장애인센터에 예산만 줄 뿐 현장의 목소리 파악 못해 정책공백 벌어져 대한민국에는 장애인 가족지원센터가 많다. 2017년 현재 60여개의 센터가 운영되고 있다. 그럼에도 장애인과 그 가족들은 정부가 이들의 사정에 무관심하다고 말한다. 이유는 모든 센터가 정부 또는 지방자치단체의 주도로 이뤄지지 않기 때문이다. 장애인이 당장 눈앞에 겪는 각종 불편함을 개선하기 위해 장애별·지역별로 민간단체 또는 법인을 만들면 지자체는 지원 요청에 따라 예산을 배정할 뿐이다. 사실상 정부와 지자체가 각 단체에 자금을 지원해주는 것 외에 장애인과 가족들이 현실에서 어떤 어려움을 겪고 있는지를 직접 챙기는 것은 아닌 셈이다. 한국장애인개발원이 2017년 10월 발간한 '장애인 가족 지원사업기관 운영방안 연구'에 따르면 60개 장애인 가족 지원 관련기관 가운데 비영리법인 장애인 부모 단체가 54개소로 가장 많은 것으로 나타났다. 사회복지법인과 대학이 각각 5개소, 1개소씩 있다. 각 장애인 가족 지원사업 실시기관의 규모마다 운영자금의 규모에는 차이가 있지만 이들 기관의 예산구조를 분석해보면 지자체 지원금액이 1개 기관당 평균 1억3278만2000원, 모법인 출연금, 후원금, 타기관 지원금 등을 합한 기타예산이 평균 2241만5000원으로 나타났다. 약 70억원이 단체 운영비로 매년 나가는 셈이다. 2017년 기준 보건복지부 장애인정책국 예산은 1조951억원으로 전체 예산의 0.41%를 장애인 지원에 할당하고 있다. 통합된 장애인 정책 나와야문제는 예산을 쏟아붓기만 할 뿐 정부가 주도적으로 장애인 정책을 펼치지 않아 실제 현장의 목소리를 파악하는 데 어려움이 있다는 점이다. 이는 정책 공백으로 이어진다. 장애인의 생애주기나 지원유형에 따라 보건복지부, 교육부, 국민건강보험공단 등 여러 부처가 분할 관리하고 있어 통합된 장애인 정책이 나오기 어렵다. 장애유형별 특징을 파악하지 않고 표준화된 장애유형(경증)을 기준으로 정책을 만드는 것도 문제로 지적된다. 중증중복뇌병변장애인 부모들이 모여 만든 비영리 민간단체인 '중애모'는 특히 정부의 무관심 때문에 생겨난 단체다. 정순경 중애모 공동대표는 "개인이 말하니 (정부나 지자체 모두) 아무도 안 들어줘서 중증중복뇌병변장애아 엄마들이 목소리를 내려고 단체를 만들었다"고 말했다. 온몸이 뒤틀린 채로 성장하는 중증중복뇌병변장애아동들은 일반 휠체어에 탈 수가 없어 유모차형 휠체어에 '이너'라고 하는 몸을 고정해줄 수 있는 장치를 설치해야 타고 다닐 수 있다. 그런데 '이너'는 불과 3~4년 전까지만 해도 보험 적용 대상 제외물품이었다. 이너 1개당 가격은 150만원 선이다. 개개인이 보험공단 등에 보험 적용을 요청했지만 번번이 거절당하자 이들 엄마가 단체를 결성, 보험 적용 대상에 포함시켰다. 정 대표는 "중증중복뇌병변장애는 장애가 2~3개씩 걸쳐 있는데도 어느 장애단체에도 속하기 어렵고, 너무 소수라서 우리의 목소리를 들어주지도 않는다"며 "당장 아이들이 쓰는 유모차형 휠체어도 1대당 500만~1000만원인데 보험공단에서는 48만원만 지원하고 나머지는 알아서 하라는 식인 상황에서 정부가 장애인을 위한 정책을 편다는 말이 와닿을 수 있을까"라고 말했다.
'장애인 가족 지원사업기관 운영방안 연구'에 따르면 60개 장애인 가족 지원 관련기관 가운데 비영리법인 장애인 부모 단체가 54개소인 것으로 나타났지만 정부는 주도적으로 장애인 정책을 펼치지 않아 비영리 민간단체인 '중애모'가 등장하였다.