희귀질환 범위 늘리고, 의료비 등 지원 확대 “국가관리대상 희귀질환 지정 목록 총 927개 첫 발표”
희귀질환 지원대책
Ⅲ 희귀질환 지원 확대 방안
1 희귀질환 지정 및 지원 확대
① 희귀질환 목록지정․관리
○ (현황) 희귀질환은 세계적으로 약 5,000~8,000종(WHO), 국내는 1,000여개 추정되나 법적 근거의 부재로 국가 관리 희귀질환 목록 미지정
○ (문제점) 그간 희귀질환은 희귀난치질환 산정특례 대상목록으로 고시하여 희귀와 난치질환이 혼재되어 관리
- 현재 희귀질환에 대한 국가 단위의 발생률, 유병률, 의료비 부담, 임상현장의 니즈 등 역학정보 부재로 정책수립 및 연구가 제한적
○ (개선방향) 법적 정의*에 따른 희귀질환 연구, 등록통계, 실태조사, 의료비지원 등 희귀질환관리 및 정책의 대상이 되는 희귀질환 목록 지정을 정례화하여 지정․관리
* (희귀질환) 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환
- 기존 지원사업 대상질환의 희귀질환 목록 선별 및 극희귀질환 전수조사(2017.8~11)에 따른 희귀질환 지정 및 목록공고 (2018년 9월)
희귀질환 목록을 지정하고 관리하는 데 있어 어떻게 개선해 가려고 하니