이러한 가족의 고립과 부담이 심각해지고 극복하기 어려운 상황이 이어질 경우 가족의 기능이 약화되거나 극단적인 경우 가족 해체와 같은 위기를 겪게 된다(최인희, 2015). 이 위기의 중심에 환자의 배우자들이 자리 잡고 있다. 이들은 환자에 대한 일차적 지지원으로 환자의 치료 방향에 대한 동의, 치료비 마련 등 돌봄의 전반적 책임과 부담을 지고 있을 뿐만 아니라 환자의 발병과 투병에 따른 자녀 양육과 가사 분담 및 조정, 생계비 마련 등의 전반적 삶에 있어서 직접적인 영향을 받기 때문이다(Cheung & Hocking, 2004; Corry & While, 2009). 그러므로 희귀난치성질환자의 가족 해체를 막고 환자의 안정적 돌봄 지지원을 유지하기 위해서는 환자의 배우자의 돌봄 경험을 이해하는 것은 매우 중요하다고 할 수 있다. 또한 배우자는 환자와 상호작용이 많아 환자의 삶의 질에 직접적인 영향을 주고받는 관계이므로(이인정, 한인영, 2010) 이들에 대한 이해는 환자의 치료 의지의 유지와 삶의 질 증진에 있어 필수적으로 고려해야 할 필요가 있다.
환자 배우자는 환자를 돌봄과 동시에 가족 구성원으로서 환자의 빈자리까지 매워야 한다. 생활도 매우 힘들고 환자의 치료비와 가족 생활비, 자녀 양육과 가사 이 모든 것을 책임져야 한다. 때문에 환자의 치료와 치료의지 유지, 삶의 질 증가를 위해 배우자를 함께 연구 할 필요가 있다.