gesundheitsprobleme von kindern
Tuberöse Sklerose
Behandlung einer tuberösen Sklerose
Behandlung von Symptomen und Komplikationen Sirolimus oder Everolimus Die Behandlung der tuberösen Sklerose ist auf die Linderung der Symptome konzentriert: Bei Krampfanfällen: Können Antiepileptika verwendet werden. Manchmal, wenn Medikamente nicht wirken, wird ein Tumor oder ein kleiner, für die Krampfanfälle verantwortlicher Teil des Gehirns operativ entfernt. Bei Bluthochdruck: Können blutdrucksenkende Medikamente eingesetzt und mögliche Nierentumoren operativ entfernt werden. Bei Verhaltensproblemen: Können Techniken zur Verhaltensänderung helfen (darunter Auszeit und konsequenter Einsatz von angemessenen Konsequenzen und Lob). Manchmal sind Medikamente erforderlich. Bei Entwicklungsstörungen: Können Sonderschulen oder Physiotherapie (PT) , Hautgeschwulste: Können mittels Dermabrasion (Abschleifen der obersten Hautschicht mit einem abrasiven Metallinstrument) oder Verwendung von Lasern zur Behandlung von Hautproblemen entfernt werden. Bei bösartigen und einigen gutartigen Tumoren: Everolimus kann zur Verkleinerung der Tumoren, einschließlich Rhabdomyomen bei Neugeborenen, eingesetzt werden. Die Forschung untersucht Sirolimus und Everolimus, ob sie einige der Komplikationen der tuberösen Sklerose, wie Hautwucherungen, Krampfanfälle und geistige Behinderung wirksam behandeln oder sogar verhindern können. Bei einigen Menschen haben diese oral einzunehmenden Medikamente nachweislich dazu geführt, dass die Gehirn- und Herztumoren und Wucherungen im Gesicht zurückgingen und Krampfanfälle gemindert wurden. Sirolimus auf die Haut aufgetragen kann bei Hautwucherungen im Gesicht hilfreich sein. Solche Medikamente können eingesetzt werden, um die Abstoßung transplantierter Organe zu verhindern oder um bestimmte Krebsarten zu behandeln. Betroffenen Personen und Familienmitgliedern wird eine genetische Beratung empfohlen, wenn sie Kinder haben möchten. Da die tuberöse Sklerose eine lebenslange Erkrankung ist und neue Probleme entstehen können, müssen die betroffenen Personen ein Leben lang überwacht werden. Die Beobachtung umfasst normalerweise folgende Maßnahmen: MRT des Kopfes Ultraschall oder MRT, um auf Nierentumoren zu kontrollieren Regelmäßige Computertomografie (CT) des Brustkorbs bei Frauen ab 18 Jahren Echokardiografie (Aufnahme des Herzens mittels Ultraschall) Eingehende Tests der geistigen Funktion (neuropsychologische Tests) für Kinder, damit für sie ein Plan zur Unterstützung bei der schulischen Förderung und im Verhaltensmanagement erstellt werden kann 