서경석 (동양일보 서경석 기자) 희귀질환들의 법적 관리를 촉진해 보다 많은 희귀질환들이 지원을 받을 수 있도록 하는 내용의 법률 개정안이 국회에서 발의됐다. 강훈식 의원(더불어민주당 아산을)은 15일 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 해줄 것을 청구할 수 있도록 하는 내용의 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의했다고 밝혔다. 희귀질환은 전국적으로 환자(유병인구)가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 그 수를 알 수 없는 질환들을 일컫는다. 현재 보건복지부에서는 희귀질환관리심의위원회를 거쳐 총 927개의 질환을 ‘법적 희귀질환’으로 지정하고 있고, 이렇게 희귀질환으로 지정되면 ‘희귀질환 산정특례’에 따라 본인부담금이 10%로 줄어들고 일부 저소득층 등에 대해서는 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 통해 본인부담금을 전액 면제하는 등의 지원을 받을 수 있게 된다. 그러나 법적으로 지정되기 전까지는 희귀질환으로서의 지원 혜택을 받을 수 없다 상태이다. 강 의원은 “희귀질환은 환자 수가 적어 치료제 가격이 굉장히 고가인 경우가 많아, 환자 입장에서는 본인의 질환이 ‘법적 희귀질환’ 인지의 여부가 굉장히 중요하다”며 “이번 개정안에서는 환자의 희귀질환 지정청구권을 보장하고, 이러한 지정 청구에 대하여 보건복지부 장관이 환자에게 그 심의 결과를 알려주도록 하는 의무를 부여했다”고 밝혔다. 아산 서경석 기자
강훈식 의원이 현재 법적으로 지정되지 않으면 희귀질환의 지원 혜택을 받을 수 없는 만큼 희귀질환자들이 본인의 질환을 법적으로 지정된 희귀질환으로 해줄 것을 청구할 수 있도록 보다 많은 희귀질환들이 지원을 받는 내용의 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표 발의했다고 전했다.