Корона вирус и аутизам: „Како да објасним детету да не сме напоље"
Павле има 16 година, седми је разред и живи у Београду.
Професори се жале да нису довољно упућени у начин рада са децом на аутистичном спектру Изолација, карантин, полицијски час и забране кретања никоме не пријају, али Павлу нарочито - он има аутизам. „У нормалним околностима има дневну рутину - устајање, доручак, школа, дневни боравак, шетња, тренинг каратеа… Испуњен му је цео дан и нема никаквих проблема", каже за ББЦ на српском његова мајка Снежана. „Сад одједном нема ничега - ни школе, ни боравка, ни тренинга и јако је тешко објаснити му то", додаје она. Павле није једини - много је и деце и одраслих попут њега. Због тога су се родитељи, чланови породица и пријатељи особа са аутизмом обратили надлежним институцијама са молбом да предузму неколико хитних мера. Они траже помоћ у снабдевању заштитним материјалом за особе са аутизмом, одлуку о збрињавању у случају да се родитељ или старатељ зарази Ковидом-19, као и изузимање од наредбе о ограничењу кретања. „Кад је почео полицијски час Павле се и даље стално паковао за шетњу и узимао ранац", каже Снежана. „'Идем код другара, идем код другара'... Како му објаснити да не сме?" Како држање дистанце помаже у борби прoтив корона вируса Хиперактивност Молбу за заштиту особа са аутизмом током ванредног стања поднео је низ удружења из бројних градова широм Србије. Међу њима је и београдско удружење „Аутизам - право на живот". „Ниједна особа са аутизмом још није оболела од корона вируса", каже за за ББЦ Дарио Роси из тог удружења. Али су проблеми са којима се суочавају бројни. „Сваки обичан одлазак код лекара је за њих проблем, а одлазак у масовни карантин би био језив за њихово стање", истиче он. Како наводи, молбу су послали на тридесетак адреса. Из Владе Србије, до тренутка објављивања овог текста, нису одговорили на питање ББЦ-ја на српском да ли ће молбе удружења за заштиту особа са аутизмом бити усвојене. Особе са аутизмом најчешће се лече у психијатријским установама, иако је утврђено да аутизам није ментална болест Снежана за то време наводи да су родитељи деце са аутизмом током ванредне ситуације наишли на „потпуно неразумевање система". Нажалост, то „није ништа ново". „Сада је само још горе. Нико нас није ни поменуо. Затворили су специјалне школе, дневне боравке, у реду, тамо је све групно", каже она. „Али нико нас није питао са чиме се суочавамо, идемо ли у куповину, можемо ли да радимо нормално, па ни можемо ли детету да објаснимо да не може да изађе напоље…" Како каже, веома је тешко изгурати дан. „Павле је хиперактиван, не знам како ћу ово да изведем… Заиста не видим проблем да шетам са њим у кругу од 200 метара од стана", наводи она. Павлова прича Све је почело када је имао негде око три године… Био је потпуно здраво дете кад се родио и до друге године је све било како треба. Када је кренуо у обданиште, мислила сам да се није добро прилагодио. Говор је одједном стао, а онда дошло до хиперактивности и аутоагресије. Ишли смо на дијагностику која је веома спора и у том лутању су прошле две-три године. Сви родитељи имају тај проблем. Живели смо у Лозници, али тамо нема ничега, па смо морали да се преселимо у Београд. Кренули смо по логопедима, са физичким активностима, ишао је у развојни вртић за децу са посебним потребама, ту је доста напредовао. Мислим да би напредовао и више да је имао сталне вежбе из тих неколико способности које су му неопходне за живот - како да једе, како да се понаша, хигијенске навике… Све те вежбе су стале када је кренуо у школу. Он тамо има посебни план учења, школа и наставнице раде колико могу, задовољна сам тиме. То су све индивидуални образовни програми, али како он да учи физику и хемију ако неће да каже како се зове? Шта је аутизам? Аутизам је развојни поремећај који се карактерише слаба или никаква социјална интеракција и комуникација, као и понављајући обрасци понашања. „Ширина спектра стања је проблем - свако дете са аутизмом је другачије. Од најтежих до најлакших случајева… Једино што може да се каже је да дете има аутизам и ништа више", истиче Роси. „Аутизам је притом неизлечив, реч је о поремећају који траје цео живот и та деца касније постану одрасле особе са аутизмом", додаје. Како наводи, због тога деца углавном деле судбину родитеља, а што је дете старије то су и проблеми већи. „Замислите родитеље који имају више од 60 година, а покушавају да детету од 30 година, два метра и 150 килограма објасне да не може напоље… „Они цео живот проведу у породици и када су њихови родитељи зрели да пређу на онај сет, не постоји могућност да самостално живе", истиче он. Телефони институција у Србији које можете контактирати уколико имате питања о корона вирусу: Контакт центар Министарства здравља: 19819 Специјалан број Министарства здравља за питања у вези са корона вирусом: 064/8945 235 Институт за јавно здравље Србије Др Милан Јовановић Батут: 011-2684 566 Бројеве телефона института и заводе за јавно здравље на територији на којој боравите можете пронаћи на страници covid19.rs. Проблеми Проблеми особа са аутизмом су бројни и годинама се ништа не мења, сматра Роси. Један од највећих је непостојање регистра особа са аутизмом, што значи да се не зна тачно колико људи у Србији живи са тим поремећајем. „Да он постоји, држава би била у обавези да много више учини. Овако кажу да и то мало што раде испуњава потребе", истиче он. Према његовим проценама, између 50.000 и 60.000 грађана Србије има аутизам, а та бројка прелази 100.000 ако се рачунају породице и сви који „живе аутизам". Шта променити? Три су кључне области - здравство, образовање и социјална заштита, каже Роси. „Потребно је залагање свих, постоји и квалитативна и квантитативна мањкавост стручњака, проблем је са педијатријском службом, као и бројем неуропсихијатара… Њих у Србији има 42 - један на 31.200 деце", истиче он. „Проблем је и недостатак личних пратилаца, услова ране дијагностике дневних боравака, педагошких асистената, инклузије, било какве могућности запошљавања…" Како наводи, систем не пружа довољно да особа са аутизмом уђе у функционално стање. „Они после образовања нестају - потпуно су затворени у породицама или институционализовани. Невидљиви су", каже Роси. Ситуација је знатно лошија на локалу, истиче. „Београд је велики град, сви су ту, све је ту. Од онога мало што има, све је ту. Приватни сектор је ту, јер је ту тржиште. А аутизам не бира где ће се појавити, да ли у Београду или негде унутрашњости…" Шта даље? Па, нико не зна. Павле и његова мајка чекају повратак у нормалу и рутину на коју су навикли. За сада шетају пре подне, док не почне полицијски час, каже његова мајка. „Он после тога слаже коцкице, гледа у компјутер, али му то све брзо досади" додаје. Још једна шетња поподне би „много значила да премостимо". „Да, он има аутизам, али има и 16 година. Досадно му је у кући". Страхују само од једног - карантина од 24 сата. „То би било немогуће… Добро, ништа није немогуће, али било би веома, веома тешко", истиче Снежана. „Павле притом нема пропратне проблеме, али шта је са оном децом која имају епи нападе и узнемире се? Шта са њима?" Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk