salud infantil
Esclerosis tuberosa compleja
Tratamiento de la esclerosis tuberosa compleja
Tratamiento de los síntomas y las complicaciones Sirolimus o everolimus El tratamiento de la esclerosis tuberosa compleja se centra en aliviar los síntomas: Para las convulsiones: se utilizan Medicamentos anticonvulsivantes o antiepilépticos. A veces, si los fármacos son ineficaces, se recurre a la cirugía para extirpar un tumor o para extirpar una pequeña parte del cerebro implicada en la causa de las convulsiones. Para la hipertensión: se utilizan fármacos antihipertensores o se recurre a la cirugía para extirpar los tumores renales. Para los problemas de comportamiento: son beneficiosas las técnicas de control del comportamiento (incluidas la técnica de Técnica de tiempo muerto por apartamiento por apartamiento y el uso coherente de consecuencias y elogios). A veces se necesita tratamiento farmacológico. Para el retraso del desarrollo: se recomienda Fisioterapia o fisioterapia, Para los tumores de la piel: se extirpan por dermoabrasión (procedimiento consistente en frotar la piel con un instrumento de metal abrasivo para extirpar la capa más superficial) o con Uso de láser para tratar problemas cutáneos . Para los tumores cancerosos y en algunos tumores no cancerosos: se puede utilizar el everolimus para reducir el tamaño, incluidos rabdomiomas en los recién nacidos. Se están estudiando los fármacos sirolimus y everolimus para determinar si pueden tratar o prevenir de forma eficaz algunas de las complicaciones de la esclerosis tuberosa compleja. Se ha demostrado que, en algunos casos, estos medicamentos tomados por vía oral reducen los tumores cerebrales y cardíacos y los crecimientos faciales, además de reducir las convulsiones. El sirolimus aplicado a la piel puede ser útil para los crecimientos de piel en la cara. En la actualidad, dichos fármacos se emplean para el tratamiento de determinados cánceres y para evitar el rechazo de órganos trasplantados. Se recomienda consejo genético para las personas afectadas y los miembros de la familia que consideran la posibilidad de tener hijos. La esclerosis tuberosa compleja es un trastorno crónico y pueden aparecer nuevos problemas, por tanto las personas afectadas requieren seguimiento médico de por vida. El seguimiento incluye los elementos siguientes: Resonancia magnética nuclear de la cabeza Ecografía o resonancia magnética nuclear (RMN) del abdomen para comprobar si hay tumores renales Tomografía (TC) computarizada periódica del tórax en mujeres de 18 años o más Ecocardiografía (gammagrafía del corazón mediante ultrasonidos) Pruebas detalladas de la funcionalidad intelectual (pruebas neuropsicológicas) a los niños para ayudar a planificar el apoyo en la escuela y el control del comportamiento 