Родитељи и Србија: Како сам сазнала да ми дете има Даунов синдром
Дејана, Гордана, Марија и Снежана мајке су деце са Дауновим синдромом.
Мајке деце са Дауновим синдромом Све оне су тек после порођаја сазнале да ће им дете имати овај генетски поремећај, иако га је могуће открити и у трудноћи. Све се одлично сећају тренутка кад су им то саопштили и мало коју то сећање и данас не потресе. Све су, стицајем околности, самохране мајке. Ово су њихове приче. „Можете га дати у колевку" Дејана Драшкић из Бачке Тополе сазнала је да јој син има Даунов синдром док је још била на порођајном столу. Педијатар јој је саопштио ту вест, иако је на самом порођају све било како треба. „Без најаве ми је то рекао, позлило ми је било. Дејана Драшкић са Адрианом „Била сам, благо речено, шокирана, с обзиром да имам двоје старије деце која су здрава", каже Дејана за ББЦ. Уследило је још шокова. „Следећи дан ми је начелница педијатрије предложила да у случају да не желим да прихватим Адриана слободно могу да га дам у колевку и да се већина родитеља одлучи на тако нешто". То је значило да га остави у дом за децу са сметњама у развоју. „На то сам је истерала из собе", каже Дејана. Она и супруг су једногласно одлучили да то не долази у обзир. „Он је наш колико су и они наши, рекао ми је супруг. Имала сам његову пуну подршку", додаје она. Другачије дете Да је тек рођени син Вук другачији и Гордана Вукићевић је сазнала без било какве припреме. „Зар не видите да је ваше дете другачије", питала ју је медицинска сестра пред пуном собом породиља, када није могла да подоји дете. „Сестра дрско каже `он неће да сиса, он не може да сиса, он је другачији`. „Онда га је узела у наручје и уздигла да га свих шест жена у соби виде и рекла `погледајте ово дете, оно је другачије`", сведочи Гордана за ББЦ. Моментално је добила напад панике и позвала Вуковог тату да дође у болницу. Гордани је доктор на ултразвуку рекао да ће дете личити на њу - имаће косе и размакнуте очи, али не и да ће имати Даунов синдром Нико им се три сата није обратио, а они су „били унезверени". Претпоставља да су сестра и лекари одмах посумњали на Даунов синдром, али пошто се породила за Нову годину 2017, генетичар није радио те није имао ко да им потврди сумње. „То је неописиво нешто. „У том моменту ми је много био потребан загрљај и стручно лице које ће да ми каже неке позитивне стране у целој причи", наводи Гордана. Тога није било. Тек неколико дана касније, партнер и она су позвани на конзилијум - четири лекара који су им то овог пута јасно рекли. Дали су им и папир на ком је писало шта то значи и које су потенцијалне болести које прате вишак 21. хромозома. „Ту је писала опасност од леукемије, болести срца, најгоре могуће ствари. „Излазите с тим папиром у рукама, без упута где даље да идете, ништа", описује она. У то време Гордана о Дауновом синдрому ништа није знала, обавештавала се на интернету. „Падате психички и тад заиста нисмо били добро", каже, истичући колико је важна системска подршка коју она није добила. Шта је Даунов синдром? Срећа до порођаја Марија Павловић и њен тадашњи супруг покушавали су пет година да постану родитељи . Тек је шеста вантелесна оплодња била успешна и носила је близанце. „Ја сам била срећна до порођаја", каже Марија за ББЦ, данас мајка десетогодишњих близанаца Виктора и Теодоре. Током тих месеци била је на бројним прегледима, одржавала је трудноћу. Марија Павловић је пет година чекала да остане у другом стању, данас је мајка десетогодишњих близанаца Један од лекара је на ултразвуку посумњао да једно дете има Даунов синдром, али је други рекао да је све у реду. Родитељи су одлучили да верују овом другом. „Жив човек се увек веже за оно позитивно", каже она. Да Теодора има Даунов синдром сазнала је седећи поред инкубатора док су деца лежала на Институту за неонатологију, за чије особље, иначе, има само речи хвале. „Докторка ми је рекла то без икакве припреме, без такта. „Мени се тад цео свет срушио, добро да сам преживела тај дан", каже Марија. Данас не зна шта би било и да је сазнала у трудноћи. „Мислим да је тако морало да се деси. „Рекли су ми да може да се убије једна беба, али тај мртав плод остаје у стомаку до порођаја", наводи Марија. Плач изнад кревеца Снежана Миливојевић из Београда мајка је 31-годишње Иване. „Ивана је била жељено дете и да сам сазнала током трудноће, мислим да бих је родила", каже Снежана која је тад имала 33 године. Снежана Миливојевић каже да је Ивана била жељено дете и да би је вероватно родила и да је у трудноћи знала за њену дијагнозу Одмах је видела да нешто није у реду, јер је беба слабо напредовала. Прве дане је проводила плачући изнад кревеца. Доктор јој је после неколико дана потврдио да је реч о Дауновом синдрому. „Лекар ми је онако фино то саопштио, за разлику од других родитеља којима су рекли да `ће то бити биљка коју ћете да заливате`. „Рекао ми је `знате, имају они других врлина, воле музику, јако су драги и мили, јако су привржени", прича Снежана. До пре само пола века, људи са Дауновим синдромом су у просеку живели 15 година, али данас се њихов животни век процењује на 50 до 60 година. На настанак поремећаја родитељи не могу да утичу, јавља се у општој популацији, али се сматра да је старост мајке један од најчешћих фактора ризика. Ипак, 80 одсто ове деце роде мајке млађе од 35 година. „Рођење детета се честита" Светска искуства су таква да се то врло често саопштава као трагична вест, што је погрешно, каже за ББЦ дефектолог Ненад Глумбић. „Лекари то кажу као да изјављују саучешће. Обично реченица почиње имамо да вам кажемо непријатну вест… морамо, нажалост да вам саопштимо… „Дете са Дауновим синдромом је, на првом месту дете, а рођење детета се честита", наводи професор Факултета за специјалну едукацију и рехабилитацију. Треба родитељима рећи и да ће можда постојати здравствени проблеми и да ће бити потребно више труда, али то није једино што треба да чују, сматра он. „Централна улога родитеља је, као и увек, да одгајају дете, а не да му буде терапеут", каже Глумбић. Она је као и све друге бебе Иако је годинама ангажована у удружењу за помоћ људима са Дауном, Марију и даље потресе кад се сети рођења детета, каже да је то „копање по живим ранама". „Докторка ми каже `погледајте, види се то`, ја не видим ништа, Теодора је тад имала можда килограм и четиристо, као векна хлеба, а они су ми прве бебе, ништа не знам", додаје. Прва реакција јој је била да вришти на ходнику и плаче. „То је стање шока, туге, неверице. Толико сам вриштала да сам без гласа остала". Нико од психолога није пришао, сведочи Марија, додајући да је после тога отишла кући, „накљукала се лековима" и легла да спава. Породица јој је била велика подршка тих дана. „На отпусту из болнице, кад је дефинитивно потврђена дијагноза, био је диван лекар који је видео у каквом стању била. Рекао јој је: „Немојте да се бринете, она је као и све друге бебе, волећете је као и сина сигурно, само ћете имати више посла", сећа се и данас сваке речи. „Тако и јесте", каже. Недостатак подршке Родитељи деца са Дауновим синдромом у Србији не могу да се ослоне на системску подршку, осим медицинске заштите. Помоћ и савете пружају удружења родитеља и поједини институти. А важно је да неко стручан родитељима на самом почетку каже шта их очекује у наредном периоду и позитивно и негативно, наводи професор Глумбић. „Знамо дефинитивно шта та деца неће, али можемо да размишљамо шта могу, а могу да буду срећна. Мало ли је?", пита Глумбић. Студије показују да родитељи људе који су им саопштавали да им дете има овај хромозомски поремећај „доживљавају као роботизоване, без емоција, будући да по правилу немају довољну обучености за то", додаје. Дејана Драшкић Како би лекари требало да саопште родитељима? На основу вишедеценијских истраживања и сведочења родитеља који су били повређени начином на који им је саопштено да дете има даунов синдром, знамо како би требало да изгледа обавештавање: 1. Прво и основно је да томе заједно присуствују отац и мајка, јер се врло често дешава да се вест саопштава само једном родитељу и онда он има одговорност да је саопшти партнеру. Он оли она не може да се избори ни са сопственим емоцијама, а ставља им се додатни терет. Притом и тај партнер ће вероватно имати додатна питања, а да она или он не знају ништа о томе. 2. Мора да постоји извесна приватност када се вест саопштава. То треба да буде мали одвојен простор. Не би требало такве ствари говорити чак ни пред другим лекарима, а некад се дешава чак и пред посетиоцима у болници. 3. То не сме да буде превелика количина информација. Људи не могу да прихвате и обраде огроман број информација. Медицинске и техничке информације не могу да буду једине. За родитеље је важно да, осим њих, добију и информације о могућој подршци и могућност да дођу на нове разговоре, а не да им све буде одједном саопштено. Ненад Глумбић је професор на Факултету за специјалну едукацију и рехабилитацију у Београду Како се Даунов синдром открива у трудноћи? За откривање Дауновог синдрома у трудноћи користе се тестови који указују на ризик. Ту су и дијагностичке методе које јасно показују да ли плод има синдром или не. Најпознатији је такозвани дабл тест, који се између 11. и 14. недеље трудноће ради у државним установама у Србији на упут - подразумева гледање плода ултразвуком. Тада се ради мерење вратне бразде, носне кости и других делова тела, а трудницама се вади крв. „Ако га ради обучен специјалиста, дабл тест нас у 90 одсто случајева може упутити на вероватноћу да постоји Даунов синдром", каже Маја Маринковић, специјалисткиња гинекологије и акушерства. Ако се испостави да је високог ризика, жена се упућује у генетско саветовалиште где јој предлажу даље дијагностичке процедуре. Најпознатија и најпоузданија дијагностичка метода је амниоцентеза - узимање плодове воде између 16. и 20. недеље трудноће. „Ниједна од дијагностичких процедура није болна. Дешавало се да жене питају `кад ће`, а оно већ готово. „Све се врше преко трбушног зида - зато може изгледати опасно, јер се ради дугачком иглом, али то чешће мање боли него примање инјекције", објашњава Маринковић. Марија је 2019. са ћерком учествовала на модној ревији људи са Дауновим синдромом Ако се у било ком тренутку утврди да дете има Даунов синдром, жена може да прекине трудноћу. „Кад утврдимо тризомију 21. хромозома, то је апсолутно индикација за прекид трудноће. „Тако је свуда и ради се, наравно, ако то желе родитељи", каже докторка. Како жене све више раде скрининге у трудноћи, број деце са Дауновим синдромом у Европи је смањен у просеку за 54 одсто, а у Америци за трећину, показала је научна студија објављена у Европском журналу за хуману генетику. Последњих година популарни су и такозвани неинвазивни пренатални тестови - НИПТ (Нифти, Верасити, Верифајд, Панорама…). То су релативно скупе методе којима се, најчешће у приватним лабораторијама, из крви мајке изолује ДНК фетуса. „Сада су ти комерцијални тестови јако популарни како међу трудницама, тако и међу докторима. „Иако они имају високу поузданост од 99 одсто у откривању управо Дауновог синдрома, не смемо се ослонити само на њих у даљем вођењу трудноће", наводи Маринковић. Према најновијим анализама ризик од губитка трудноће после амниоцентезе износи 0,3 одсто, додаје. „Лекари често и сами пошаљу трудницу на тест и прескоче дабл тест чији је значај непроцењив у откривању и других потенцијалних ризика за трудноћу, а управо је важан за труднице изнад ризичне животне доби".. Ризичном се сматра трудница старија од 35 година. Како мајке нису раније сазнале? Код Гордане су редовни гинеколошки били уредни, све је било у границама нормале. У седмом месецу је ишла на 4Д ултразвук у приватној клиници - где се дете јасно види у четири димензије. Доктор јој је рекао да ће дете „баш личити на њу". „Рекао ми је да ће имати размак између очију и ситан нос. „А ја имам размакнуте очи и такав ми је лик и некако сам имала спокоју трудноћу, нисам се бринула", каже Гордана за ББЦ на српском. И на порођају је све било у реду, беба је одмах заплакала, ставили су јој га на груди и она је видела да има косе очи. „Нисам заиста то повезала са Дауном, само сам помислила да личи на мене", додаје она. Уобичајене карактеристике људи са Дауновим синдромом су, између осталих, косе размакнуте очи, мали нос и вишак коже врата. Дабл тест је и код Марије био уредан, али за близаначку трудноћу су параметри другачији, додаје она. За једну бебу је урађена и амниоцентеза, касније ће се испоставити за погрешно дете. „Није добро оставити родитељу који је економиста, пекар, полицајац да одлучи да ли треба да се уради неко испитивање, ми немамо довољно знања о томе", истиче. „Ја сам тад први пут чула за вратну бразду и та мерења", признаје Марија. Превремено се породила у седмом месецу и оба детета су имала компликације по рођењу. Син јој је био животно угрожен, био је на интензивној нези јер није могао да дише. Ни Теодора, као превремено рођена беба, није била потпуно здрава. Манекени са Дауновим синдромом прошетали први пут модном пистом Често самохране мајке Снежанин муж је још почетком 1990-тих отишао у Аустралију и немају контакт - остала је самохрана мајка. И Марија се три године после порођаја растала са супругом, Гордана и раније од Вуковог оца, али он и даље виђа дете и равноправно учествује у његовом одрастању. Дејана је имала пуну подршку супруга, али је преминуо шест недеља после Адриановог рођења. Зато њихових троје деце гаји углавном сама - Грегор сад има 15 година, Викторија 13, а Адриан је напунио 11. „Деца (са Дауновим синдромом) или повежу родитеље и то постане јача породица него било која, или се раставе", објашњава Гордана. Њој није падало на памет да дете да у хранитељску породицу или дом. „Није ми живот мед и млеко, али мене моје дете много радује. „Желим да има достојанствен живот и волела бих, да могу да бирам, изабрала бих само да не живим овде", каже док жури по Вука у вртић. Марија каже да се од људи са Дауновим синдромом може доста научити Шта су препреке? Гордана сматра да друштво напредује, има све више саосећања, али да не постоји системска подршка родитељима. Одселила се из Београда у родни Младеновац и у обданишту се васпитачице јако труде око Вука, каже. „То је ствар појединца, али генерално инклузија не функционише, асистенти не постоје, неки морају целу плату да одвоје за њих". Пре једанаест година је уведена инклузија - укључивања деце са потешкоћама у развоју у школски систем у Србији. Ипак, тек прошле године почело се са израдом правилника о увођењу персоналних асистената, писала је Политика. Гордана не прима никакву новчану помоћ од државе, иако на Вуково одрастање троши највећи део новца. Морала је да се определи хоће ли да буде на боловању до његове пете године са 65 одсто примања или да добија новчану помоћ од државе. Определила се за боловање. Жали се да је и друге ствари коче - посебно бирократске. „Сваке две године морам на лекарску комисију да доказујем да дете и даље има Даунов синдром, мени то није нормално, као да ту може нешто да се промени. „Може само да се погорша стање", каже она. Адриан Драшкић иде у специјалну школу у Суботици, али годинама нема организован превоз, па му је овогодишња школа преко интернета помогла. Пошто је у колицима, потребан му је комби да би одлазио у школу, а надлежни то нису омогућили. Иако је по струци машинска техничарка, његова мајка Дејана не може да ради, јер у Бачкој Тополи не постоји дневни боравак за децу, а на чување би одлазила цела плата. Живе као подстанари од породичне пензије, дечијег додатка и накнаде за туђу негу и помоћ. Пријатни лекар с почетка приче Снежани је још 1989. указао и да постоје различита искуства са напретком деце са Дауновим синдромом - и боља и лошија. „Рекао ми је колико уложите, толико ћете добити. Одмах сам кренула са рехабилитацијом", наводи Снежана. Укључила се у друштво, које је прерасло у Савез удружења за помоћ особама са Дауновим синдромом на републичком нивоу. Марија истиче да људи са Дауновим синдромом имају потребе као и њихови вршњаци - за партнером, за изласком, дружењем - „само не могу некад да их изразе". „Проблем је што им се та могућност не пружа, па буду усамљени и зато остану на нивоу детета, јер им се не омогућава ништа друго", каже Марија. Пандемија је погоршала свакодневицу У основној и средњој школи Ивана Миливојевић је била врло успешна, али се све променило по завршетку школовања. „Од тада више нема никакве активности, одједном дете које је било активно седи код куће и малтене гледа у зидове", описује њена мајка Снежана. Препуштене су сами себи, додаје. „Мало њих може да ради. Углавном живе са родитељима, а почињу болести и све. „Родитељи су све старији, а њихови захтеви све већи", наводи Снежана, додајући да недостаје и системска и новчана подршка. „Макар једном недељно да они имају прилику макар да прошетају и проведу време са вршњаком, то би и њима значило, а и родитељу да може тих два сата да предахне", предлаже она. Време пандемије додатно је погоршало Иванино стање. „Слушала је шта се све дешава и уплашила се и за моје и за дедино зравље, некад ноћу седи у кревету, као да ме чува", каже Снежана, која је прележала заразу корона вирусом. Упознајте Омелу - тинејџерку са Дауновим синдромом која сања злато на Олимпијади Шта даље? Све четири жене су ангажоване на помоћи другима у сличној ситуацији. Снежана води Савез, Марија је диреторка пројекта Најбољи пријатељи који спаја појединце и људе са Дауновим синдромом, Гордана говори о томе на Инстаграму, а Дејана је основала хуманитарну организацију. „Сад са овог аспекта, кад Вук има три године, много бих тога променила", каже Гордана. На Јутјубу има емисију у којој са још једном мамом говори о изазовима гајења деце „са хромозомом вишка". Дејани Драшкић је најтеже било кад је после саобраћајне несреће шест година провела у колицима. „Грегор ме је са 11 година гурао кад је требало да идемо до града. Мама и они су ми били велика подршка". Тад се зарекла да ће кад прохода, основати невладину организацију за помоћ деци са сметњама у развоју и особама са инвалидитетом. Успела је овог октобра, и „Анђели севера" су већ организовали неколико хуманитарних акција. „Стала сам на ноге и крећем се без помагала. Циљ ми је изградња дечијег игралишта са децу са инвалидитетом у Тополи, а знам да их има јако пуно", каже Драшкић. Иако себе сматра продорном и сналажљивом, Марији је требало бар девет година да схвати на шта све има право, попут накнаде за туђу негу и помоћ, јефтинијег паркинга за инвалиде, или умањења за струју и дечији додатак. И даље је боли што се Теодора не развија као остала деца, али јој снагу даје што напредује. „Волим је без разлике, стално сам подељена да ли сам довољно помазила Виктора, да ли сам довољно помазила Теодору. „То нема везе са Дауном, то је проклетство мајки близанаца". Шта можемо да научимо од деце са Дауновим синдромом? Да се радујемо малим стварима, каже ова мама. „Ево сад за Нову годину Виктор је тражио свашта, само што до мерцедеса није стигао, а Теодора може да буде срећна са гумицом". Можда и важније је ширење топлине и љубави. Ћерку описује као топло, весело дете, које стално грли и љуби људе око себе. „Та топлина коју осећам од људи са Дауном - тога нема у речнику, то је чиста љубав", закључује Марија. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk