Неговатељи дементних укућана у Србији: Невидљиви за систем, неопходни за живот
Крагујевчанка Рада* је девет година, од када је имала 42 године, неговала дементну свекрву заједно са мужем. Није имала ниједан дан слободан од 24-часовне неге старице, сем када је због болести доспела у болницу.
„Физички те сломи. Схватиш израз „искочиле ми очи" од напора. Када са 52 килограма подижеш некога од 75 - боле и очне јабучице", прича Рада за ББЦ на српском. „Психички сам боље поднела. Знала сам да су псовке и ударци последица болести. Најтеже ми је пало сиромаштво моје породице у то време, што смо сину много тога закинули", објашњава Рада. Не постоје тачни подаци о броју дементних у Србији, али се процењује да болест погађа до 400.000 људи јер због деменције не пате само оболели, већ и њихове породице. Неговатељи дементних особа често и само обољевају - физички и ментално, а суочавају се и са сиромаштвом јер им брига о оболелом не дозвољава да напусте кућу и раде. У Србији не постоји развијен систем подршке породицама оболелих од деменције попут дневних центара и саветовалишта за неговатеље. Стручњаци кажу да би пружање подршке породицама заправо донело уштеде државе из чијег се буџета свакако на крају мора бринути о болесним и незапосленим неговатељима. Министарство здравља није одговорило на питања ББЦ-ја о плановима за бригу о дементним грађанима и њиховим породицама. Деменција: Прилагођени дизајн куће за лакши живот Главни терет на једној жени, трпи бар још троје Рада каже да кад чује да нека жена почиње да негује дементног, одмах креће да саветује - од тога како окупати оболелог, преко „нема расправе и убеђивања са њим", до тога како добити „туђу негу". „Ја сам учила на интернету о комуникацији са дементнима, од познанице која ради у дому за старе како из кревета подићи болесног, а да ти не пукне кичма, тумарајући од установе до установе која су нам права". „Јер саветовање о томе у нашем систему није ничији посао, као да смо ми који бринемо о дементнима невидљиви", каже Рада. Процене су да је дементних у Србији између 92.000 и 142.000, а неки верују да тај број иде чак и до 200.000 због непрепознатих и нерегистрованих случајева, каже Владимир Јањић, психијатар у Клиничком центру Крагујевац за ББЦ на српском. О 90 одсто дементних брине члан породице. Шест од десет сродника рекло је да нису имали избора јер нема ко други, додаје доктор. Оболелог најчешће негују две особе, објашњава Надежда Сатарић, социјална радница из београдског удружења Амитy. „Али увек највећи терет бриге пада на једну и то на средовечну или старију жену", каже Сатарић за ББЦ на српском. Јањић каже да је процена да уз сваку дементну особу трпе бар још четири. „То су неговатељ и његова породица. У више од 75 одсто случајева неговатељи су жене, а ако једна жена негује родитеља, онда трпе бар њен муж и деца", објашњава Јањић. Деменција у бројевима Доктор Јањић каже да деменција погађа читаве породице. Подаци којима он располаже, показују да пате стотине хиљада људи. Највећи број неговатеља, 91 одсто, седам дана у недељи 365 дана у години је ангажовано у нези дементне особе, показало је истраживање Живот без сећања које је 2014. године објавило удружење Амитy. Оболевају и психички и физички Од постављања дијагнозе до смрти дементног члана породице, прође просечно од шест до осам година, наводи Јањић. Толико траје, из сата у сат, из дана у дан, нега оболелог. „Четвртина неговатеља заврши на болничком лечењу као последица те бриге. Њих 85 одсто има неке знакове депресије, од тога 30 до 50 одсто показује клиничку слику ове болести и користе антидепресиве", објашњава др Јањић. Неговатељи и физички оболевају - опада им имунитет, а лоша имунолошка слика може да потраје и четири године по престанку неге. Често болују од респираторних инфекција и лошије реагују на вакцине против грипа, а спорије им зарастају и ране. Код жена неговатеља често се јавља висок крвни притисак. Они који имају проблем с контролом беса и прибегавају избегавању дементног члана породице, често имају више нивое масти у крви, показује истраживање Живот без сећања. Жена с васкуларном деменцијом планира да трчи на Лондонском маратону Живот у клопци Јањић каже да је 50 одсто терапије за деменцију она нефармаколошка, односно брига неговатеља, због чега држава мора системски да реши како да помогне породицама јер су битне колико и лекови. „Осећају се као да су у клопци одакле нема излаза. У суштини, јесте тако" каже Јањић покушавајући да илуструје живот неговатеља. „Прво се суочавате с тим да неко ко вам је близак постаје све даљи. Онда тај неко више не препознаје ни дете које га негује. А онда често постаје агресиван. „Мајка ћерку која је негује назива погрдним именима, мисли да је ћерка заправо љубавница њеног мужа (свог оца). „Неговатељи живе са сталним осећајем кривице. Негују из љубави, а осећају да губе контролу над животом, па пожеле да нема онога о коме брину. „Замислите људе који живе у двособном стану, прозоре фиксирали због сигурности, дементна особа и ноћу запомаже, баца ствари, врши нужду свуда", прича др Јањић. Он објашњава да су неговатељи практично у социјалној изолацији, не могу да одлазе на славља, у посете, на родитељски деци. То потврђује још једна Крагујевчанка. Мила* има 55 година и пет година негује болесну свекрву. Дала је отказ на послу. „Виђам људе само ако ме посете, а све их је мање. И када ми неко дође, она има потребу да прича, па ја не успевам сем телефоном", каже Мила. Рада, њена суграђанка која је свекрву неговала девет година, каже да има утисак да почиње епидемија деменције од које страдају и болесни и њихова породица. „Моја комшиница и једна другарица чувају и дементну мајку и дементну свекрву. Дакле, оне негују по две дементне особе. Комшиница је оперисана због карцинома", каже Рада. Жена која је неговала болесног оца, за Амитy и истраживање Живот без сећања описала је њено душевно стање овако: „Ја сам се сама нашла у позицији да толико пуцам и да не могу да се више снађем у константном лудилу, да сам у моменту знала да повредим себе како бих бес каналисала даље од болесног оца". Муж одлучио да помогне супрузи која губи вид и уписао курс шминкања На корак до сиромаштва Осим физичког оболевања, менталних проблема и социјалне искључености, неговатељи дементних често се суочавају и са сиромаштвом. Крагујевчанка Рада каже да је њој то најтеже пало јер је породица сина лишила скоро свега што значи младој особи, да би старица имала лекове и пелене. Током девет година свекрвине болести, накнаду за „туђу негу" Радина породица добијала је четири или пет. Свекрвина пензија и та „туђа нега" одлазили су махом на њу. „У једном периоду ја сам радила, а муж чувао мајку док сам на послу, па смо живели од моје плате. У другом сам је ја чувала, а он радио. Када смо у кратком интервалу плаћали жену да нас мало одмени једва смо имали за храну", каже Рада. Ниједно од права које би могле да остваре дементне особе по основу здравственог осигурања и социјалне заштите, није остварило више од 60 одсто особа које су учествовале у истраживању удружења Амитy (125 из Београда и Новог Сада). Новчани додатак за туђу негу и помоћ добило је 34 одсто анкетираних, увећани новчани додатак за туђу негу и помоћ два одсто њих. „Када би већи број особа са деменцијом примао ову накнаду, сродници би могли да купе услугу, да би се макар један дан недељно одморили", каже Сатарић. „Види" ли држава неговатеље и како им помаже? „За саме неговатеље, држава веома мало чини, а њима је помоћ и те како потребна", каже мр Сатарић из удружења Амитy. Мали број дементних је успело да добије такозвану туђу негу јер су критеријуми превисоко постављени, слажу се и Јањић и Сатарић. „Велики је проблем што особе које пате од деменције, а живе у породичном домаћинству са млађим, радно способним члановима, немају право да користе ни помоћ у кући од стране геронтодомаћице коју финансирају локалне самоуправе", објашњава Сатарић. „Сродници особа које пате од деменције могу само једном годишње да добију боловање за негу болесног члана породице и то само у случају ако живе са њим у породици, а ако не живе не могу чак ни толико да добију". Права дементних Права дементних нису посебно издвојена у односу на права осталих особа које имају права на помоћ. Дементни могу да користе (ако испуњавају тражене услове): Накнаду за туђу негу - право које по закону имају непокретни, слепи и они који сами не могу ни да се хране. У пракси се туђа нега добија за тешку деменцију. Помоћ у кући - услуга коју организују општине које и прописују услове за добијање ове врсте подршке. Најчешће се услуга помоћи у кући одобрава старима који живе сами. Патронажне службе домова здравља - обилазе породиље, болеснике са малигним болестима или особе са инвалидитетом по налогу лекара. Дневни боравак при геронтолошким центрима - углавном користе старе особе. Дневни боравак само за дементне нуди неколико градова у Србији. Центар/саветовалиште за ментално здравље - центар постоји само у Београду, а саветовалишта у неколико градова. Подршку нека саветовалишта нуде само док траје пројектно финансирање. Не постоји место, ни у установама ни на интернету, на ком би неговатељи дементних могли да се информишу о правима оболелог и доступним услугама у општини у којој живе. Сатарић каже да је држава највише урадила тиме што је лиценцирала велики број приватних домова за бригу о старима или болеснима, где сродници махом и смештају чланове који пате од деменције. У државним домовима су веома мали смештајни капацитети. У већини градова у Србији не постоје дневни центри у које би породица која је одлучила да сама брине о дементном, могла да га смести на сат или два, дан или два, како би се неговатељи посветили себи, здрављу или важним пословима. Београд Ни у Београду, граду у ком је најразвијенија инфраструктура здравствених и социјалних сервиса за дуготрајну негу, нема великих помака на боље од 2014, каже Сатарић. Ништа није урађено ни по питању Дневног центра, ни саветовалишта. Она наводи да су конкретне кораке предузели само у општини Звездара. На овој општини формирана је мрежу подршке породицама са дементним чланом коју чине волонтерски сервис општине Звездара и организације цивилног друштва Хлеб живота и Окриље. „Они сваког петка наизменично примају сроднике дементних особа, разговарају са њима и дају им конкретне савете, а и обилазе те особе у њиховим становима", каже Сатарић о стању у престоници. Крагујевац У јесен 2017. Године, најављено је оснивање групе за помоћ дементнима и њиховим породицама у Удружењу особа са менталним сметњама Луна које је формирано при Саветовалишту за ментално здравље Дома здравља Крагујевац. У саветовалишту и сада помажу свима који им се обрате. Ипак, засебна група за помоћ породицама дементних није формирана, каже психијатрица Сузана Перовић. „Град Крагујевац нам је помогао тако што нам је дао просторије. Покушавали смо више пута да конкуришемо код институција и НВО за неко пројектно финансирање како би добили новац за ту нову услугу и платили стручњаке, али нисмо прошли". „Имамо простор, али нема ко да ради са породицама дементних, уз све друго што радимо", каже Перовић. Ниш Ниш је 2014. добио Центар за дневни боравак старих и дементних. РТС је тада пренео да ће ове особе моћи ту да проводе време током дана „док ће сродници који о њима брину моћи да обављају неке друге послове". Позивом геронтолошког центра у Нишу данас, добија се информација да је то био пројекат са ограниченим трајањем и да сада немају дневни центар. Слично се десило у неколико градова у Србији. Дневни центри су радили колико је трајао пројекат. Један од њих је ипак опстао - онај у Суботици. Суботица Дневни центар је отворен 2012. при Геронтолошком центру Суботица. „Групе се одржавају два пута недељно у трајању од два сата у саставу од највише десет корисника и то припада групи бесплатних услуга за све чланове геронтолошких клубова и за њихове породице. Годишње кроз групе прође више од 60 различитих корисника", кажу у Геронтолошком центру Суботице. Далиборка Комленић, психолошкиња из овог дома, каже да породице оболелих од деменције најчешће траже услуге саветовања. „Поред тога, када дементну особу доведу у Дневни центар, знају да ће добити стручну помоћ и да ће она неколико сати бити адекватно збринута, што је од непроцењиве вредности", објашњава Далиборка Комленић. Како то раде „комшије"? Сатарић каже да ни у Македонији, Босни и Херцеговини, Црној Гори и Албанији није урађено много за породице дементних особа. Ситуација је нешто боља у Хрватској. Дом за старије особе Свети Јосип у Загребу нуди целодневни боравак, односно дневни смештај за оболеле од Алцхајмерове болести и других облика деменције. „Тај Дом је направио и публикацију Алцхајмер стрипотека, кроз коју дају корисне савете члановима породице за процес неговања оболелог члана и за очување властитог здравља", каже Сатарић. Шта би неговатељима олакшало живот? У удружењу Амиту верују да је неговатељима најпотребније „саветовање и обуке које ће допринети бољем квалитету неге и односа" и „сервиси краткорочног смештаја оболелог члана на два-три дана, на недељу- две дана". „Предах смештај оболелог члана (на два- три дана или на недељу- две), како би се неформални неговатељи за то време позабавили собом. Дневни боравци, где би њихове драге особе биле, док млађи чланови раде", каже Сатарић. Сузана Перовић из крагујевачког удружења Луна слаже се да би основна помоћ била - услуга у кући. „Да неговатеље неко одмени бар на пар сати", каже она. Јањић каже да на основу искуства у раду са породицама дементних, верује да се може помоћи и са мало средстава. „Не би много коштало оснивање удружења које би саветовало породице, као ни увођење СОС телефона на који би неговатељи могли да се обрате 24 сата за помоћ у тешким ситуацијама, без позивања хитне помоћи и одласка код лекара", каже др Јањић. Поред савет и некога ко би о дементним члановима бринуо бар на кратко, породицама оболелих значила би и новчана помоћ. „Потребне су им материјалне надокнаде, односно да се смањи новчана партиципација за антидементалне лекове и да се обезбеди да макар један пакет пелена за одрасле добијају месечно", каже Сатарић. Рачуница: Да ли је то скупо за државу? Доктори и стручњаци који раде са дементним особама и њиховим породицама, кажу да трошак државе на ову групу људи у крајњој рачуници заправо и није трошак. „Уштеди се на туђој нези и геронтодомаћици, али се тако направи штета на много других места и то кошта. Говорим из праксе" каже Јањић. Јањић и Сатарић као пример наводе да они који немају новца, лекове не употребљавају према преписаним дозама, већ онолико колико могу да плате јер држава покрива 25 одсто цене. „Пацијенти онда улазе у погоршања, па су им потребни други лекови, што кошта. У тим погоршањима могу постати агресивни, интервенишу хитна помоћ и полиција што опет кошта, а кошта и рад лекара када стигну у Клинички центар", каже Јањић. Сатарић каже да је слично и са пеленама за одрасле - многе породице за њих немају новца, а без пелена дементне особе често добијају инфекције „и онда здравствени систем мора да реагује, а и то санирање кошта". Круг се не завршава овде. Перовић наводи да „исцрпљени неговатељ има нижу радну продуктивност и одлази на боловање" због чега и послодавци имају више трошкове. „Ту је и индиректна штета због исцрпљивања - распадају се породице, разводе бракови, па коштају и Центар за социјални рад и судови", каже Јањић. Он објашњава да је можда срж проблема то што издвајање државног новца за помоћ дементнима и њиховим породицама „иде" из засебних каса различитих министарстава. Сви се труде да уштеде, па уштеда једног кошта друго. „А заправо, новац иде из исте, велике касе, државне", закључује Јањић. „Једноставно, држава то мора системски да реши, дементних је све више", каже овај доктор, а слажу се и Перовић и Сатарић. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk