병이 진행되고 투병 기간이 길어지면서 환자의 상태는 점점 악화되고 환자에게 시각장애, 뇌병변 장애, 지체 장애 등이 남게 된다. 이로 인해 그동안 환자가 가족과 사회에서 수행해오던 역할들을 배우자인 연구 참여자들이 떠맡게 되면서 역할의 혼란을 경험하게 된다. 즉, 남편인 연구 참여자들은 친인척 등 누군가의 도움을 받아야만 간신히 육아와 가사를 해결할 수 있고, 집안 살림이 엉망진창으로 정리가 되어 있지 않은 모습을 보면서 자신의 삶 또한 엉망이 되어 가고 있다고 느낀다. 또한 여성인 연구 참여자가 전업주부이거나 시간제 일을 하고 있던 경우, 생계유지와 치료비 마련을 위해 사회와 노동시장에 적극 나서야 되는 상황이 되면서 두려움, 부담감, 우울감 등의 심리적 어려움을 겪게 된다. 환자 간병과 가사와 자녀 양육, 직장업무 모두를 해결하기 어려워진 참여자들은 자녀들을 친인척에게 맡기면서 가족이 흩어져 살게 되는 상황에 처하게 되고 이 때문에 더욱 혼란스럽고 힘겨워하게 된다.
환자의 배우자가 간병과 가사와 자녀 양육, 직장 업무 모두 떠맡으며 역할의 혼란과 두려움, 부담, 우울 등 심리적 어려움을 경험한다. 자녀를 친인척에게 맡기고 가족이 떨어져 살게 되면 더욱 힘들어진다.