ㆍ교사가 가정방문하는 '순회교육' 원해도 특수학급에 배정 이유로 대상서 제외 은지(13·가명)의 하루는 여느 아이들과는 조금 다르다. 오전 9시쯤 느긋하게 일어나 한 시간 동안 아침밥을 먹는다. 머리빗기 등의 손질이 끝나면 그때부터 휴대전화를 보거나, 엄마가 도서관에서 빌려다 준 책을 읽는다. 많게는 하루 2권의 두꺼운 책을 읽기도 한다. 최근에 읽은 황순원 작가의 <소나기>는 "별다른 감흥이 없었다"고 말했다. 지금은 <국어시간에 소설읽기>를 읽고 있다. 오후에는 휴대전화로 인터넷을 하고, 컴퓨터 프로그래머 강사의 방문수업을 듣는다. 은지는 학교에 가지 않는다. 정확히 말하면 학교에 갈 수가 없다. 은지는 24시간 산소호흡기를 끼고 생활해야 하는 희귀병 건강 장애인이다. 스스로 앉거나 서 있을 수 없어 대부분의 시간을 누워서 보낸다. 학교와 친구들 도움으로 초등학교 마쳐은지가 처음부터 학교에 갈 수 없었던 것은 아니었다. 밤에만 산소호흡기를 착용하면 낮에는 호흡기 없이도 학교에서 수업을 듣고, 친구들과 어울릴 수 있었다. 그러나 점점 24시간 호흡기를 통해 폐에 강제로 산소를 주입하지 않으면 안 되는 상황으로 병이 진행됐다. 초등학교 5학년까지 학교에 다닌 은지는 6학년부터 학교에 다닐 수 없었다. 은지의 엄마는 "그냥 학교 다니는 것을 포기하려고 했다"고 말했다. 그러나 은지가 다녔던 초등학교 교장과 담임교사, 특수교사는 "은지의 가능성을 믿고 있기 때문에 학교는 계속 다녔으면 한다"며 가족을 설득했다. 은지와 같은 희귀병을 가진 아이들은 대부분 지적장애를 수반하는 반면 은지는 똑똑했다. 학계에서도 희귀 케이스로 보고될 정도였다. 은지 엄마는 "아이가 말도 빨랐고, 글도 빨리 깨쳤다"고 했다. 은지의 꿈은 작가다. 비록 등교는 하지 않았지만 학교의 도움으로 6학년에 진학했다. 교장과 교사들은 은지에게 필요한 물품을 집으로 보냈다. "어차피 은지에게 배정된 예산이니 은지가 쓰는 게 맞다"고 했다. 같은 반 아이들은 매일 한 명씩 돌아가며 은지에게 일과를 기록해 전했다. 은지는 그날그날 학교에서 있었던 일들을 친구들이 적은 글을 통해 '볼 수' 있었다. 학교에 갈 수는 없어도 친구가 있었고, 담임선생님이 있었다. 은지에게 초등학교 6년의 시간은 행복했던 기억으로 남았다. 그러나 중학교에 입학한 이후 은지는 학교와 단절됐다. 은지는 같은 중학교로 진학한 초등학교 친구들이 만나고 싶었다. 가까운 거리라면 아이들과 함께 외부 체험학습도 하고 싶었다. 그러나 은지의 바람은 단 하나도 이뤄지지 않았다. 은지는 집에서 온라인 화상강의인 '꿀맛 무지개학교' 수업을 듣는다. 덕분에 출석하지 않고도 모자란 출결을 채울 수 있다. 꿀맛 무지개학교는 서울시교육청 소속 건 강장애 및 '요보호'로 분류된 학생이 듣는 화상강의다. 장기간 학교에 갈 수 없는 학생들을 대상으로 PC를 통해 국·영·수 위주의 강의를 한다. 그러나 꿀맛 무지개학교는 불과 2018년까지 장애인과 비장애인을 가르는 요인이 됐다. 꿀맛 무지개학교를 통해 화상 위탁교육을 받는 학생의 등교를 학교가 허락하지 않았기 때문이다. 건강이 좋아지면 통학을 했다가 건강이 나빠지면 화상수업을 듣는 것은 불가능했다. 한마디로 '병행금지'였다.
은지는 희귀병을 가진 학생으로 건강이 좋을땐 통학을 하다 건강이 나빠져 통학을 할 수 없을때는 서울시 교육청 소속 건강장애 및 '요보호'로 분류된 학생이 듣는 꿀맛 무지개학교 화상강의를 듣곤했는데 등교와 화상강의 '병행금지' 지시로 학교가 허락하지 않아 학습권이 가로막혔다.