Шансе су 50 одсто да имам смртоносну болест. Да ли желим да знам?“
Кад бисте могли да видите како ће се одвијати остатак вашег живота, да ли бисте то желели?
Џеки Харисон има 50 одсто шансе да болује од исте болести која је однела животе њене мајке, ујака и деде. Да ли да се подвргне тесту и открије да ли ће је и она добити - и да ли ће моћи да се избори са тим налазом? Новинарка ББЦ-ја Сара Бовен пратила је њену животну причу. Не прође дан а да се Џеки Харисон не запита да ли је наследила неисправни ген који може да доведе до Хантингтонове болести, стања које изазива пропадање одређених нервних ћелија у мозгу и полако вам одузима способност говора, хода, покрета, размишљања и гутања. За Хантингтонову болест не постоји третман нити лек. Џеки има 51 годину и живи са партнером Тонијем, са којим је већ 30 година, и млађим братом Марком у Бригхаусу, индустријском градићу у Западном Јоркширу. Кад је Џеки имала 12 година, њена мајка Џин, по занимању наставница, умрла је од ове болести са само 48 година. Џеки и њен брат Марк као деца Њен отац оставио је децу на старање баки, седамдесетосмогодишњој Идит, која је већ изгубила мужа од Хантингтонове болести. У року од две године Идитин син Бери - Џекин ујак - такође је умро. „Нисам имала нормалан живот, ова болест ми је узела све", каже Џеки. „Не знам како је имати мајку и оца, осетити стабилност." Џекин ујак Бери и мајка Џин умрлу су од Хантингтонове болести Џеки је желела да постане наставница као њена мајка и бака, али кад је Идит умрла, остало је на Џеки да води домаћинство и стара се о брату. Пронашла је посао и успела да задржи кров над њиховим главама док је Марк ишао у школу. А онда, кад је Марк отишао на факултет, Џеки је успела истовремено да ради хонорарно и студира и сама - стекавши диплому из педагогије. А онда је Марк добио Хантингтонову болест и последњих десет година Џеки се стара о њему пуно радно време. „Спремам му сву храну, купујем за њега, чистим за њим", каже Џеки. „Чим му навучем чисту одећу, он је одмах запрља, сваки пут проспе храну по њој." Џеки помаже Марку са свим, од одласка у тоалет до вођења финансија. Кад имате родитеља који је имао Хантингтонову болест, то значи да Џеки има 50 одсто шанси да је и сама добије, а могућност да ће је добити увек се налази негде у позадини њене главе. „Трзне ми се раме и одмах знам да се то дешава. Понекад ми заигра око", каже Џеки. „Лоше сам расположена, вичем на људе. И онда човек помисли: 'Да ли је то почетак?'" Али Џеки никад није пожелела да се подвргне тесту на Хантингтонову болест. Кад год је помислила на то, одустала је, каже њен партнер Тони. Почетак је децембра 2016. године. Џеки је заказала први преглед код клиничке генетичарке у Општој болници у Лидсу да би разговарале о могућности подвргавања тесту. Није баш имала превише времена да размишља о тој идеји, уз сав стрес који изазива старање о Марку и покушаје да пронађе средстава за проширење купатила како би било специјално адаптирано за њега. Ако добијете позитиван резултат, практично сте добили смртну пресуду. Знате тачно како ћете умрети Џеки учи и да вози - што није урадила пре зато што је знала да ће морати да одустане од вожње ако заиста има Хантингтонову болест. „Сећам се да сам се једном враћала са мора са ујаком и зауставила нас је полиција - мислили су да је пијан", каже Џеки. „На крају су нам одузели кола. У чему је онда сврха ломити се око свега, бацити годину дана живота и потрошити сав тај новац ако будем имала позитиван резултат на ту проклету болест." Џеки није чак сигурна ни да је спремна да сазна да ли у себи носи Хантингтонову болест. „Не знам колико ћу далеко отићи са тим процесом. Можда неће ићи даље од овога данас, не знам", каже она. Џеки и доктор причају сат времена о њеној породичној историји и предностима и манама подвргавања тесту. „Не постоји медицински разлог да се ради тест", објашњава докторка Ема Хобсон. „Морамо добро да промислимо о лошем резултату и какав утицај он може да има. Можете рећи да сте одувек мислили да ћете добити Хантингтонову болест, али реалност кад вам заправо кажу: 'Да, хоћете' поприлично је велик корак." Џеки је узнемирена, није сигурна да је Божић право време, можда није добра идеја да се то ради сада. „Све што сте изгубили, нађе се под микроскопом", каже она. „Можда ипак на пролеће." Џеки се слаже да закажу још један састанак за пар месеци. „Ако добијете позитиван резултат, практично сте добили смртну пресуду. Знате тачно како ћете умрети, што је превише тога за поднети", каже она. „Мислим да због тога има толико много саветовања унапред. Да ли бих се бацила под аутобус? Не знам." Како се ближи Божић, Џеки је све више заузета старањем о Марку и покушајима да скрене пажњу јавности на Хантингтонову болест уз помоћ идеје на коју ју је инспирисао њен граничарски теријер Сибил. Она шије и шаље на стотине малих зелених и ружичастих плишаних паса да би подстакла пријатеље, јавне личности, било кога, да се фотографишу са неким од њих, само да би људи што више причали о овој болести. „Нисам превише вична ручном раду, али сам успела да направим шестсто или седамсто њих", каже Џеки. „Излуђује ме уклањање комадића конца и плиша." Откад зна за себе, Џеки је сматрала да је Хантингтонова болест скривена - као да је срамота имати је у породици. „У Америци су истраживачи двадесетих година сматрали да су на породице са Хантингтоновом бачене враџбине", каже Џеки. „А језик који је окружује је фасцинантан - за њу се каже да је ђаволска болест или проклетсво." Многе породице крију Хантингтонову болест, каже она, а то осећање срамоте преноси се са генерације на генерацију. Она се сећа да ју је било срамота као детета кад је излазила са рођеном мајком. „Мама је желела да иде на гала вече у Бригхаусу, али онда је пала и повредила ногу, тако да сам ишла са мајком која тетура као да је пијана, а не понаша се као друге мајке", каже Џеки, потискујући сузе. „И плашите се да сте ви следећи и нико вас неће хтети зато што ћете добити исту ствар, која се понавља генерацијама." Али након Џеки и Марка неће бити будућих генерација ове породице са Хантингтоновом болешћу. Марк никад није добио прилику да се ожени и има децу пре него што је болест узела маха, а иако су Џеки и Тони заједно дуже од три деценије, ни они никад нису добили децу. Тони би волео да се оженио са Џеки, али са свим што се дешава то би само била још једна ствар која мора да се организује. Он каже да би било тешко замислити колико би ствари било другачије да у њиховим животима нема Хантингтонове болести. „Претпостављам да бисмо имали деце - не бисмо имали разлога да немамо", каже Тони. "Сигуран сам да Џеки жали за тим." Али Џеки није себи дозволила да превише размишља о заснивању породице зато што је одувек сматрала да у себи носи тај неисправни ген. „Поигравате се мишљу, али само је одбаците зато што не желите ово да приредите ником другом", каже она. Топао је пролећни дан у мају 2017. године и Џеки и Тони су се вратили у Лидс на нови заказани термин у болници. „Кад се све сабере и одузме, никад неће бити право време. И шта онда да радите? Живите у незнању? Или стиснете петљу и обавите то", каже Џеки. Тони и Џеки код куће у Бригхаусу Од последњег доласка овамо, владина помоћ за проширење бунгалова је одобрена и грађевински радови су започели на приступачном купатилу за Марка. Џеки је такође положила возачки. „Сваки пут кад седнем у кола, помислим: 'Ово је стварно бизарно'", каже Џеки, смешећи се. „Али биће корисно." Она осећа јачу решеност да се подвргне тесту и разговара сат времена о томе како на њу могу да утичу и позитивни и негативни резултат. Ако Џеки жели да се подвргне тесту, сада то може да учини. Пет месеци касније, у петак 13. октобра 2017. године, Џеки се вратила у Општу болницу у Лидсу. Ема Хобсон објашњава како ће саопштити Џеки резултате приликом следећег заказаног термина ако одлучи да уради анализу крви. „Постараћу се да ваш термин буде први после подне и позваћу вас унутра и рећи вам: 'Добар дан, имам ваше резултате. Веома сам срећна што су вести добре' или 'Жао ми је што морам да вам кажем да нису'", каже она. „Нећемо ћаскати, убијати време или причати о временским приликама." Она даје Џеки да попуни формулар о добровољном пристанку и наставља да проверава да ли је сигурна у своју одлуку. Сестра вади Џеки крв. За то јој не треба више од неколико секунди. Пролази месец дана. Чекање дуго траје. Џеки и Тони су се договорили да набаве новог пса у данима након што Џеки добије резултате. Њихова вољена Сибил угинула је у септембру, после 14 година колико је провела са њима, и они мисле да ће им ново штене, нови граничарски теријер ког ће звати Спајк, помоћи да им скрене мисли са брига. Џеки сања чудне снове, нервозна је и под стресом, али ускоро ће знати одговор на питање који је желела да зна, али је читав живот била сувише уплашена да га постави. Они не причају много док се возе до болнице. Ема Хобсон долази до врата своје ординације на амбулантном одељењу за неурологију. „Уђите и седите, Џеклин", каже она. „Добро дошли, имам ваше резултате и вести су добре. Погледајте." „Ево, овде каже 'нормално'. Вести су заиста веома добре." Текст: Сара Макдермот