앎은 전통적으로 좋은 것으로 간주되어 왔다. 그러나 자기 유전정보에 대한 앎은 불안감이나 초조함 같은 피해만을 줄 수 있다. 그래서 독일법 등에서는 이 유전정보를 모를 권리를 인정하고 있다. 우리나라에서도 유전의학 연구에서 이 권리가 침해되지 않도록 논의를 시작해야 할 때이다. 윤리적으로 보면 ‘서로에게 해악을 입히지 않을 의무’로부터 ‘서로로부터 해악을 입지 않을 권리’가 도출된다. 그리고 이 권리에서 ‘유전정보를 모를 권리’가 도출된다. 법적으로는 헌법 10조에 규정된 ‘인간의 존엄 및 행복 추구권’으로부터 역시 이 권리를 이끌어 낼 수 있다. 이렇게 ‘유전정보를 모를 권리’는 윤리적·법적으로 뒷받침된다. 그런데 유전체 제공자는 자기 유전정보에 대해 ‘모를 권리’ 이외에 ‘알 권리’ 역시 가지고 있다. 따라서 모를 권리는 이 알 권리와 잘 조화되도록 보장해야 한다. 그 방법은 첫째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하는 것이다. 즉 자기 유전정보를 통보받을 것인지를 유전체 제공자가 선택하게 하는 것이다. 둘째, 유전체 제공자의 자율성을 존중하기 어려울 때는 그 가족 등이 대리 결정하게 하거나 연구자나 의사가 통보 여부를 결정하도록 하는 것이다. 현재 우리 연구현장에서는 이 자기 유전정보에 대한 ‘알 권리’와 ‘모를 권리’에 대한 자각이 부족한데 그 한 이유는 법률상의 미비 때문이다. ‘생명윤리 및 안전에 관한 법률’에서는 유전정보를 제3자에게 제공하는 것에 대한 규정만 있다. 여기에 더해 그 정보를 유전체 제공자 본인에게 통보하는 것에 대한 규정 등이 추가되어야 한다.
앎은 전통적으로 좋은 것으로 간주되어 왔다. 그러나 자기 유전정보에 대한 앎은 불안감이나 초조함 같은 피해만을 줄 수 있다. 현재 우리 연구현장에서는 이 자기 유전정보에 대한 ‘알 권리’와 ‘모를 권리’에 대한 자각이 부족한데 그 한 이유는 법률상의 미비 때문이다. 여기에 더해 그 정보를 유전체 제공자 본인에게 통보하는 것에 대한 규정 등이 추가되어야 한다.