problèmes de santé infantiles
Syndrome de Rett
Traitement du syndrome de Rett
Soutien d’une équipe médicale Soutien pédagogique spécial Prise en charge des symptômes Traitement des crises convulsives et des problèmes de mouvement des mains avec des anticonvulsivants et des médicaments pour prendre en charge les troubles du comportement Éventuellement,trofinétide Le syndrome de Rett est incurable. Le traitement le plus utile du syndrome de Rett implique une prise en charge par une équipe médicale se composant de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes et d’orthophonistes. La majorité des personnes atteintes du syndrome de Rett ont besoin d’une assistance importante et de programmes éducatifs spécifiques. Les médecins peuvent administrer des médicaments pour contrôler les convulsions et les problèmes de mouvement des mains, soulager les problèmes respiratoires ou aider avec les problèmes de mouvement. Le trofinétide est un médicament disponible pour le traitement du syndrome de Rett chez les adultes et les enfants âgés de 2 ans et plus. De nouveaux examens médicaux réguliers sont nécessaires pour surveiller la progression de la scoliose et pour surveiller les problèmes cardiaques. Des mesures nutritionnelles peuvent être nécessaires pour aider les enfants atteints à maintenir leur poids. Aux États-Unis, la loi fédérale en faveur de l’éducation des personnes handicapées(Individuals with Disabilities Education Act [IDEA])stipule que les établissements publics doivent proposer une éducation gratuite et adaptée aux enfants et aux adolescents atteints du syndrome de Rett. L’enseignement doit être suivi sans restriction, de manière à impliquer l’enfant, et lui permettre d’interagir avec des enfants du même âge non handicapés et d’avoir le même accès aux ressources communes. L’Americans with Disability Act(Loi américaine sur les personnes en situation de handicap) et laSection 504 of the Rehabilitation Act(article 504 de la Loi sur la réadaptation) prévoient également des services d’hébergement dans les écoles et d’autres lieux publics. 