Uit het onderzoek blijkt dat veel patiënten bereid zijn gezondheidsgegevens ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek.
In het najaar van 2019 heeft de Patiëntenfederatie Nederland met input van ongeveer 7000 leden door middel van een enquête onderzoek gedaan naar het delen van medische data. Uit het onderzoek blijkt dat veel patiënten bereid zijn gezondheidsgegevens ter beschikking te stellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek. Maar het wordt hen lang niet altijd gevraagd. Patiënten is ook gevraagd naar de beweegredenen voor het al dan niet geven van toestemming, en het geven van toestemming voor onderzoek waar een commerciële partij bij betrokken is.