이에 본 연구는 희귀난치성질환자를 돌보는 배우자의 경험을 고찰하여 이들을 위한 사회적 지원 방안의 기초 자료를 제공 하고자 한다. 본 연구에서는 희귀난치성질환 중 다발성경화증환자의 배우자를 대상으로 연구를 진행하고자 한다. 그 이유는 다음과 같다. 다발성경화증은 신경계통의 장애를 초래하는 희귀난치성질환으로 질병 이행 과정과 장애 정도를 예측하기 어려운데다(McCrone, 2008) 시력상실, 배뇨곤란, 운동, 언어, 인지 장애 등 심각한 장애를 초래하기에(Bowen, MacLehose, & Beaumont, 2011) 가족들의 부담이 매우 큰 질환이다. 또한 다발성경화증은 발병 이후 30~40년에 걸쳐 장기간 투병하는 만성적 경과를 보이는 것이 특징인데, 이 과정에서 지속적인 재발을 겪게 되고 이때마다 환자의 상태가 급격히 나빠지는 과정을 반복하게 되어 돌봄 제공자의 부담이 점점 심해지게 된다. 더구나 호발 연령이 인생발달 주기상 가장 활발한 사회적 교류와 생산능력을 나타내는 20대~40대 사이로 환자와 가족에게는 ‘재난’이라고 할 정도의 큰 충격을 가져오고(Pakenham, 2001), 사회적으로도 큰 손실을 야기한다. 질병특성상 다발성경화증 환자의 80% 이상이 가족에게 돌봄을 의지하고 있고 이들 중 대다수가 배우자인 것으로 보고되고 있기 때문에(Carton et al., 2000). 다발성경화증 관리에 있어 이들의 배우자들에 대한 이해가 필요하다 하겠다.
본 연구는 희귀난치성질환 중 다발성경화증환자의 간병 배우자를 위한 사회적 지원 방안을 제공한다. 그 이유는 다발성경화증은 질병 이행 과정과 장애 정도의 예측이 어렵고 심각하며 만성적이고 급변하는 과정에서 가족들의 부담이 큰 질환이기 때문이다. 질병 특성상 이 질환 환자의 80% 이상이 가족, 특히 배우자의 돌봄을 받고 있기 때문에 이들에 대한 이해가 필요하다.