срцепарајући корак био да јој спасу живот. То им је успело и нешто од њих сада је преживело у Денизиних 11 унучади. Један од Денизиних најдрагоценијих предмета, који виси на зиду њеног дома у северном Лондону, јесте сепија фотографија њене мајке, кад је имала око четири године. „На тој фотографији имала је отприлике онолико година као ја кад ме је оставила", каже Дениз. „Много се поносим оним што је Геби урадила са апликацијом, зато што ће она помоћи многим људима који се не сећају родитеља, да се осећају као да су нечије дете." Које би, дакле, питање она поставила родитељима, да имају приступ апликацији коју је створила њихова унука Геби Ејру? Без оклевања, Дениз зна одговор. „Које су боје биле очи моје мајке?" Више о Гебиној апликацији RecordMeNow можете сазнати на њеној интернет страници. Она је објавила и књигу под насловом Почасни круг: водич без страха за добар живот с умирањем. Пратите Дугала Шоа на Твитеру Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk