본 연구는 중증 성인 발달장애인의 돌봄 부담과 서비스 욕구를 파악하기 위해 주돌봄자인 어머니와 실천현장의 실무자를 대상으로 포커스집단면담을 실시하였다. 연구결과는 ‘가중되고 복잡해지는 돌봄부담, 상황변화에 따른 추가된 욕구, 실효성을 추구하는 제도 개선’ 총 3개 범주로 분석되었다. 제도권 서비스의 축소와 성인기에 접어든 발달장애인 자녀의 변화에 대응하기 어려우며 오랜 돌봄으로 지친 부모는 ‘가중되고 복잡해지는 돌봄부담’에 어려움을 느끼고 있었다. 이와 같은 ‘상황변화에 따른 추가된 욕구’를 충족시키기 위해서는 참신한 내용의 교육과 부모의 심신을 위로하고 돌봄자의 욕구에 부합할 수 있는 유연한 서비스가 요청되었다. 또한 가족의 욕구충족은 쉼 서비스 확대, 미래계획, 통합서비스 체계구축 등과 같은 ‘실효성을 추구하는 제도 개선’을 통해 가능할 것으로 인식되었다. 이러한 분석결과를 토대로 중증 성인 발달장애인의 가족지원을 위한 실천적, 제도적 방안을 논의하였다.
이 연구는 중증 성인 발달장애인의 돌봄 부담과 서비스 욕구를 파악하기 위해 주돌봄자인 어머니와 실천현장의 실무자를 대상으로 포커스집단면담을 실시하였다.