본 연구는 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 자조모임 활동이 가족적응에 미치는 영향을 파악하는 데 목적이 있다. 이를 위하여 자조모임에 참여한 경험이 있는 환자 37명과 가족구성원 208명을 대상으로 수집한 자료를 분석하였다. 연구결과 첫째, 인구사회학적 특성 중 월수입, 질환 수용 정도, 양육/부양자가 지각하는 자신의 건강상태, 돌봄 기간, 치료제 유무, 의료비 부담, 환자의 장애 정도가 가족부담감, 가족탄력성, 가족적응에 영향을 주는 요인이었다. 자조모임 참여도와 만족도에 영향을 주는 요인은 양육/부양자가 지각하는 자신의 건강상태, 질환 수용 정도로 확인되었다. 둘째, 질환의 치료, 예후, 관리의 정도가 가족부담감, 가족탄력성, 가족적응, 자조모임 참여와 만족도에 영향이 있음을 확인할 수 있었다. 셋째, 희귀·난치성질환 가족부담감과 가족적응의 관계에서 가족탄력성의 매개효과는 유의하였다. 넷째, 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 그리고 가족적응 간의 관계에서 자조모임의 조절효과는 유의하지 않았다. 마지막으로 본 연구결과에 대한 의의, 제한점 및 후속연구를 위한 제언을 제시하였다.
이 연구는 희귀·난치성질환 환자와 가족의 가족부담감, 가족탄력성, 자조모임 활동이 가족적응에 미치는 영향을 파악하는 데 목적이 있다.