희귀질환 범위 늘리고, 의료비 등 지원 확대 “국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 첫 발표”
희귀질환 지원대책
Ⅲ 희귀질환 지원 확대 방안
2 희귀질환 치료제 보장성 확대
④ 기타 보장성 확대 방안
○ (산정특례) 산정특례로 인정된 희귀질환의 치료에 필요한 의약품은 최대한 건강보험 급여 적용
- 각 희귀질환별 관련 학회 의견 수렴 등의 과정을 거쳐 연차적으로 추진, 신규 지정 질환 지속 반영
○ (연구 개발) 희귀질환 대상 새로운 치료법ㆍ진단법 발굴 등을 위해 임상 전문가 중심의 공익적 임상 연구 확대
○ (사후관리) 실제 치료 현장에서 사용한 의약품의 치료효과 등 근거 자료(RWE : Real World Evidence)* 확보, 축적 기반 마련
* 약제 투여 경과, 임상적 판단 지표(관련 검사 결과 포함), 진료 내역 등
- 축적된 자료는 해당 의약품의 임상적 유용성, 비용효과성 평가 등에 활용
희귀질환 대상의 새로운 치료법.진단법 발굴을 위해 어떻게 해야 돼