언니와 동생이 창덕궁에 봄꽃 구경을 갔다. 다녀오는 과정을 영상으로 찍어 유튜브에 올렸다. 평범한 내용의 영상이지만 한편으론 평범하지만은 않다. "아무런 설명 없이 발달장애인 동생이 영상에 등장하면 보는 사람들은 '어?' 하며 낯섦을 느끼겠죠. 그런데 생각해보게 되는 거죠. 흔한 일상이 담긴 영상인데도 '내가 왜 장애인이 나온다는 이유만으로 낯설다고 느꼈을까' 하면서 스스로 물음을 던지는 계기가 됐으면 해요." 영상의 주인공은 프리랜서 기획자인 장혜영씨(31)와 동생 혜정씨(30)다. 발달장애인 동생이 18년 동안 살아온 시설을 떠나 언니와 함께 산 것은 채 한 달이 되지 않았다. 장씨는 오는 8월부터 6개월간 동생과의 일상이 담긴 영상기록을 게시하고 후원을 받는 이란 프로젝트를 준비하고 있다. '어른이 되면'이란 표현은 동생 혜정씨가 입버릇처럼 붙이던 말이다. 그러나 언니는 동생이 '몸만 어른인 아이'가 아니라, 세상 속에서 자립하는 어른이 될 수 있다고 믿는다. "자립이란 게 무인도에서 외딴 삶을 사는 것처럼 혼자서 모든 걸 다한다는 뜻이 아니잖아요. 그런 삶은 비장애인들에게도 불가능한 거죠. 자립이란 사회와 주변 사람들과의 협력과 지원을 바탕으로 자기다운 삶을 살아나가는 거니까요." 제대로 돌보기 힘들다는 이유 때문에 시설에 격리시켜 사실상 방치하는 것이 최선이라고 받아들여지는 현실에서 시설 밖 '자립'을 목표로 하는 장씨 자매의 프로젝트는 엄청난 도전일 수 있다. 하지만 처음부터 제도의 대대적 개선이나 사회적 여건의 변화를 바라는 것은 아니다. 그저 비장애인들이 장애인들을 흔한 일상 속의 이웃으로, 별다를 것 없는 사람으로 보기만 하는 것으로도 족하다. "아무래도 동생과 둘이 나가면 마주치는 시선들이 혼자일 때와는 다르죠. 그런 긴장들을 견뎌야 해요." 언니는 구호가 아니라 서사를 전달하고 싶다. 성인 발달장애인 16명이 단 2명의 사회복지사의 도움으로 한 방에서 살아온 탓에 동생에겐 개인생활이랄 것이 없었다. 그랬던 동생이 큰맘 먹고 방 2개짜리 집을 얻은 언니와 함께 산 한 달 동안 눈에 띄게 달라졌다. "생각해보면 비장애인들도 그렇게 한 곳에 십수 명을 몰아넣고 오랫동안 살게 하면 이상해질 법 하잖아요?" 헬렌 켈러처럼 장애를 극복한 '위대한' 이야기 아니면 불행한 장애인들의 '불쌍한' 이야기밖에 없는 장애인 서사 대신 '어떻게 함께 살아갈 수 있는지'에 대한 이야기를 본격적인 다큐멘터리로 남기는 것이 프로젝트의 목표 중 하나다. 후원 모금 사이트 텀블벅에서 진행 중인 후원은 현재 목표액의 20%가량을 채웠다. 아직 참여할 수 있는 80%의 기회가 남아있다.
프리랜서 기획자 장혜영 씨는 장애인과 비장애인이 함께 생활하는 일상이 자연스러운 것임을 보여주기 위하여 발달장애인인 동생과 함께 생활하는 영상기록을 게시하고 후원을 받는 '어른이 되면'이란 프로젝트를 준비하고 있다.