본 연구는 지방자치단체의 희귀·난치성 질환자에 대한 지원실태를 분석한 후, 지원정책에서 개선해야 할 요인들이 무엇인지 시사점을 제공하는 것을 목적으로 한다. 연구의 내용은 희귀·난치성질환 지원제도를 분석하기 위해서 길버트와 테렐의 분석틀인 할당, 급여, 전달, 재원등의 네 가지 차원을 사회적 가치를 중심으로한 개인주의적 가치와 집합주의적 가치로 구분하여 살펴보았다. 그리고 희귀·난치성질환 지원정책의 발전적 지향성을 담지할 수 있는 보편성, 다양성, 다원성, 공공재정에 초점을 두고 평가하였다. 분석 결과, 첫째, 할당 차원에서 보편성 평가는 대상자가 신청할 경우에만 급여 혜택을 주는 자산 조사에 기반을 둔 선별주의적 제도였다. 둘째, 급여 차원의 다양성은 지원 정책이 대상자중심보다는 서비스제공자 중심으로 환자의 과중한 의료비 지원에 집중되어 있었다. 셋째, 전달체계의 다원성은 관료적 노선에서 효율성에 초점을 둔 전달체계 중심으로 제공되고 있었다. 마지막으로 재원의 공공재정은 중앙정부를 중심으로 지방자치단체간의 재정자립도가 고려된 분담 비율이 차별화되지 않았다. 분석결과를 토대로 희귀난치성 질환자의 지원을 위해 대상자의 치료에 대한 욕구 중심, 지방자치단체의 재정자립도에 근거한 지원 방식 채택, 서비스 전달체계의 다양성 확보, 자치단체별 의료비 발생규모와 환자등록에 따른 현실에 맞고 형평성 있는 지원으로 개선되어야 할 것을 제안하였다.
이 연구는 지방자치단체의 희귀·난치성 질환자에 대한 지원실태를 분석한 후, 지원정책에서 개선해야 할 요인들이 무엇인지 시사점을 제공하는 것을 목적으로 한다.