미국 펜실베이니아주에 약 2800명의 중증발달장애인이 거주했던 '펜허스트'라는 수용시설이 있었다. 이곳에 수용된 사람들은 방치되었고, 반항하면 치아를 뽑히기도 했다. 1977년 법원은 펜허스트의 폐쇄를 결정했다. 미국 성과분석센터장 제임스 콘로이 교수는 펜허스트를 나온 1156명의 삶을 15년간 추적 연구했다. 그들은 수용시설에서 평균 24년 거주했고, 86%가 중도 이상의 장애를 가지고 있었다. 15년간의 연구결과 그들의 삶의 질은 매우 개선된 것으로 나타났다. 행복을 포함한 삶의 질을 평가하는 14가지 요인이 모두 상승했고, 수용시설에서 보이던 문제행동이 개선됐다. 그들은 "절대 시설로 다시 돌아가지 않겠다"고 말했다. 처음에는 우려하던 가족들은 삶의 변화를 지켜보면서 그들을 지지했다. 시설을 나온 사람 중에 닉이 있다. 닉은 주변 사람들에게 피해를 줘 '펜허스트에서 가장 위험한 젊은이'로 지역신문에 소개되기도 했다. 그는 한 가정집으로 이주했고, 두 명의 위탁부모와 함께 생활지원을 받으며 지냈다. 정부가 부담해야 하는 비용은 비쌌지만 펜허스트에서 들어간 비용보다는 저렴했다. 그는 변화된 환경에서 편안해 했고, 이후 20년간 문제를 일으키지 않고 살다가 2014년 사망했다. 이런 일이 우리나라에서도 가능할까? 우리 사회에서 탈시설은 여전히 조심스러운 얘기다. '시설에서 각종 서비스를 제공해주는데 왜 굳이 나와서 살려고 하는가, 장애인이 지역사회에서 살기에는 다소 위험하지 않은가'라는 사회적 인식이 아직 강하다. 시설을 폐쇄해야 한다는 주장도 있다. 하지만 기존 시설을 폐쇄하거나 축소하는 문제는 시설 운영자나 종사자들의 이해관계까지 얽혀 있어 더욱 어렵다. 하지만 '탈시설'은 이제 국제적으로 합의된 원칙과 방향이다. 우리나라가 비준해 국내법과 동일한 효력이 있는 장애인권리협약에서는 "모든 장애인이 지역사회에서 살 수 있는 동등한 권리"가 있고, "자신의 거주지 및 동거인을 선택할 기회를 가지며, 특정한 주거 형태를 취할 것을 강요받지 않는다"고 규정하고 있다. 올해 윤소하 정의당 의원이 대표 발의한 장애인복지법 개정안은 이러한 원칙을 구현하는 내용을 담고 있다. 장애인의 자립을 돕는 탈시설지원센터를 설치하고, 탈시설 지원을 위한 전문인력도 양성하며, 장애인 거주시설을 탈시설 이후에도 폐쇄하지 않고 장애인의 지역사회 정착을 돕는 새로운 역할을 할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 이 법이 올해 꼭 통과되길 소망한다. 지원이 충분하지 않은 우리나라 현실에서도 탈시설을 선택한 많은 장애인이 있다. 탈시설 이후 무지개색으로 머리를 염색하고, 시를 쓰고 탈시설 운동을 하면서 불꽃 같은 삶을 살다 간 박현도, 발가락으로 휠체어를 조종하면서 나를 찾아와 빨대를 입에 물고 글자판을 찍어가며 나에게 여러 조언을 해주는 내 친구 삼식이도 그렇다. 탈시설을 선택한 장애인들의 변화된 삶 자체가 이 개정안이 꼭 통과되어야 하는 근거다.
장애인의 '탈시설'은 국제적으로 합의된 원칙과 방향이며 우리나라에서도 가능할까?하는 의문이 들지만 지원이 충분하지 않아도 탈시설을 선택한 많은 장애인들이 있다는 것에서 가능성을 볼 수 있다.