복지부, 국가관리대상 내년부터 확대 4700여명 혜택 볼 듯 본인부담률 입원 20%·외래 30~60% → 입원·외래 10%로 국가가 관리하는 희귀질환이 대폭 확대돼 1017개로 늘어난다. 보건복지부는 22일 “희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단, 치료지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 91개 질환을 국가관리대상 희귀질환에 추가 지정한다”고 밝혔다. 보건복지부에 따르면 현행 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정으로 희귀질환은 기존 926개에서 1017개로 늘어난다. 이로 인해 희귀질환자 4700여 명이 혜택을 볼 것으로 예상된다. 지난 2018년 9월 926개 희귀질환이 처음 지정된 이후 추가 지정 요구가 지속적으로 제기돼 왔다. 이에 보건복지부는 환자와 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴해왔다. 이번 희귀질환 확대지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담이 완화될 것으로 보인다. 신규 지정된 희귀질환에 대한 진료비 경감 혜택은 건강보험정책 심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용될 예정이다. 본인부담률은 현행 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원·외래 10%로 줄어든다. 보건복지부는 희귀질환 조기진단과 발병 시 치료를 받을 수 있는 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다. 또한 진단이 어려운 극 희귀 87개 질환은 지정 의료기관을 통해 지원받을 수 있다. 보건복지부는 희귀질환자의 의료 접근성, 진단과 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터 11곳을 운영 중이다. 보건복지부 관계자는 “희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고 희귀질환 연구와 국가등록체계를 마련할 예정이다”고 말했다. 한편 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 복건복지부 홈페이지와 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지에서 확인할 수 있다. /김민석 기자 mskim@kwangju.co.kr
2018년 '희귀질환관리법'에 따라 희귀질환이 처음 지정된 이후 추가 지정 요구가 지속적으로 제기되어 보건복지부가 기존 926개에서 1017개로 추가 지정한다고 밝혔으며, 금번 확대지정으로 희귀질환자들의 과중한 의료비 부담이 완화될 것으로 보인다.