Haweeney: Dawadii waxtarkeeda la igu tijaabiyay ayaa "la ii diiday" markaan u baahday
Sababo la xiriira xanuun dhif ka ah caalamka ayaa Louise Moorhouse oo ah haweeney 35 jir ah waxa ay cunno ahaan u qaadataa kaniinno ama waxyaabo cabitaan ah oo la isku qasay.
Waxaa jirta dawo haddii ay qaadato aanay cunnada caadiga ah cuni karin, dawadaa oo muddo saddex sano ah ay cuneysay xilli la tijaabinayay waxtarkeeda. Shirkaddii sameysay dawadaasi ayaa haweeneydan ka joojisay kaddib markii iyaga lagu tijaabiyay oo lagu qancay waxtarka dawadaasi. Louise Moorhouse oo ku nool magaalada Birmingham ee dalka UK ayaa maalinkastaa waxa ay liqi jirtay in ka badan 80 xabbo oo kaniin ah ama cabbitaan la isku qasay oo u dhigma kaniinkaasi, kuwaasi oo u galaya booska cunnada caadiga ah ee la cuno. Louise ayaa waxa ay qabtaa xanuun dunida dhif ka ah oo la xiriira hiddasidaha oo lagu magacaabo phenylketonuria loona soo gaabiyo magaciisa PKU. Kaniinka xanuunkani loo cuno ayaa ah mid aad u waaweyn, sida ay sheegtay Louise. "Waa ay adag tahay in la liqo. Waxaan filayaa markii iigu badneyd waxaan hal mar laqay afar xabbo kaniinkaasi ah. Intaa ka badan waan liqi waayay oo sanka ayaan ka keenay." Waxaa jira cabbitaan ka sameysan waxyaabo la isku qasay oo aad uga fudud kaniinkaasi balse waxaa lagu guuleysan waayay in cabbitaankaasi loo yeelo carafta iyo dhadhan la mid ah khudaarta. Sidoo kale waxaa adkaatay in wax laga qabto aashitada ay ku keenaan caloosha. Louise ayaa sheegeysa in marar badan ay caloosheeda waxyeelo u geysteen cabbitaankaasi kaddibna ay doorbidday kaniinkii oo ay ku laabatay. Dadka qaba xanuunkan oo magaciisa loo soo gaabiyo PKU ayaa waxaan si fiican u shaqeynayn dheefshiidkooga, sidaa awgeedna waxaa ku adag in jirku uu borootiinno ka helo maadooyinka ku jira cunnooyinka caadiga ahi. Mararka qaar dadkani waxay halis ugu jiraan dhaawac dhanka maskaxda ah. Louise ayaa sheeegeysa in gebi ahaabna 80% ay joojisay in ay cunto cunnooyinka caadiga ahi sidaa awgeedna waxa ay ku khasbanaatay in ay aad u xakameyso borootiinnada ku jira cunnada ay cunto, taa oo micnaheedu tahay in ay eegto baaxadda borootiinnada ku jira cuntada ka hor inta aysan cunin. "Dabcan waxaan ku noolahay khuraadta iyo waxyaabaha kale ee cagaarka ahi," ayay tiri. Waxa ay sheegtay in ay aad isaga ilaaliso in saaxibadeed iyo qaraabadeeda ay ka yeesho inay u sameeyaan casumaadaha qaar. "Waxaan isku dayaa in aan aad uga fogaado in cunno aan la wadaago dadka aanan aqoon," ayay tiri Louise. "Waxaa laga yaabaa in ay arkaan aniga oo mararka qaar la soo baxaya miisaanka aan ku cabbiro borootiinka ku jira cunnada aan rabo in aan cuno ama xitaa mararka qaar waxaan iska celiyaa cunnadii la ii keenay ama wakhti dheer ayay igu qaadataa in aan dalbado nooca cuntada aan u baahanahay." Basle muddo saddex sano ah Louise waxa ay awooday in ay cunto cunnada caadiga ahi. Sababtu waxay tahay waxa ay ka qeybqaadanaysay barnaamij lagu tijaabinayay dawada lagu magacaabo Kuvan (sapropterin hydrochloride) oo xilligaasi ay soo saartay shirkad Mareykanka laga leeyahay oo sameysa dawooyinka oo lagu magacaabo BioMarin. "Sababta aan tijaabadani uga qeyb qaatay waxay ahayd in haddii dawadani ay shaqeyso ay nolasheyda waxbadan ka badali doonto,'" ayay tiri. "Dawada Kuvan ayaa ii suurtagelisay in aan si caadi ah u cuno cunnooyinka. Waxay ahayd sida aniga oo billaabay nolol cusub oo wax kastaa caadi ayay ii ahaayeen," ayay tiri Louise. "Aad ayay dawadaasi ii caawisay." Prof Anita MacDonald oo ahayd dhakhtaraddii daweyn jirtay Louise tan iyo markii ay carruur ahayd, ayaa ka mid ahayd saynisyahaanadii qeybta ka ahaa tijaabada dawadaasi. Louise iyo Prof Anita MacDonald ayaa shirkadda BioMarin ka caawiyay uruurinta caddeymo dhab ah oo muujinaya in dawada Kuvan ay aad hoos ugu dhigtay heerka xanuunka ee PKU. Sanadkii 2007 ayay dawadaasi ka noqotay dawada kaliya ee laga ogol yahay dalka Mareykanka in lagu daweeyo dadka qaba xanuunka PKU. Sidoo kale sanadkii 2008 ayaa laga ogolaaday waddamada Yurub. "Maadaama tijaabadii lagu guuleystay oo horumar weyn laga gaaray dawadaasi, waxaan isku qanciyay in muddo yar ay iga xigto isticmaalka dawadan oo waxa ay noqon doontaa mid qof kastaa uu heli karo," ayay tiri Louise. Balse gudaha Britain, gaar ahaanna marka la eego daryeelka qaran ee caafimaadka, arrinta ma aysan noqon sidii ay dalka Mareykanka arrintu moodeysay. Shirkadda BioMarin waxay dawadaasi qiimaheeda ka dhigtay 70,000 oo ah giniga istarliinka sanadkiiba balse adeegga daryeelka caafimaad ee Britain ayaa u arkay in lacagtaasi aysan u qalmin. "Dawadani aad ayay qaali u ahayd, waxaana adeegga daryeelka caafimaad ee Britain uu go'aansaday in aysan jirin caddeymo dhab ah oo muujinaya in dawadani ay waxtar u leedahay bukaanada qaba xanuunka PKU, marka waxay amreen in dhakhaatiirtu aysan u qorin bukaanka," ayay tiri Prof Anita MacDonald. Arrintaasi ayaa dhabar jab ku noqotay Louise, waxa ayna ku khasbanaatay in ay miciin biddo kaniinkii laqidiisu ay adkayd iyo cabbitaankii hurinayay caloosheeda. "Arrin adag ayay igu noqotay oo waxaa khasab noqotay in aan mar kale dib ula qabsado," ayay tiri. "Saameyn weyn ayay arrinatasi igu yeelatay." Bidaarta oo dawo loo helay Rajada ah in dawo loo helo xanuunka PKU ayaa soo ifbaxday sanadkii 1990-maadkii balse wali dadka sida Louise oo kale ah ayaa wali dhibaato kala kulmaya xanuunkaasi. Xanuunkan PKU ayaa ah mid naadir ku ah dunida, oo tusaale ahaan dalka UK, waxaa laga yaabaa in 10,000 ilaa 14,000 oo qofba uu mid ku dhaco xanuunkaasi. Sidaa awgeed, lacago badan looma qorsheyn sidii dawadaasi u helilahaayeen dadka fara kutiriska ahi ee Louise la midka ahi. Haseyeeshee sanadkii 2000 ayaa golaha midowga Yurub waxa uu ogolaaday xoogaa lacag ah oo lagu dhiirigelinayo in shirkaduhu ay soo saaraan dawooyinka cudurkada dunida naadirka ka ahi, waxaana shirkadaha sameynaya dawooyinkaasi loo ogolaanayaa in kaligood ay suuqyada dawada ee Yurub ku iibiyaan muddo 12 sano ah. Dawo cusub oo loogu talagalay in lagu dabiibo malaariyada oo la soo saaray