국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
국가관리대상 희귀질환 91개 추가 지정 (926 → 1,017개로 확대)
□ 보건복지부(장관 박능후)는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.
○ 보건복지부는 「희귀질환관리법」에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고*하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다.
* 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 희귀질환을 지정하여 공고
- 법률 시행(2016.12) 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기되어 왔다.
- 이에 따라 보건복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로*를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며,
* 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr), 국민신문고, 유선 민원 및 관련 학회 등
- 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수*하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 되었다.
* 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)→희귀질환지정신청(배너)
○ 이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.
91개가 추가 지정되어 국가관리대상 희귀질환은 몇 개가 되었니