Dhibaatada Faquuqa: Naafada iyo dhakhatiirt is faham la'aanta u dhexeysa
Dadka aalaaba waxay dareemaan qalqal marka ay booqdaan isbitaalka. Dadka qaar waxay ka baqaan in aan la rumeysan calaamadaha xanuun ee ay dareemayaan.
Balse ka warran haddii aad tahay dhakhtar, oo dhakhaatiirta aad isla shaqeysaan aysan rumeysan naafonimadaada iyo dhibaatooyinka dhanka maskaxda ee ku heysta? Miranda Schreiber ayaa ka warrameysa arrintan. Markii aan 15 jir ahaa, waxaan dhakhtarkeyga u sheegay arrin markii dambe noqotay calaamadaha neerfaha ee sababa xanuun dhanka maskaxda ah. Waxaan u sheegay in aan ka shaqeyn karin layliga iskuulka, sidoo kale aanan dareemi karin qabowga, amaba aanan fahmi karin haddii aan akhriyo buug. Wuxuu igula taliyay in aan socod sameeyo haddii uu walbahaar i heysto. Dhibaatadan dhanka is faham la'aanta ah, ama bukaanka iyo dhakhtarka in ay aragtiyo kala duwan qabaan, waxaa inta badan la kulma dadka naafada ah. Dad badan ayaa dareema in naafonimada iyo caafimaadku aysan is waafaqeyn. Balse arrintan waxay sidoo kale heysataa dhakhaatiirta naafada ah, qaarkood ayaana hadda raadinaya xalka. Sarah Islam, waxay ku jirtay sannadkii afaraad oo ay caafimaad ka baraneysay Jaamacadda Indiana, markii uu ku dhacay xanuun u horseeday daal, xanuun daran iyo dhibaato dhanka fahamka ah. Waxay sheegtay in calaamadaha ay qabtay, oo aan muujineyn xanuun gaar ah, ay sababeen in ay dareento inay ku adkaato fahamka luqadda caafimaadka ee ay baraneysay. 'Derbi dhagax ah' "Waxaan xusuustaa, xitaa markii aan ahaa arday barta caafimaadka, in sharaxaadda erayada ku saabsan wixii i heystay ay ila ahayd sida derbi dhagax ah," ayay tiri. "Runtii ma garaneyn sidii aan u qeexi lahaa." Khibraddeedii xanuunka, Islam waxay ka aamin baxday in xanuun jira la daweyn karo, iyadoo iskala nooleyd calaamado aan muujineyn xanuun gaar ah. Waxay sidoo kale isbeddel ka dareentay saaxiibbadeed, markii ay ku laabatay iskuulka caafimaad, muddo kaddib markii ay soo caafimaaday. "Haddii aan soo hadal qaado erayga 'xanuun' [saaxiibbadey] waxay u fasiranayeen 'caajisley baan ahay' iyo 'ma qaban karo shaqadeyda'." "Waxay dood ka keeni jireen xaqiiqda i heysata," ayay tiri, taas oo ku kalliftay in ay qariso calaamadaheeda. "Waxaan dareemay sida in wax walba oo aan dadka la wadaago loo adeegsanayo in aniga la igu weeraro." "Waxay dhihi jireen 'labo maalmood kahor waad soconeysay marka maxaad maanta u socon la'dahay?' Waa sida in ay igu qabteen been." "Ma jiro fahamka ah waxa ay naafonimad la micno tahay." Takoorka noocan ah waxaa mar walba lagu qeexaa ableism - taas oo ka dhigan in dadka aan naafada ahayn laga door bido kuwa naafada ah. Dadka naafada ah ayaa 20% ka ah bulshada ku nool UK iyo Mareykanka, balse keliya 2% ayay ka yihiin dhakhaatiirta Britain iyo Mareykanka. Islam ayaa sheegtay in waxyaabo fudud, sida inaad xusuus qor ku isticmaasho bukaannada hortooda, amaba aad wiishka raacdo, intii aad jaranjarada raaci lahayd, ay dadka la taliyeyaasha ah u arkaan wax aan habbooneyn. "Waxaan gebi ahaanba suurtogal ahayn in aan bukaannada ka fisho in ay na xushmeeyaan iyadoo aan annagiiba rumeysaneyn waxa ay inoo sheegayaan." Hardeep Lotay, oo sannadkii shanaad caafimaadka ka barta Jaamacadda Cambridge, isla markaana u dooda caafimaadka maskaxda, ayaa u garaabay Islam. "Waxaa jirto fakrad caafimaad oo ah in aad ballaariso fahamkaaga sababtoo ah, taasi waa dabeecadda xirfadda," ayuu yiri Lotay, oo sidoo kale baaritaan ku sameeya takoorka dhanka caafimaadka. "Sanad iyo xoogaa ayaan fasax ka qaatay jaamacadda. Iskuulka caafimaadka wax walba oo kala duwanaansho ah waxaa loo arkaa daciifnimo. "Daciifnimo walbana waxaa loo arkaa in aadan u wanaagsaneyn sida asxaabtaada oo kale. Qof walba oo ogaada in aad fasax qaadatay ayaa ku takooraya." Dhaqamada ay Lotay iyo Islam la kulmeen waxaa sidoo kale lagu soo qaatay baaritaan ay sameeyeen Drs. Havi Carel iyo Ian Kidd, oo ah bareyaal cilmiga falsafadda ka dhiga Jaamacadda Bristol. Waxay ogaadeen in khubarrada caafimaadka ay aalaaba bukaannada naafada ah u arkaan kuwo aan waxba qaban karin, la isku halleyn karin, maskax ahaanna aan degganeyn, taas oo u horseedeysa dhaqatiirta in ay "dhayalsadaan" waxa ay sheegayaan bukaannada naafada ah. Takoorkan wuxuu saameyn ku yeelan karaa go'aannada daaweynta, wuxuuna wax u dhimi karaa caafimaadka bukaannada, iyadoo qarka u saareysa in ay la soo dersaan xaalado kale. 'Faquuqa bukaanka' Hay'adda Canada Care Connection, oo bukaannada ka caawisa in ay helaan dhaqaatiir qoys, ayaa ogaatay in bukaannada qaba xanuunnada ragaadka ah ay waqti dheer ku qaadato in ay dhakhaatiir helaan, iyo in dhakhaatiirta qoyska qaarkood ay diidaan in ay arkaan bukaannada, sababo la xiriira naafonimada. "Maba aqbalayaan," ayuu yiri mid ka mid ah ururkaas. Joanna, oo u dhaqdhaqaaqda dadka naafada ah kana soo jeedda New Jersey, waxay qabtaa xanuunka unugyada ku dhaca oo loo yaqaanno mastocytosis. Xanuunka ayaa saameyn ku yeesha hannaanka difaaca jirka. Joanna ma aysan helin daryeel caafimaad illaa ay ka soo gaartay 25 sano. Sababta waxay tahay in dhakhaatiirta ay rumeysteen in ay ka badbaadeyso xaaladdaas. "Waxaan jeclaan lahaa in ardayda caafimaadka la bari lahaa in ay u dhug yeeshaan warbixinnada ay siiyaan bukaannada naafada ah," ayay tiri. "Waa caadi in ardayda caafimaadka amaba dhakhtarka uu qirto in aysan heyn jawaabta. Taas ayaa aad uga fiican in la faquuqo bukaanka." Sidoo kale waxaa jira dadka u dhaqdhaqaaqa naafada oo qudhooda naafo ah. Ardayda caafimaadka iyo dhaqaatiir ayaa soo jeedinaya in is faham la'aanta la yareyn karo haddii ay jiri lahaayeen dhakhaatiir badan oo naafo ah. "Aniga oo ah qof u dhaqdhaqaaqa dadka naafada ah, kuna faana in aan naafo ahay, waxaa jira erayo aanan ku dhihi karin dhakhaatiirta," ayuu yiri Charis Hill, oo ka soo jeeda Sacramento, California. Waxay moodaan in naafonimadu ay xun tahay. "Marka aan la joogo dhakhtar naafo ah, uma baahni in aan sharraxaad badan bixiyo, sababtoo ah hal luqad ayaan ku hadleynaa," ayuu yiri. "Natiijada daryeelkayga aad ayay u fiicnaaneysaa sababtoo ah aad ayaa la ii fahmayaa." Lotay iyo Islam waxay labadooduba khibraddooda u adeegsadeen fahamka sida ay dadka ula dhaqmaan. "Haddii uu bukaan kuu yimaado kuuna sheego in gebi ahaanba uusan wax dareemeyn, waa in aad kula hadashaa luqadda caafimaadka maskaxda," ayuu yiri Lotay. Jaamacadda Michigan ee dalka Mareykanka ayaa isku dayeysa in ay wax ka qabato hannaanka qaadashada ardayda caafimadka. Ardayda soo codsata jaaacadda ee naafada ah ayaan hadda kaddib looga baahneyn in ay soo bandhigaan awooddooda wax qabad, sida in ay qaadi karaan bukaan iyo in kale.