Dan borbe protiv multiple skleroze: Kako mladi u Srbiji žive sa tom bolešću
Jovana iz Beograda ima 20 godina i boluje od multiple skleroze.
Jovana Trapara želi da živi kao i ostali tinejdžeri u Srbiji „Kada imaš tu neizlečivu bolest od svoje 17. godine, onda imaš dve opcije - da potpuno padneš u očaj i da nastaviš da živiš i boriš se," kaže Jovana za BBC na srpskom. Ona je izabrala drugu opciju. U Srbiji ima oko 9.000 obolelih od multiple skleroze, a od tog broja, njih oko 8.000 živi bez leka, zvanični su podaci iz bolničkih registara, kažu iz Udruženja „MS platforma Srbije". Problem oblolelih je nabavka lekova, jer kriterijumi koji treba da se ispune da bi terapija postala dostupna obolelom su da ima dva pogoršanja bolesti u dve godine. U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za BBC na srpskom kažu da se svake godine sredstva države za lečenje multiple skleroze povećavaju. Mirjanina borba Mirjana iz Smedereva sa multiple sklerozom bori se 11 godina. Ona je ljubiteljka istorije iz Smedereva, koja dane provodi - u invalidskim kolicima. Pre tri godine je dobila grip i stanje joj se znatno pogoršalo. „Na samom početku su mi rekli da je moj oblik benigni i da nema potrebe da dobijam lek. .„Onda sam iznenada pala i završila u bolnici, a sada ne mogu da idem ni sa hodalicom. „Plašim se da je šansa za lečenje - prošla." Zašto samo 12 odsto obolelih prima lek u Srbiji Ključni problem obolelih od multiple skleroze u Srbiji je nabavka lekova, jer mnogi čekaju na lek godinama. U Udruženju „MS platforma Srbije" objašnjavaju da su razlog za ne dobijanje terapije kriterijumi, jer i ako oni budu ispunjeni, to ne znači da će oboleli dobiti lek. „Republički fond za zdravstveno osiguranje ima definisan broj pacijenata koji mogu da se leče. Možete ispunjavati kriterijume, ali ako je broj mesta popunjen - lek vam neće biti dostupan." Jelena Drulović, neurološkinja iz Kliničkog centra Srbije za BBC na srpskom kaže da samo 12 odsto obolelih u zemlji dobija lek zbog „finansijskih mogućnosti naše zemlje, pošto se radi o vrlo skupim lekovima koji se primenjuju kontinuirano tokom života". U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za BBC na srpskom kažu da se broj pacijenata stalno povećava. „Od 2015. godine do 2018. godine svake godine se broj pacijenata povećavao za 11 do 18 odsto u odnosu na prethodnu godinu. Kroz postupak javne nabavke za 2019. godinu obezbeđena je terapija lekovima za 1.083 osigurana lica što je za 28,62 odsto više nego 2018.godine." Iz RFZO dodaju da su započeli i pregovore sa farmaceutskim kućama koje su podnele zahtev za stavljanje lekova na listu lekova, kako bi i ostali lekovi bili dostupni u Srbiji. „Sa 17 godina sam saznala da imam neizlečivu bolest“ Tatin osmeh i mamine suze Najteži trenutak u Jovaninom životu bio je kada je, nakon što je saznala da ima MS, ugledala „tatin osmeh i mamine suze": „Tada stvarno shvatiš ozbiljnost situacije, shvatiš da si ozbiljno bolestan." Mirjanin najteži trenutak je bio kada je - prestala da hoda: „Nadala sam se da ću barem moći na neki način da budem samostalnija, da ne spadnem samo na teret porodice." Depresija, poremećaj pamćenja, brzi zamor - ovo su simptomi koje oseti više od polovine ljudi koji boluju od multiple skleroze, kaže doktorka Jelena Drulović: „To im otežava da se zaposle i da očuvaju radno mesto. Potrebna im je značajna podrška porodice, ali i kolega na poslu i šire društvene zajednice. „To, na žalost, nije uvek prisutno i oni bivaju ograničeni u uobičajenim svakodnevnim aktivnostima." Da studira molekularnu biologiju, Jovana je odlučila kada je saznala za svoju dijagnozu. Želi da pomogne sebi, ali i drugima (Ne)izlečiva bolest Ovo je bolest koja može da se leči - neurološkinja Drulović misli da je ova rečenica jako bitna jer građani Srbije, ali i sami pacijenti o bolesti ne znaju dovoljno. „Primenom lekova koji modifikuju tok bolesti, aktivnost i progresija bolesti se smanjuju, a kod pojedinih pacijenata i potpuno zaustavljaju, iako se ne zna unapred kod kojih, jer je bolest nepredvidiva. „Važno je da oboleli žive tako da rade na očuvanju 'zdravlja' mozga, treba da budu mentalno i fizički aktivni, da ne puše cigarete, da ne piju prekomerno alkohol i da jedu mediteransku hranu." Oboleli od multiple skleroze se susreću sa brojnim predrasudama, dodaju iz Udruženja. „Prva predrasuda je da multipla skleroza nužno vodi u težak invaliditet i da za nju nema leka. „To uopšte nije tačno, jer najveći napredak u čitavoj neurologiji u poslednjih četvrt veka je postignut upravo u lečenju multiple skleroze. Danas u svetu postoji čak 15 lekova koji uspešno drže ovu bolest pod kontrolom i omogućavaju normalan život." Druga predrasuda je vezana za nešto na šta se ove godine skreće pažnja na svetskom nivou - to što oboleli nema neki vidljivi invaliditet ne znači da mu je dobro. „Postoje brojni nevidljivi simptomi multiple skleroze, kao na primer umor, bol, problemi sa vidom, kognitivni problemi i slično." Jovani smeta svaka promena vremena, a kolena je često bole kad god ima neka pogoršanja. Prvi trenutak kada sam shvatila da nešto nije u redu jeste kada je sa 17. godina počela da radi preko leta. Stalno se umarala, ali je mislila da je „to normalno". „Onda sam otišla na ekskurziju i počela da padam." Mirjana je simptome, poput umora, premora, vrtoglavice, osetila mnogo pre nego što je dobila dijagnozu. „Godinama su mi govorili da to nije ništa, a onda sam bukvalno napravila pauzu u životu da bih se posvetila zdravlju jer sam znala da nešto nije kako treba. Čim sam počela da insistiram na dodatnim analizama, shvatili su da imam MS." Tipični fizički simptomi MS: Tipični psihički simptomi MS: Tipični „nevidljivi" simptomi MS: *Udruženje MS platforma Srbije Jedna realnost i dva straha Kada je Jovana tek saznala da ima MS, nije želela nikome da kaže. „Onda ispričaš jednoj drugarici, pa najboljem drugu, pa ostalima. Tako je bilo posle i na faksu." Vremenom, Jovana je postala praktično ambasadorka u borbi protiv MS jer je napravila nekoliko video snimaka o svom životu sa bolešću. „Većina već zna, a oni koji pročitaju i ovu priču pa saznaju - i to je u redu. Kada sam ja postala načisto sa tim, ne smeta mi da ljudi znaju." Osmeh 'od uva do uva' samo se ponekad ugasi na Jovaninom licu. Kako u Srbiji postoje samo lekovi prve generacije, koji su nastali još u prošlom veku, Jovana neće moći da se dalje leči ako njena bolest uznapreduje. Dva su straha koja navlače oblake na njene misli. „Verovatno je još rano, ali plašim se jako da neću moći da imam decu zbog MS. „Druga stvar je da ću najlepše godine, od 30. do 45, provesti u invalidskim kolicima." Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk