강석희 희귀질환에 대한 적극적인 복지정책 시행을 <강석희 광주시 희귀질환협회 사무총장> 우리는 연예인이나 운동선수가 희귀질환에 걸렸다는 방송이나 기사를 본 적이 있을것이다. 희귀질환은 드문 질병이어서 정말 운이 없는 소수의 사람이 걸리는 병이고, 우리 가족이나 이웃과는 관계가 없다고 생각을 할지도 모른다. 하지만 우리의 예상과는 달리 파킨슨을 포함한 우리나라의 희귀질환 환우는 건강보험심사평가원의 최근 자료에 의하면 150만 명에 달한다. 우리나라가 진정한 복지공동체가 되기 위해서 희귀질환 환우에 대한 각계각층의 관심과 국가와 사회가 적극적인 희귀질환 관련 복지정책을 시행하여야 할 때다. 근육병, 루게릭, 파킨스, 루프스, 샤르코마리투스, 왜소증, 모야모야병, 크론병 베체트병 등을 희귀질환이라고 한다. 희귀질환이란 발병원인을 알지 못하기 때문에 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 않은 질환이며 유전적이고 가족력과 관련이 90% 이상인 것으로 추정하고 있다. 희귀질환관리법에서 국내 유병률이 2만 명 이하인 질병을 희귀질환이라고 하고 927종의 희귀질환을 정하고 있다. 인간이 건강한 삶을 살고자 하는 것은 본능이며 우리나라도 헌법과 법률뿐만 아니라 각종 제도적으로 국민의 건강을 지키려고 노력하고 있다. 이에 반해서 희귀질환 환우는 본인의 의지와 관계없이 태어나자마자 또는 살아가는 도중에 희귀질환에 걸려 치료법이 거의 없는 상태로 점점 심해지는 고통을 받아들이며 살아간다. 질병과 장애라는 신체적인 기본 문제 외에 절망, 좌절과 죽음의 공포 등의 정신적 문제도 심각하다. 국가가 일부 병원비를 보조를 해주기는 하지만 개인이 부담하는 병원비는 점점 증가되다 보니 일상 가정생활을 힘들어지는 경우도 많다. 이러한 문제들이 누적되다 보면 이혼 등의 가정파괴와 자살이라는 극단적인 선택을 하는 경우도 비일비재하다. 최근 정읍에서 희귀질환을 겪는 형제 중 동생이 형의 고통을 보고 참지 못하여 형을 살해하고 동생은 아파트에서 뛰어내려 자살을 시도한 안타까운 일도 발생했다. 광주광역시 희귀질환협회는 광주광역시에 거주하는 3만여 희귀질환 환우와 가족들이 서로 희귀질환의 극복 의지를 높이고 정보교류를 위해 2018년 3월 만들어진 단체다. 회원들의 희귀질환 정보교류를 위한 자조 모임, 문화체험, 사례 관리와 상담,‘희귀질환 극복의 날’ 행사를 시행해 오고 있다. 인간의 생명은 우주의 무게와도 같다고 한다. 국가와 사회는 희귀질환 환우의 수가 적다고 또는 희귀질환은 어쩔 수 없이 본인이 감내해야 할 개인적인 문제라고 무관심한 것은 아닌지에 대해서 깊게 생각해 볼 필요가 있다. 희귀질환 환우의 목숨이나 어려움을 국가나 사회는 소외시하지 않고 희귀질환 환우에 대한 적극적이고 능동적인 복지정책을 시행하여 진정한 복지국가를 만들어 가기를 염원한다. 이 글을 읽는 독자도 희귀질환 환우와 가족에 대해 관심을 가져주길 바란다. 그 관심과 사랑이 희귀질환 극복의지의 가장 큰 버팀목이 될 것이다. 날마다 죽음의 공포에서 절망의 굴레에서 벗어나지 못하고 하루 하루를 보내는 희귀질환 환우를 위한 치료법이 하루 빨리 나오기를 기도한다. 강석희 msk@namdonews.com
우리나라가 진정한 복지공동체가 되기 위해서는 희귀질환 환자의 수가 적다고, 본인이 감내해야 할 개인적인 문제라고 무관심한 건 아닌지 깊게 생각해 봐야하며 희귀질환 환자에 대한 적극적인 복지정책을 시행하여야 할 때다.