지난 2 일 청와대 앞에서 전국장애인부모연대는 대정부 항의집회를 열었다. 경남지역 300 여 명을 포함하여 전국 3 천여 명이 참가한 이 날의 집회에서 참가자들은 발달장애인을 돌보는 데 국가가 책임을 다하여야 한다고 주장했다. 장애인 자녀에 대한 돌봄과 치료의 책임을 가족과 부모에게만 묻는 건 매우 잘못되고 비겁한 일이다. 내 자식은 건강하니까 아무런 문제나 불만이 없다고 말하는 건 문명화를 거부하는 야만적인 태도일 뿐이다. 물론 전근대적 야만이 횡행하던 시절엔 신체 사용이 불편하면 정신도 성숙하지 못하였다는 황당한 주장을 하기도 했다. 하지만, 이런 잘못된 편견이나 미신들을 벗어 던지는 데 우리는 적어도 백 년이 상의 문명화 과정을 겪었다. 더는 이런 식의 야만적 폭력이 존재하지 않을 거라고 철석같이 믿는 지금에도 황당하고 기묘한 일은 계속되고 있다. 장애인의 어려움을 이해한다고 너나없이 말하고선 그 잘난 예산사용의 우선순위를 매기면서 정작 장애인들을 어둠의 사각지대로 내어 몰고 있기 때문이다. 장애인을 돌보는 데 필요한 예산은 늘리지 않으면서 장애인이나 가족들에게 입에 발린 서비스만 하는 일이 반복적으로 벌어지고 있다면 도대체 이것을 어떻게 이해하고 받아들여야 할지 묻지 않을 수 없다. 발달장애인 지원 사업을 위해 매년 최소한 427 억 원의 예산이 필요하지만 보건복지부는 85 억 원만 책정하였다. 이 예산은 박근혜 정부의 90 억 원보다 5 억 원이 줄었다. 자식이 사는 날보다 딱 하루만 더 사는 게 소원이라고 말하는 발달장애인 부모의 처지에서 보면 정부는 야속하다 못해 도대체 신뢰하기 어려운 존재일 뿐이다. 사정이 이렇다 보니 발달장애인 부모들은 국가가 발달장애인의 일자리나 낮시간 활동을 제도화하는 국가책임 관리제를 실시하라며 삭발투쟁을 벌이고 있다. 그동안 애끊는 울음을 참으며 목소리마저 낮추어왔던 발달장애인 부모들의 투쟁을 단순한 이해관계 당사자들의 이기적인 요구로 폄하하지 말아야 한다. 정상국가란 국민이 납세의 의무를 다하면 국가는 장애인을 의무적으로 돌보는 일을 해야 하는 걸 의미한다.
발달장애인을 돌보는 데 국가가 책임을 해야 한다고 집회를 연 전국장애인부모연대에 대해 이는 국민이 납세의 의무가 있듯이 장애인을 돌보는 데에 책임이 있는 국가는 발잘장애인 부모들의 투쟁을 단순한 이기적인 요구로 폄하해서는 안된다.